Пожертвования
Декабрь:
3 927 968
руб.

Вы помогли поставить диагноз Страхову Михаилу

Вы помогли поставить диагноз Страхову Михаилу
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
73% собрано / 837 860 руб. осталось
Поделиться

Страхов Михаил, 14 лет, г. Рязань

Диагноз: дистальная моторная полинейропатия.

Собранные средства пойдут на оплату генетического исследования для постановки точного диагноза.

У 14-летнего Миши внезапно развилась страшная болезнь – полинейропатия. Если позволить ей развиваться, последствия будут весьма тяжелыми. Мышечная слабость довольно быстро приведет к снижению тонуса мускулатуры и атрофии мышц. Чтобы знать конкретный вид заболевания и назначить лечение, Мише нужен генетический анализ. Вот только бесплатно он не делается.

Когда-то давно я читала статью про аэрофобию, и там было написано, что одна из ее причин – невозможность контролировать полет. Человек висит в воздухе, в этой огромной крылатой машине, и от него ничего не зависит. Напротив, это он полностью зависим от пилотов и исправности или неисправности этой самой машины. Поэтому человеку так страшно, до потери себя страшно. “Я ничего не смогу сделать, если что…” – думает он.

Наверное, Ольга сейчас испытывает схожие чувства. Голос Ольги звучит так, будто она очень устала. Или отчаялась. Старший сын Миша. Умный, веселый, отличный товарищ, будущая опора семьи. У Ольги трое детей, муж давно оставил семью, так что, говоря про опору, я нисколько не преувеличиваю. И вдруг, вот совершенно внезапно, случается нечто страшное, а главное. необъяснимое, и Миша заболевает непонятной болезнью.

Всей семьей они повисают над пропастью в воздухе и ничего не могут сделать – болезнь прогрессирует, остановить ее невозможно. От них ничего не зависит. Очень страшно.

Ольга рассказывает, как внезапно, полгода назад, у Миши произошел скачок роста – он вытянулся, похудел. Вроде бы, обычное дело – 14 лет, подросток. Но вместе с этим скачком произошел какой-то генетический сбой.

Сначала мальчик перестал набирать вес – раньше прибегал со школы: “Мама, есть хочу!” – и сметал все за секунду. Теперь от еды Миша отказывается: “Я не голодный, спасибо”. Один день, второй… “Это же ненормально!” – думала Ольга.

Потом Миша начал хромать при ходьбе, спина ссутулилась. Хирург сказал, что это сколиоз и что одна нога у Миши короче другой. “Как такое может быть – до 14 лет все было нормально, и вдруг одна нога короче”, – удивилась Ольга. Но все же они с Мишей стали усиленно лечить сколиоз – бассейн, физиотерапия. Мише становилась только хуже. Он приходил домой после школы и занятий и падал на кровать. Бассейн стал пыткой, а после физиотерапии он уставал так, будто укладывал шпалы 8 часов без перерыва.

Утром Миша с трудом вставал с постели. Приходилось делать невероятные усилия, чтобы просто проснуться. Тащился в школу, с трудом нес портфель, почему-то с каждым днем он казался ему все тяжелее и тяжелее. В школе боялся лестниц – не было сил подняться по ступенькам, отпрашивался с уроков физкультуры и мечтал об одном – скорее бы домой, полежать, ни о чем не думать, спать, спать, спать. Ольге начали звонить учителя: “Что с мальчиком? Миша заболел?”.

Зимой стало совсем плохо. Однажды Миша пришел к маме утром и с виноватой, какой-то несчастной улыбкой попросил застегнуть пуговицы на рубашке: “Я не могу, мам, пальцы не слушаются. Я не знаю что со мной, мам”.

Они легли в больницу, в неврологическое отделение Рязанской областной больницы. Но врачи поставили только предварительный диагноз – миопатия. Это нервно-мышечное генетическое заболевание, характеризующееся дистрофическим поражением мышечной ткани. “У нас нет опыта работы с такими редкими болезнями, – сказала Ольге врач. – Вам нужно на консультацию в Москву”.

Мише дали квоту, и в Москве диагноз уточнили: дистальная моторная полинейропатия. С греческого языка название этой болезни переводится как “болезнь многих нервов”, и это очень точное название. При полинейропатии поражаются практически все мелкие периферические нервы. Причины заболевания различны, но симптомы у полинейропатии всегда очень схожие: слабость мышц, снижение чувствительности, нарушение координации, дыхания и т.д.

“Наш организм – это сплошные мышцы, – говорит Ольга. – Если мышцы перестанут работать, атрофируются, то перестанут работать ноги, руки, кишечник, зрение, сердце…”.

Разновидностей дистальной моторной полинейропатии огромное количество, выявить конкретный можно только с помощью генетического анализа. Он называется “секвенирование экзома”. Это исследование проводится для того, чтобы определить генетические повреждения (мутации) в ДНК.

Мише необходим этот анализ. После него подберут лечение от конкретного вида болезни. Мише станет лучше. Он сможет учиться, гулять, он перестанет так страшно уставать.

“При вялотекущем течении болезни есть шанс прожить подольше…” – Ольга резко замолкает. Невыносимо страшно висеть в воздухе и не знать, что будет с твоим сыном через год, месяц, неделю.

Генетический анализ стоит дорого и не входит в программу ОМС. Помогите им, пожалуйста. Болезнь Миши можно контролировать, нужно только точно знать ее название.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами получить доступ к дорогостоящим генетическим исследованиям, позволяющим точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Код жизни
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
300 руб. / 18.12.2018
ирина
300 руб. / 18.12.2018
Natalia
500 руб. / 18.12.2018
Дмитрий
300 руб. / 18.12.2018
Viktor
300 руб. / 17.12.2018
Яна
300 руб. / 17.12.2018
Галина
150 руб. / 17.12.2018
Елена
300 руб. / 17.12.2018
Вероника
500 руб. / 17.12.2018
Наталья
500 руб. / 17.12.2018
Марина
300 руб. / 17.12.2018
Александр
1 000 руб. / 17.12.2018
Arkadiy
150 руб. / 17.12.2018
н
150 руб. / 17.12.2018
Елизавета
500 руб. / 17.12.2018
Марина
500 руб. / 17.12.2018
Olga
1 000 руб. / 17.12.2018
Юлия
150 руб. / 17.12.2018
Екатерина
5 000 руб. / 16.12.2018
Фаерберг
500 руб. / 16.12.2018
Ольга
Другие поступления средств
44 990 руб. / 31.08.2018
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним