После трех операций на мозге у Маши развилась эпилепсия. Лекарство, которое ей подходит, местные чиновники отказываются выдавать бесплатно.
Керимова Мария, 10 лет, Саратовская область, п. Горный
Диагноз: эпилепсия.
Собранные средства пойдут на покупку препаратов Кеппра и Зонегран, которые должны избавить Машу от болезненных приступов.
Почему не ОМС: препараты должны выдаваться бесплатно, подано заявление в прокуратуру, ситуация на контроле у юридической службы Фонда.
Сумма сбора: 58 450 рублей.
В феврале 2019 года открывали сбор на препараты «Кеппра» и «Зонегран» на полгода. Препараты помогают, тяжелых судорог нет, легкие стали намного реже. Есть отставания по возрасту, но задержка не очень сильная.
Когда Маше исполнилось четыре месяца, она стала очень беспокойной. Стала часто и подолгу плакать, череп сильно увеличился в размере. Педиатр направил на обследование в областную больницу.
"Врачи сказали, что Маше срочно нужна операция, – рассказывает Наталья. – Ей поставили диагноз окклюзионная гидроцефалия. При этом заболевании закупориваются пути, по которым из головы должна выводиться спинномозговая жидкость – ликвор. У Маши тогда этого ликвора в черепной коробке скопилось в десять раз больше нормы!".
Маше в экстренном порядке сделали шунтирование. Нейрохирурги протянули под кожей девочки специальную трубку, которая должна была обеспечить бесперебойное отведение лишнего ликвора в пищевод.
"Операция прошла успешно, – говорит Наталья. – Но шрам на голове у Маши очень долго не заживал. Я обратила внимание, что шапочка у нее была постоянно мокрой. Как потом выяснилось, мокрой она была от ликвора. Шунт не прижился, и вся эта сложная система с трубками и клапанами дала сбой".
Последовала новая операция, но итог у нее был тем же: шунтирующая система не работала. И врачи не могли объяснить, в чем дело.
"На Маше живого места не было от уколов, – вспоминает Наталья. – Если к дочке подходил кто-то из медперсонала, она сразу начинала кричать, плакать".
Очередные анализы показали, что у Маши в крови стафилококк, а в самом ликворе зашкаливает уровень белка. Именно поэтому оба шунта и не приживались. После курса терапии Маше сделали третью операцию.
"В тот раз все прошло, как надо, – рассказывает Наталья. – У Маши относительно быстро затянулись все шрамы, и было видно, что ей гораздо легче. Она меньше плакала, лучше спала, больше ела. Это было такое облегчение для всех нас!".
После операции Наталья старалась окружить дочь максимальной заботой, ведь любое падение могло закончиться разрывом шунта. Когда в возрасте двух с половиной лет у Маши неожиданно перекосило лицо и начала судорожно дергаться рука, мама очень испугалась.
"Я растерялась! – говорит Наталья. – Зачем-то пыталась зафиксировать Машину руку, удержать ее. Но судороги были такой силы, что у меня ничего не получалось. Я понимала, что это какой-то приступ и что он не проходит".
Так Маша снова оказалась в больнице, где ей поставили новый диагноз: эпилепсия. Заболевание могло развиться в связи с большим количеством операций на мозге.
"С тех пор у меня под рукой всегда был Реланиум, – рассказывает Наталья. – Один укол этого препарата позволял снять сильный приступ. Если вовремя не сделать инъекцию, все может закончиться отеком мозга, закончиться навсегда".
Но Реланиум лишь снимает приступ. Уменьшить же количество приступов может только курс противосудорожных препаратов. И подобрать нужные лекарства оказалось очень непросто.
"Это было какое-то бесконечное мучение, – вспоминает Наталья. – От первого препарата Маше стало хуже! Приступы стали происходить чаще. Другие таблетки вроде бы работали, но у них были серьезные побочки. Маша постоянно ходила сонная, еле ноги передвигала. После следующего препарата у дочки в моче нашли ацетон, и изо рта шел специфический резкий запах!»
Наконец в подмосковной больнице Маше назначили два новых препарата: Зонегран и Кеппру. И оба сработали. Девочка стала активно гулять, подолгу играть с детьми.
Сейчас у Маши отставание в речевом развитии. С годовым опозданием она все же пошла в школу, но занимается там с учителями индивидуально.
"Маша очень любит учиться, обожает своих педагогов, – говорит Наталья. – Она очень упорная, готова потратить много времени, но в задании обязательно разберется. Однажды на улице была сильная метель, и я говорю Маше: "Может, сегодня в школу не пойдешь?". А она отвечает: "Ты что, мамочка, конечно, пойду, надо же учиться!".
В последнее время Маша увлеклась вязанием и шитьем. Для нее это настоящий вызов. Из-за приступов у Маши плохо функционирует правая рука, поэтому ей пришлось переучиться на левшу. На 8 марта Маша подарила маме самостоятельно вышитую ею салфетку.
"Я вижу, что препараты действительно работают, – говорит Наталья. – Раньше у Маши в месяц было до шести сильных приступов, которые снимались только Реланиумом. Теперь происходит отсилы один приступ раз в три месяца!".
Врачи говорят, что курс препаратов ни в коем случае нельзя прерывать. Но проблема в том, что с возрастом необходимая Маше доза увеличивается. И маме невероятно трудно найти средства на дорогостоящие препараты. В месяц на таблетки Наталье нужно тратить более 30 тысяч рублей. Для нее это огромная сумма, если учесть, что зарплата составляет 12 000 рублей, а выплаты по инвалидности – 11 600 рублей. Наталья воспитывает Машу одна, бывший муж выплачивает алименты в размере 3000 рублей. Поэтому Наталье, на попечении которой находятся три дочери, приходится брать многочисленные подработки, занимать и перезанимать у знакомых.
Сейчас юридической службой Фонда ведется работа по обеспечению Маши Кеппрой бесплатно. Подано заявление в прокуратуру, если не будет реакции, выдачи препарата Машина мама будет добиваться в суде. Наталья намерена бороться и идти до конца, но лекарство Маше нужно сейчас, давайте ей поможем!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
