Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за Июнь
5 135 594 ₽
Природа эпилепсии неясна, приступ может настигнуть в любой момент
Природа эпилепсии неясна, приступ может настигнуть в любой момент
Природа эпилепсии неясна, приступ может настигнуть в любой момент
Природа эпилепсии неясна, приступ может настигнуть в любой момент

Сбор завершен

Сурма Анастасия, 8 лет, г. Ростов-на Дону
Диагноз: структурная фокальная эпилепсия, ДЦП, ЗРР, ЗПР.
Собранные средства пойдут на оплату генетического анализа «полноэкзомное секвенирование» (тест для определения мутаций в ДНК), чтобы уточнить диагноз и скорректировать лечение.
Почему не ОМС: генетический анализ платный.
Сумма сбора: 58 750 рублей.

Ирина говорит, что, когда ждешь двойняшек, забот, конечно, вдвойне больше. Покупаешь две кроватки, два матраса, коляску тоже двойную, а уж мелочей всяких – бутылочек, полотенчиков, распашонок, памперсов – нужно не вдвое, а вчетверо больше. Обустраиваешь все дома, готовишься, настраиваешься: как это будет, с одной-то было непросто справиться (старшей дочери уже 13), а тут сразу двое!

Двойняшки, наверное, и кричать будут вдвое чаще, и есть вдвое больше, и спать вдвое беспокойнее, и требовать внимания вдвое настойчивее. К тому же Ирина знала, что ждет разнополых близнецов, а тут уж… только держись. Сразу мальчик и девочка! Нужны не просто ползунки, соски, комбинезоны на прогулку и бутылочки, а разных цветов хотя бы. Просто голова кругом.

Впрочем, заботы эти были радостные, и в роддом Ирина тоже ехала в радостном ожидании двойного чуда. А потом все пошло кувырком. Мальчик родился здоровый, закричал громко, как полагается, засучил ножками и ручками. А когда достали девочку, она не дышала. Медсестры сразу подхватили ее и унесли. Через некоторое время Ирине сказали, что девочку откачали, но она на ИВЛ – аппарате искусственной вентиляции легких, и вообще: «Неизвестно, выживет ли…».

И Ирина словно раздвоилась. Часть себя она постоянно отдавала Аркаше – здоровому малышу из двойни. Кормила, качала, пеленала и ласкала. Но одновременно рвалась сердцем в реанимацию для новорожденных, где под кислородом лежала Настя. Ее нельзя было взять на руки, можно было только стоять с ней рядом, гладить и называть ласковыми словами – так было хоть немного легче и верилось, что девочка почувствует мамину любовь и захочет жить.

И так продолжалось 57 дней. Каждый день радость и боль, надежда и отчаяние – одновременно два противоположных спектра чувств. Такая у Ирины получилась жизнь с долгожданными двойняшками.

«Мы каждый день молились за Настю, – говорит она. – Только чтобы наша доченька выжила. И она справилась». Через 57 дней девочку сняли с аппарата ИВЛ – она задышала самостоятельно. Вот только повреждения головного мозга были уже необратимы – судороги, повышенный тонус мышц, ДЦП, задержка развития, двигательные нарушения.

Девочку, конечно, выписали домой, но отныне она не могла жить без лекарств. Также ей были необходимы постоянные занятия – ЛФК, массаж, реабилитация. И все же достижения были – медленно, но верно Настя развивалась и крепла. К шести годам она научилась ползать, сидеть, хоть и не разговаривала, но очень любила петь.

Кстати, Аркаша и Настя росли очень дружно. Говорят же, что двойняшки не могут жить друг без друга. Они действительно всегда были вместе, даже несмотря на разные физические возможности. И никто не мог развеселить, рассмешить, занять и утешить Настю лучше, чем брат.

В общем, жили тяжело, но спокойно. А потом случилась новая беда. Летом они всей семьей отдыхали в Сочи, и у Насти случился эпилептический приступ. Настолько сильный, что остановить его смогли только в реанимации. Сначала врачи списали все на жару и солнце: «Девочка просто перегрелась». Но через 3 месяца приступ повторился снова, уже дома, в Ростове-на-Дону.

Насте сделали ЭЭГ, и врачи долго подбирали препараты от эпилепсии, но добились только купирования сильных приступов, не снижения эпиактивности. Из-за эпилепсии остановились практически все реабилитационные мероприятия, к которым Настя привыкла и которые ей были необходимы, чтобы правильно развиваться. В конце концов врачи сказали Ирине, что без генетического анализа «полноэкзомное секвенирование» (тест для определения мутаций в ДНК) назначить Насте правильное лечение невозможно – природа возникновения и развития эпилепсии им непонятна.

Анализ платный, и Ирина обратилась к нам. Трое детей, работает только муж, да и то заработки нерегулярные. Олег – мастер по ремонтным работам. Они не смогут оплатить анализ сами.

Каждый день Ирина боится, что сильные приступы вернутся, каждый день наблюдает, как дочь слабеет без лечения – таблетки только «глушат» эпиактивность, но не лечат. А теперь, в условиях пандемии коронавируса, Настя уязвима вдвойне – изоляция, отсутствие лекарств и своевременной помощи… Когда больницы и так переполнены, смогут ли оказать помощь достаточно оперативно?

Помогите Насте, пожалуйста, пусть она победит эпилепсию.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 101000, г. Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Levan — 250 ₽
4 июня, 23:42
Vladimir — 150 ₽
4 июня, 23:35
К — 500 ₽
4 июня, 10:53
Елена — 500 ₽
4 июня, 09:06
Ольга — 100 ₽
3 июня, 21:42
Инна — 150 ₽
3 июня, 21:23
Евгения — 300 ₽
3 июня, 21:10
Ольга — 500 ₽
3 июня, 20:42
Анна — 2 000 ₽
3 июня, 18:01
Евгений — 5 000 ₽
3 июня, 14:57
Anna — 300 ₽
3 июня, 14:13
Александр — 3 000 ₽
3 июня, 13:04
Павел — 3 000 ₽
3 июня, 12:07
det — 500 ₽
3 июня, 11:55
Александр — 500 ₽
3 июня, 11:11
Анна — 300 ₽
3 июня, 09:01
Анна — 300 ₽
3 июня, 08:58
Nataly T — 150 ₽
3 июня, 02:18
Ольга — 50 ₽
3 июня, 00:39
Владимир — 500 ₽
2 июня, 23:45
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ЛИСИЦЫНА ИРИНА АЛЕКСАНДРОВНА (Природа эпилепсии неясна, приступ может настигнуть в любой момент)
600 ₽
24.04.2020
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
58 750 ₽
24.04.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Мухина Ирина Сергеевна (Природа эпилепсии неясна, приступ может настигнуть в любой момент)
300 ₽
21.04.2020
Другие сборы
Батарейка кардиостимулятора может разрядиться в любой момент
Даше срочно нужна замена кардиостимулятора.
Нужно 213 750 ₽
Приступы каждый день, лекарства не помогают
Насте нужно генетическое исследование, чтобы подобрать лечение.
Нужно 80 000 ₽
Задержка внутриутробного развития, родовая травма или генетическое заболевание?
Соне нужно генетическое исследование, чтобы скорректировать лечение.
Нужно 162 500 ₽
Вы помогли
Целый год рвало даже от глотка воды
Ане нужен курс реабилитации, чтобы заново научиться стоять и ходить.
Мише провели пять полостных операций на кишечнике
После операции нужны дорогостоящие препараты.
С внучкой заново учит буквы
Анатолию нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы и инсульта.
Оплата генетических исследований (апрель 2020)
Фонд «Правмир» в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза» ведет сбор на оплату исследований, которые позволят уточнить диагноз и подобрать эффективное лечение для следующих подопечных: Воробьев Артем, 40 лет, Московская область, г. Химки Диагноз: Лейкоэнцефалопатия, под вопросом. Анализ: Полноэкзомное секвенирование. Стоимость исследования: 50 000 рублей. Позднякова Ксения, 11 лет, Новосибирская область, г. Куйбышев […]
Ударился головой о дно
Александру нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
Помочь врачам в борьбе с коронавирусом
Помогите тем, кому это особенно нужно
Требования к сервисам и условия 
для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия 
для абонентов