Пожертвования
Февраль:
6 614 921
руб.

Помогите поставить точный диагноз Колпакову Даниилу

Помогите поставить точный диагноз Колпакову Даниилу
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
9% собрано / 4 056 474 руб. осталось
Поделиться

Колпаков Даниил, 7 лет, Удмуртская Республика, деревня Старое Мартьяново

Диагноз: синдромально-генетическая патология, умственная отсталость, атактический синдром.

Собранные средства пойдут на генетическое исследование полное секвенирование экзома.

У Дани генетическое заболевание, которое врачи никак не могут определить. Нужно генетическое исследование “полное секвенирование экзома”. Дане 7 лет, но он плохо говорит, плохо ходит, не умеет пережевывать пищу, у него слюнотечение и другие когнитивные и физиологические проблемы. В семье работает только папа, мама Лейсан постоянно с Даней – осуществляет уход за ребенком, водит к логопеду, психологу, на развивающие занятия и массаж. Денег на дорогостоящее исследование в семье нет. Давайте им поможем!

Лейсан водит Даню в коррекционный детский сад. Там разные дети, с разными диагнозами. Есть намного тяжелее Дани, но их родители знают, чем больны их дети. Точно знают. А у Дани диагноза нет уже 7 лет.

Неизвестность изводит больше всего. Кажется, что все старания бесполезны, все занятия (логопед, массажист, психолог и др.) проходят не так, как нужно: недостаточно или слишком интенсивно. А вдруг Дане что-то нельзя или, наоборот, можно и нужно? Вдруг необходима определенная методика, конкретное лекарство? Эти мысли сводят Лейсан с ума. Вдруг какое-то простое лекарство дало бы импульс к развитию ее мальчика, но она об этом не знает?

Даня родился вроде бы совершенно здоровым. А потом, где-то в полгода, начались проблемы. Небольшие, незаметные, но Лейсан говорит, что “материнское сердце чувствовало: что-то не так”. Не начал садиться в срок, долго не ползал, а когда все же пополз, то как-то странно, по-пластунски, как солдат на учениях. Потом долго не мог встать на ножки, даже с опорой.

Каждый этап Даня проходил с огромным трудом. Лейсан с мужем “плясали” и “прыгали” вокруг Дани, чтобы он попытался сесть, потом ползти, потом встать. “У нас в то время был бабушкин телефон, который говорил время, если нажать на кнопку. Этот телефон нас, можно сказать, спас, – рассказывает Лейсан. – Он Дане так нравился, что впервые он сел, потянувшись именно за телефоном. И потом почти все занятия у нас проходили под аккомпанемент говорящего телефона. А иначе никак – Даня плакал, не хотел даже пытаться ползти или вставать”.

Ближе к году Лейсан заметила, что Даня не набирает вес, несмотря на то, что своевременно ввели прикорм и ел Даня всегда с удовольствием. В поликлинике Ижевска Дане поставили диагноз “рахит”, а на жалобы родителей, что сын плохо, не по возрасту развивается, говорили: “Не волнуйтесь, мальчики начинают ходить (ползать, садиться, вставать) позже, все еще будет”.

Лейсан слушала и не верила, чувствовала, что проблемы копятся, как снежный ком, а причина их не понятна. В полтора года Даня начал ходить, но при ходьбе его мотало из стороны в сторону, как маятник. Неврологи выписали препарат Кортексин, и постепенно Даня стал ходить ровнее, а Лейсан читала инструкцию лекарства (назначают при дефиците мозгового кровотока, состояниях после травм головы, снижении когнитивных способностей, энцефалитах, менингитах, постинсультных состояниях) и все сильнее убеждалась: ее сын болен какой-то непонятной болезнью.

В Ижевске Лейсан обошла с сыном всех возможных врачей. Однажды, это был один из первых визитов к неврологу, врач сказал Лейсан: “Я не знаю, что с вашим ребенком. Генетическая поломка, это не лечится. Рожайте другого”. “Как будто речь шла не о моем сыне, – говорит Лейсан, – который растет в любви и заботе. Огромной любви. Как будто речь о сломавшейся игрушке, которую можно выкинуть и купить новую”.

“Генетическая поломка” – Лейсан все же запомнила эти слова и добилась квоты в Москву на обследование. С тех пор начался поиск Даниной болезни, поиск диагноза. Первым делом в Москве у Дани заподозрили синдром Вильямса – генетическое заболевание, для которого характерно наличие умственной отсталости и нарушений в работе внутренних органов. В чем-то Данино заболевание частично “подходило” под этот диагноз: пухлые губы, проблемы с зубами, проблемы с весом. Сидром Вильямса страшный диагноз, но это определенность, понимание, чего ждать, как с Даней заниматься. Лейсан почти смирилась, что у Дани именно он, вступила в группу в Интернете, начала общаться с другими мамами. Но генетический анализ синдром не подтвердил.

Потом были другие проверки, другие генетические анализы – и все мимо. И так 7 лет. “Больше всего меня мучает, – говорит Лейсан, – эта надежда, что моему ребенку можно помочь. Если бы я только знала как…”.

О генетическом исследовании “полное секвенирование экзома”, в рамках которого обследуются все 20000 генов человека, Лейсан узнала в этом году и поняла, что это их спасение.

Но исследование дорогое, а в семье Колпаковых работает только папа Дани, Андрей, он менеджер по продажам. Лейсан все свое время посвящает Дане, да его и нельзя оставить одного, нужно постоянное внимание и уход, не говоря уже о развивающих занятиях. Даня плохо говорит, ходит пошатываясь, не умеет пережевывать пищу, у него слюнотечение и проблемы с туалетом. Так что денег на дорогое генетическое исследование в семье нет.

Если рассказывать о Дане, о его характере, а не о его болезнях, то он удивительный. Ласковый, общительный, до умопомрачения любит маленьких детей и постоянно просит у мамы братика или сестричку. Он любознательный, любит книжки, машины. Когда Лейсан с Даней гуляют и встречают трактор, снегоуборочную машину или еще какую-нибудь технику, у Дани просто праздник. Он будет до вечера вспоминать и обсуждать эти большие машины.

Давайте поможем Дане. Пусть Лейсан узнает, чем болен ее сын, и сможет ему помочь.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Код Жизни
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
300 руб. / 22.02.2019
Наталья
50 руб. / 22.02.2019
Олеся
150 руб. / 22.02.2019
Екатерина
150 руб. / 22.02.2019
Ольга
500 руб. / 22.02.2019
Vladimir
1 000 руб. / 22.02.2019
Илья
150 руб. / 21.02.2019
Алексей
150 руб. / 21.02.2019
Юлия
100 руб. / 21.02.2019
Галина
300 руб. / 20.02.2019
Илья
500 руб. / 20.02.2019
Narine
5 000 руб. / 19.02.2019
Евгений
1 000 руб. / 19.02.2019
Narine
3 000 руб. / 19.02.2019
Cветлана
40 руб. / 19.02.2019
Константин
1 000 руб. / 19.02.2019
Алексей
150 руб. / 18.02.2019
Виталий
300 руб. / 18.02.2019
Natalya
300 руб. / 18.02.2019
Мария
1 000 руб. / 18.02.2019
Narine
Другие поступления средств
300 руб. / 10.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Филонич В.М. (Колпакову Даниилу)
56 237 руб. / 12.02.2019
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
1 000 руб. / 6.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Синельщикова В.И. (Колпакову Даниилу)
2 000 руб. / 31.01.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Кузьмина П.А. (Колпакову Даниилу)
1 000 руб. / 31.01.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Казаковой О.А. (Колпакову Даниилу)
500 руб. / 31.01.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Генцелевой О.Л. (Колпакову Даниилу)
300 руб. / 31.01.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Ткаченко Н.В. (Колпакову Даниилу)
3 040 руб. / 29.01.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Глухова-Макарова И.А. (Колпакову Даниилу)
870 руб. / 20.01.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Глухова-Макарова И.А. (Колпакову Даниилу)
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним