Помогите Успенскому Ивану победить рак крови

Помогите Успенскому Ивану победить рак крови
В процессе
Сумма, которую необходимо собрать: 5 233 814 руб.
38% собрано / 3 220 740 руб. осталось
Поделиться

Успенский Иван, 31 год, г. Рязань

Диагноз: Ph-позитивный острый лимфобластный лейкоз, B II вариант.

Собранные средства пойдут на подготовку к CAR T-Cell терапии и последующее лечение.

UPD: Иван Успенский станет первым взрослым, который пройдёт лечение от острого лейкоза по методике CAR T-cell в России. Клетки будут подготовлены в московском НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Первые пять пациентов в возрасте от 2 до 19 лет после сделанной им в Центре Рогачева CAR T-cell терапии сейчас находятся в ремиссии.

Сама CAR T-cell терапия для Ивана будет бесплатной, собранные нами средства пойдут на подготовку к процедуре и дальнейшее лечение Ивана: 4 исследования ПЭТ-КТ (инструментальный метод исследования для оценки состояния опухолевой массы), ее необходимо провести сейчас, непосредственно перед CAR T-cell терапией, которая запланирована на сентябрь, а также до и после трансплантации костного мозга – 70 000 р. каждое исследование; подготовку донора для трансплантации – 500 000 р.; препарат Дефибротид, не зарегистрированный в РФ и необходимый Ивану из-за проблем с печенью – 500 000 р.

Спасибо всем, кто помогает! Мы продолжаем сбор на лечение Ивана, поскольку и до, и после, и во время CAR T-cell терапии и трансплантации костного мозга ему необходимы препараты и дорогостоящие обследования, не входящие в программу ОМС. Отчеты о расходовании средств будут опубликованы на сайте Фонда.

Ивану 31 год, по специальности он сам врач, работал хирургом в одной из больниц в Рязани. Он узнал о своём диагнозе 2 года назад во время сдачи плановых анализов крови. У Ивана диагностирован острый лимфобластный Ph-позитивный лейкоз. Особенность заболевания в том, что оно очень тяжело поддается лечению, даже несмотря на использование самых дорогих и самых современных методов и препаратов.

В прошлом году Ивану провели трансплантацию костного мозга от родственного донора. Но через несколько месяцев рак вернулся. CAR T-cell терапия – единственный шанс Ивана на ремиссию. В США эта методика была лицензирована только в прошлом году, в Европе до сих пор продолжаются клинические исследования. Технология CAR состоит в том, что из образца крови больного выделяют Т-клетки (лимфоциты), в лабораторных условиях переносят в них химерный антигенный рецептор (который затем «находит» раковые клетки в организме пациента и уничтожает их), размножают уже модифицированные Т-клетки и возвращают их «хозяину». Идея технологии в том, чтобы «заставить» собственные клетки больного бороться с раком. Генный инженер, пионер терапии CAR-T-клетками и основоположник иммунотерапии в онкологии Мишель Саделайн и его команда претендуют на Нобелевскую премию по медицине.

“За два года я свою болезнь пока так и не победил, но и она меня тоже”, – Иван старается звучать пободрее. Из-за очередной “химии” в его крови почти нет тромбоцитов, кровь не сворачивается, и банальное кровотечение из носа превращается в кошмар. Плюс агранулоцитоз – сильнейшее снижение уровня лейкоцитов, из-за которого повышается восприимчивость организма к бактериальным и грибковым инфекциям.

“После первой химии, вернувшись домой, я боялся, что в любой момент умру от какой-нибудь инфекции. Теперь, когда все это повторяется уже раз в десятый, привык”, – говорит Иван.

В феврале 2016 года Иван проходил ежегодный медосмотр. “Я просто пошел сдал кровь в своей же лаборатории в больнице, в которой работал, – говорит он. – Мне позвонили, сказали, что надо пересдать кровь, потому что анализатор не считает, какая-то ошибка. Я пересдал. Когда посмотрели уже глазом, там был лейкоцитоз за 90 тысяч. Это очень много, норма до 9 тысяч лейкоцитов. И меня с направлением, со стеклопрепаратами отправили сразу в областную больницу”.

Обычный лимфолейкоз – это примерно два года химиотерапии и ремиссия. Человек скорее всего будет жить дальше. Лейкоз Ивана очень редкий, особенный. Филадельфийскую хромосому, выявленную в его костном мозге, впервые обнаружили в Филадельфии в 60х годах XX века. Она принадлежит к аномальным явлениям. Первый препарат от нее появился и начал использоваться в начале 2000-х.

“Когда выяснилось, что у меня эта филадельфийская хромосома, мне сказали, что в любом случае нужна пересадка костного мозга, и придется пить лекарства еще, как минимум, 2 года. Я говорю:

– Ну, 2 года, ладно. Сколько лекарство стоит?

– 70 тысяч.

– Мама дорогая! Это на сколько?

– На месяц.

А потом, когда это лекарство перестало действовать, назначили за 150 тысяч. А потом было лекарство за 210 тысяч. А потом за 300 тысяч. В итоге – за полмиллиона”, – рассказывает Иван. – Суть заболевания в том, что клетка повреждается каким-то невероятным образом, в ней изменяется генетический код, “перехлестываются хромосомы”, и она начинает бесконтрольно размножаться. Размножаясь, она уничтожает все вокруг себя, то есть здоровые клетки костного мозга”.

8 июля 2017 года Ивану сделали трансплантацию костного мозга от родственного донора – от сестры. Потом был целый год самых разнообразных “приключений”, со всеми возможными осложнениями.

“Худел до состояния скелета, сидеть и стоять не мог, голова 2 месяца болела непрерывно, кружилась после мозговых пункций, два стоматита, не помогали даже наркотические анальгетики  – настолько болело, – несбиваемая 2-3 месяца температура, гемоглобин – 47 (при норме 137), воспаление пищевода, пневмония, приступы кашля месяцами, светобоязнь”, – рассказывает Иван.

В самом начале, когда только узнал диагноз, Иван понял, что нужно сразу открывать сбор: “Потому что проработал в нашей медицине и прекрасно представляю, какая в ней обстановка… Я не знаю, какие деньги должны быть у людей, чтобы они справились с онкологическим заболеванием своими силами. Я попросил друга, у которого много подписчиков в соцсетях, чтоб он мне помог с этим делом. А он мне сказал, что просто так мы ничего не соберем. Придется постоянно размещать какой-то материал. Я начал делать посты. А когда решил, что совсем все плохо, и, может быть, я в следующий раз уже не выйду из больницы, захотел написать детям какие-нибудь веселые истории”.

В итоге Иван издал книгу “Свидетель жизни”. Чтобы другим было не так страшно, когда они узнают, что их диагноз – лейкоз.

Иван пишет легко и с юмором, хотя за этими строками много боли и страданий: “Реакция трансплантата против хозяина наградила меня крутейшей “аэрографией” в виде пятен, как у леопарда, по всему телу (слава Богу, хоть не на лице), из-за стоматитов потемнела эмаль зубов, а после последнего курса химии, почему-то, стала сохнуть и трескаться кожа на ушах. Вот так забудешься, почешешь, а уши потом в кровавых корках. И доказывай общественности, что не слушал Стаса Михайлова…

Из-за РТПХ слез нет от слова совсем. Человек-кремень: могу резать лук и смотреть, как умирает мама Бэмби, – плевать (плевать, кстати, тоже сложно, слюны мало)…

Хорошая химия волос не любит, зато появляется возможность поэкспериментировать с причесоном. Плюс ко всему, лысому мне гораздо приятней ездить за рулем: люди вокруг сразу становятся как-то спокойнее и мягче (не иначе, лысина лучами добра светится)!”.

У Ивана трое сыновей: Алеша – 7 лет, Толя – 5 лет и Дима – 2 года. ”Я надеялся, у детей останется память, что папа хоть когда-то был здоров, но даже старший думает, что папа – это вечно больное существо, периодически лысое и в маске. Сегодня встаю утром, ко мне подходит средний, пятилетний Толя, и сочувственно спрашивает: “Пап, ну что, полегче?”.

И все же после трансплантации костного мозга Иван надеялся, что победил. Целый год надеялся. Но в октябре рак вернулся.

“Снова появился опухолевый белок (молекулярный рецидив). В крови и костном мозге все более-менее нормально, но те самые очаги, которые оставались в костях таза, никуда исчезать не собираются. На МРТ они выглядят, как опухоли, но это все же лейкоз, поэтому варианты избавиться от такого прекрасного “багажа” все же есть. А значит, лечимся дальше”, – говорит Иван.

Сегодня Иван заканчивает лечение препаратом Инотузумаб, который стоит 4 500 000 рублей курс. Иван прошел три курса. Но это лекарство Ивану “выбила” лечащий врач гематолог, включив его в программу исследований от фирмы производителя. А вот дальше…

Дальше Ивану предстоит инновационный метод лечения. CAR T-Cell терапия и снова пересадка костного мозга, уже от неродственного донора.

Давайте поможем Ивану!

Помочь
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
20 000 руб. / 15.08.2018
Demid
1 000 руб. / 15.08.2018
Aнонимно
1 000 руб. / 15.08.2018
Людмила
300 руб. / 15.08.2018
Александра
500 руб. / 15.08.2018
Екатерина
1 000 руб. / 15.08.2018
Aнонимно
1 000 руб. / 14.08.2018
Aнонимно
300 руб. / 14.08.2018
Aнонимно
1 000 руб. / 14.08.2018
Оксана
500 руб. / 14.08.2018
Елена
1 000 руб. / 14.08.2018
Aнонимно
11 000 руб. / 14.08.2018
Aнонимно
3 000 руб. / 14.08.2018
Aнонимно
500 руб. / 14.08.2018
Наталья
300 руб. / 14.08.2018
Екатерина
300 руб. / 14.08.2018
Aнонимно
300 руб. / 13.08.2018
Ирина
300 руб. / 13.08.2018
Aнонимно
300 руб. / 13.08.2018
Анастасия
1 000 руб. / 13.08.2018
Aнонимно
Другие поступления средств
1 000 руб. / 25.07.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Сурненков И.В.
2 000 руб. / 24.07.2018
Пожертвование на расчетный счет от Фетюлина Е.В.
2 000 руб. / 23.07.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Стародубцева И.М.
300 руб. / 29.07.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Данина Н.И.