Даниилу 19 лет, и у него муковисцидоз. Ему очень нужен портативный кислородный концентратор, чтобы учиться и работать.
Симаничев Даниил, 19 лет, Калужская область, деревня Каменка
Диагноз: муковисцидоз.
Собранные средства пойдут на покупку портативного кислородного концентратора.
В ноябре 2018 года Фонд приобрел концентратор кислорода Invacare XPO2 и дополнительные аккумуляторы к нему. А в ноябре 2019 года фонд закупил препарат Маронем. Благодаря аппарату Даниил может получать необходимое количество кислорода. Сейчас молодой человек продолжает обучение в Техникуме и может общаться со своими сверстниками не только через социальные сети, но и лично.
Даниил (фотограф Лина Фонарева)
Даниил родился с диагнозом муковисцидоз. Генетическое заболевание сделало молодого человека кислородозависимым. Из-за частых приступов одышки и кашля он не может полноценно учиться и устроиться на работу. Его семья оказалась в очень трудном финансовом положении. На лечение уходят большие деньги, а работает только отец Даниила. Молодому человеку очень нужен портативный кислородный концентратор. С аппаратом он бы не боялся, что в любой момент может начать задыхаться, и мог бы долгое время находиться вне дома без риска для жизни. Стоит концентратор несколько сотен тысяч рублей, сумма для семьи парня неподъемная. Давайте поможем Даниилу!
Даня с мамой (фотограф Лина Фонарева)
Даниил живет в деревне Каменка под Козельском. Он учится на программиста и по будням около полутора часов тратит на то, чтобы добраться до техникума в городе Сосенский. Довольно часто дорога занимает еще больше времени: прямого автобусного маршрута от деревни до училища нет, и Даниилу приходится ехать с двумя пересадками, иногда подолгу ждать на остановках. Самый тяжелый путь для Даниила – из техникума домой. Дело в том, что из-за редкого заболевания ему иногда становится практически нечем дышать и приходится сломя голову спешить домой, чтобы снять приступ с помощью кислородного концентратора.
“Такие моменты всегда наступают неожиданно, хотя вроде бы ты к ним всегда готов, – рассказывает Даниил. Сперва приходит сильная одышка, потом начинаешь кашлять. Прямо заходишься кашлем, становится практически нечем дышать. Чувствуешь, как будто клапан перекрыли. И от всего этого начинает болеть голова. В это время думаешь, как бы поскорее добраться домой, чтобы включить кислородный концентратор и снять приступ”.
Фотограф Лина Фонарева
Проблемы с дыханием у Даниила из-за муковисцидоза. Это очень редкое генетическое заболевание, при котором организм вырабатывает повышенное количество густой слизи. Слизь закупоривает просветы бронхов, нарушая процесс дыхания и снижая защитные свойства легких.
Даниил говорит, что жизнь людей с муковисцидозом “состоит из таблеток”, принимать которые следует строго по часам. Несмотря на соблюдение всех предписаний врачей, около четырех лет назад у молодого человека началось обострение: все чаще начали происходить сильные приступы. Препараты не помогали, Даниилу казалось, что из-за кашля он уже не сможет сделать нормальный вдох. Пришлось лечь в больницу.
“В больнице мне, конечно, помогли, но ведь нельзя же навечно там поселиться, – рассказывает Даниил. – Во всяком случае, мне бы этого очень не хотелось. В то время мне, можно сказать, повезло. Один из фондов оплатил кислородный концентратор, за которым отец ездил в Калугу. Мы не стояли ни в каких очередях на этот концентратор. Он около 80 000 рублей тогда стоил, очень дорогой”.
Фотограф Лина Фонарева
По словам Даниила, его жизнь после покупки кислородного концентратора стала намного лучше. Молодой человек наконец смог спать по ночам.
“Первое время я засыпал прямо в кислородной маске. Потом сократил кислородную дозу, как советовали врачи, – говорит Даниил. – Стал включать генератор только утром и вечером”.
Фотограф Лина Фонарева
Даниил с улыбкой вспоминает, что его вислоухий кот Джон любит дома порядок и с большим подозрением относится к любым посторонним шумам, тем не менее появление в комнате громоздкого кислородного концентратора воспринял как должное.
Молодой человек живет с родителями, и его семье едва удается сводить концы с концами. Зарплата отца в охранной фирме – всего 15 000 рублей, мама работала бухгалтером, но пару месяцев назад ее сократили. На одни таблетки в месяц приходится тратить более 10 000. Даниил говорит, что пока его познаний в программировании недостаточно, чтобы зарабатывать, а он очень хочет помочь родным материально.
“Мне и сестра помогает, хотя у нее уже своя семья, свои проблемы, – рассказывает Даниил. Я очень благодарен близким, но, конечно, понимаю, что денег катастрофически мало. Выплата по инвалидности, чтоб вы знали, составляет всего 700 рублей в месяц. Поэтому я ищу какие-то подработки рядом с домом, мне в принципе все равно, чем заниматься: могу работать продавцом-консультантом, газеты разносить. Просто хочется двигаться куда-то дальше, хочется помогать, найти себя, в конце концов”.
Фотограф Лина Фонарева
Пока это всего лишь планы, причем весьма отдаленные. С диагнозом муковисцидоз молодой человек не может полноценно трудиться, так как очередной приступ может настичь его в любой момент, и тогда ему придется как можно быстрее бежать домой – к кислородному концентратору. Парень говорит, что в такой ситуации ему бы очень пригодился портативный аппарат. Если стационарный концентратор размером со стиральную машину, то его переносной вариант запросто можно уместить в небольшую сумку.
Фотограф Лина Фонарева
Давайте поможем Даниилу начать новую жизнь, в которой он сможет полноценно учиться и работать без страха, что в любой момент его начнет душить кашель и он может задохнуться.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
