Пожертвования:
Май:
3 502 021
руб.
Апрель:
5 505 850
руб.
Всего:
228 709 681
руб.

Вы помогли поставить диагноз Жене Ерыганову

Вы помогли поставить диагноз Жене Ерыганову
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Код Жизни».
30% собрано / 1833940 руб. осталось
Поделиться

Ерыганов Евгений, 6 лет, живет в селе Старый Пичеур

Диагноз: Мышечная дистрофия неуточненная

Чтобы узнать, чем болен Женя Ерыганов из села Старый Печеур в Ульяновской области, нужно 35 000 рублей. Именно столько стоит генетический анализ, панель «Нервно-мышечные заболевания». Сумма совсем небольшая: 100 человек скинутся по 350 рублей –и готово. Всего 100 человек. Для Жени.

Они живут на улице Заречной. Мама Елена, папа Антон и двое сыновей – Женя и Сережа. Сереже 3 года, он здоров. Жене 6 лет, и у него мышечная дистрофия. Пока понятно только одно – болезнь, а вернее какой-то ее подвид, передалась Жене по наследству от мамы. У Елены прогрессирующая мышечная дистрофия – хроническое наследственное заболевание, в результате развития которого происходит поражение мышечной системы человека. Пораженные мышцы перестают нормально функционировать и истончаются в размерах.

Я спрашиваю Елену, как это проявляется в жизни, и она отвечает:

«Например, иду я по своему селу – в магазин или на речку – и вдруг на ровном месте падаю. Нога не просто подвернулась, а будто раз – и отнялась».

Что делает здоровый человек, если спотыкается и падает? Встает и идет дальше. Елена встать не может. Для человека с мышечной дистрофией встать из положения лежа – слишком сложное движение, неосуществимое без посторонней помощи.

Летом в селе Старый Печеур многолюдно: приезжают дачники с детьми, заезжают туристы – любители красивой природы, сосновых лесов и озер. Так что если Елена упадет летом – не страшно. Кто-нибудь поднимет, поможет. Зимой Елене лучше не выходить из дома одной. Симптомами болезни также являются хроническая усталость, вялость, слабость, неправильная походка.

У Жени болезнь проявляет себя похожими симптомами, но в целом протекает намного тяжелее. Например, у Елены первые признаки мышечной дистрофии появились в 20 лет, а Женя болен с раннего детства. Врачи ставили диагноз гипоксия, затем, когда он не начал ходить в срок, – задержка развития и задержка речевого развития. Женя плохо говорит. Чуть позже в карточке у Жени появился тот же диагноз, что и у мамы, – мышечная дистрофия. Это так, отписка, чтобы хоть что-то назначить из лекарств, чтобы показать, что мальчика лечили. Но без генетического анализа, который не делается бесплатно, точного диагноза у Жени не будет.

Он плохо ходит, плохо спит и совсем ничего не запоминает. Повторит с мамой буквы – через час ничего не помнит из выученного, то же самое с цифрами, цветами.

– А чем вас лечат? – спрашиваю я.

Елена усмехается:

– Витамин В6 – вот и все, что нам выписали за последние годы.

Да, еще Жене делали массаж спины и назначали электросон. Судя по выписке из больницы, Жене стало значительно лучше…

Женя добряк. Любит брата, любит играть с детьми на улице. Не все дети, правда, готовы принять в игру мальчика, который плохо бегает и плохо говорит, но… Женя добряк, он не помнит обиду долго.

Если Жене проведут генетический анализ, станет возможным назначить необходимое лечение, которое замедлит прогресс заболевания. 35 000 рублей – деньги, вроде бы, небольшие, но в семье их нет. Инвалидность Жене не дали, а Антон работает в лесничестве и получает 8 тысяч рублей в месяц. Я не знаю, как семья с двумя детьми живет на 8 тысяч. Как-то живут…

Вы можете помочь Жене, перечислив любую сумму, а также оформить ежемесячное пожертвование в 100, 200, 300 и более рублей на программу «Код жизни», в рамках которой людям с неустановленными диагнозами проводятся дорогостоящие исследования, помогающие точно определить заболевание и получить адекватное лечение.

 

Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
150 руб. / 21.05.2018
Антон
100 руб. / 20.05.2018
Aнонимно
1000 руб. / 19.05.2018
Мария
500 руб. / 18.05.2018
Aнонимно
500 руб. / 18.05.2018
Aнонимно
1000 руб. / 18.05.2018
Aнонимно
150 руб. / 15.05.2018
Антон
100 руб. / 15.05.2018
Aнонимно
300 руб. / 15.05.2018
Aнонимно
1000 руб. / 15.05.2018
Aнонимно
500 руб. / 14.05.2018
Aнонимно
150 руб. / 14.05.2018
Сергей
1000 руб. / 14.05.2018
Ольга
500 руб. / 14.05.2018
Александр
200 руб. / 14.05.2018
Aнонимно
300 руб. / 14.05.2018
Aнонимно
500 руб. / 14.05.2018
Алла
300 руб. / 14.05.2018
Aнонимно
150 руб. / 13.05.2018
Aнонимно
500 руб. / 13.05.2018
Aнонимно
Другие поступления средств
35000 руб. / 17.05.2018
Со сбора "Код Жизни"
Внутренний перевод средств по программе "Код Жизни"