Пожертвования
Март:
5 462 397
руб.

Горбачева Анастасия прошла генетическое исследование

Горбачева Анастасия прошла генетическое исследование
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
15% собрано / 3 788 388 руб. осталось
Поделиться

Горбачева Анастасия, 7 лет, г. Волжский

Диагноз: эпилепсия.

Собранные средства пойдут на генетическое исследование “полноэкзомное секвенирование”.

Настя (фотограф Наталья Павлова)

Насте 7 лет, у нее эпилептическая энцефалопатия – наследственное генетическое заболевание. Но причина заболевания до сих пор не ясна. Насте необходимо провести полный генетический тест, только точный диагноз позволит подобрать адекватное лечение. Мама Насти в разводе, она одна работает в семье и воспитывает двух детей. Денег на дорогостоящее исследование у нее нет. Давайте им поможем!

Мам, я готова рассказывать стих, слушай, Настя стоит перед маминой кроватью.

Встаю-встаю, давай, рассказывай, Ольга смотрит на часы раннее утро.

Фотограф Наталья Павлова

Стихи это то, что Настя не просто любит, у нее талант. Настя регулярно занимает первые места на конкурсах чтецов. Стихотворение Настя выучивает за 15 минут, память хорошая, а потом целый день ходит и разучивает интонацию, пробует рассказывать так и эдак – как звучит убедительнее. Наутро она готова первый раз рассказать стихотворение маме. С выражением, продуманными интонациями и паузами.

Насте ставят диагноз умственная отсталость. Причина основное заболевание, эпилептическая энцефалопатия. Прогрессивное нарушение познавательных функций под влиянием эпилепсии. Проявляется дефицитом когнитивных, поведенческих функций, неврологическими отклонениями.

Из-за этой болезни на любви к стихам Настины успехи в учебе заканчиваются. Учителя говорят, что она способная, но не может долго удерживать внимание, очень быстро устает, переутомляется, и начинаются истерики. Истерики в свою очередь – следствие приема лекарств от эпилепсии. Прежде всего Депакина. Но без лекарств Насте нельзя.

Аня с братом Димой (фотограф Наталья Павлова)

Ольга живет с двумя детьми (младшему Диме сейчас 5 лет) в городе Волжский Волгоградской области. Первый эпилептический приступ случился у Насти в 3 года. На фоне температуры во время простуды. Тогда же произошел первый сильный откат в Настином психическом развитии – она буквально заново училась говорить. Через полгода приступ повторился снова, а потом 2 года – ничего. Врачи сказали Ольге, что девочка выздоровела, и поставили диагноз детская эпилепсия, то есть проходящая, возрастная.

Но в июле 2017 года болезнь вернулась. Причем в тяжелой форме. Приступы шли сериями каждый день. Настя попала в реанимацию, где ненадолго сняли приступы. А потом выписали девочку домой – в городе не было специализированной больницы, а в инфекционную Насте было категорически нельзя – любая инфекция могла еще сильнее ухудшить положение.

Фотограф Наталья Павлова

Дома у Насти приступы случались примерно раз в несколько дней. Медсестры приходили и кололи лекарства, увеличивая дозу Депакина. И в какой-то момент у девочки началось ухудшение из-за передозировки. Ольга поняла, что надо везти Настю в Москву. Взяла кредит, заняла деньги по знакомым, оставила младшего сына с бабушкой и уехала спасать дочку.

В Москве Насте наконец стало лучше. Девочке подобрали терапию, и приступы прекратились. Врачи объяснили, что в случае с Настей эпилепсия – следствие наследственного генетического заболевания. Генетический анализ “трио” – матери, отца и ребенка – подтвердил наличие у отца мутировавшего гена.  

– Но врачи не понимают, почему мои и Настины хромосомы не перебороли одну больную хромосому отца, – говорит Ольга. – Возможно, есть еще что-то. Нужен более развернутый генетический анализ – “полноэкзомное секвенирование”. К тому же у Насти резистентная форма эпилепсии, то есть “некурабельная” или устойчивая к терапии. В любой момент начнется привыкание к препаратам и приступы вернутся. Нужно точно знать, что и как лечить, чтобы предупреждать болезнь до развития приступов.

Фотограф Наталья Павлова

Ольга одна воспитывает двоих детей, работая в службе доставки. Помогает ей только мама – бабушка Насти и Димы. Дима ходит в садик, а бабушка водит Настю в школу и сидит там с ней весь день, пока идут уроки. Если случится истерика, Настю надо срочно вести домой, успокаивать, укладывать спать. Да и вообще – мало ли что может произойти с больным ребенком.

Но и школа, и разные развивающие занятия, например танцы, Насте необходимы. Врачи говорят, что при эпилепсии очень важно, чтобы ребенок много общался, иначе Настя начнет замыкаться в себе. Генетический анализ поможет установить причину “поломки” в организме девочки и подобрать правильное лечение, но исследование дорогое, а в семье Насти работает только мама. Давайте поможем вылечить Настю!

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Код Жизни
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
150 руб. / 21.03.2019
Артём
50 руб. / 21.03.2019
Денис
1 000 руб. / 21.03.2019
Сергей
3 000 руб. / 21.03.2019
Ирина
150 руб. / 21.03.2019
Ольга
150 руб. / 21.03.2019
Luda
150 руб. / 21.03.2019
Анастасия
5 000 руб. / 21.03.2019
Антон
300 руб. / 21.03.2019
Геннадий
100 руб. / 20.03.2019
Евгений
100 руб. / 20.03.2019
Maxim
300 руб. / 20.03.2019
Галина Анатольевна
100 руб. / 20.03.2019
Сергей
500 руб. / 20.03.2019
Алексей
500 руб. / 20.03.2019
Александр
300 руб. / 20.03.2019
Николай
150 руб. / 20.03.2019
Федор
500 руб. / 20.03.2019
Татьяна
5 000 руб. / 20.03.2019
Анна
200 руб. / 20.03.2019
Юлия
Другие поступления средств
56 238 руб. / 12.02.2019
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
1 000 руб. / 6.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Синельщикова В.И. (Горбачевой Анастасии)
1 000 руб. / 23.01.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Ломовской Н.В. (Горбачевой Анастасии)
3 000 руб. / 16.01.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Бирюковой Н.В. (Горбачевой Анастасии)
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним