Райс Алина: Поднимается по лестнице и падает в обморок
Важно быть вместе
Собрано за март
7 931 124 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания в 2021 году>Поднимается по лестнице и падает в обморок

Райс Алина: Поднимается по лестнице и падает в обморок

Алине нужен препарат для снижения давления в легочной артерии.

Райс Алина
13 лет, Челябинская область, г. Копейск
собрано 60%
Собрано 10 888 864 ₽
Нужно 17 910 922 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Идиопатическая легочная артериальная гипертензия (редкое заболевание неизвестной этиологии, при котором повышено общее легочное сосудистое сопротивление и давление в легочной артерии).
На что пойдут деньги
Препарат «Селексипаг».
Прогноз
Состояние Алины стабилизируется, препарат будет снижать давление в легочной артерии.
Почему не ОМС
Препарат недавно зарегистрирован в России, но минздравы регионов еще не успели его закупить. Помощь нужна на период, пока юристы Фонда добиваются бесплатной выдачи препарата от государства.
Нужно
281 250 ₽
Обновлено
14 апреля 2021г.

Алина препарат получила. Продалжает лечение, чувствует себя хорошо. Передает слова благодарности всем кто помог.

Проблемы возникли, когда Алине было пять лет. «Она играла с ребятами в детском саду и вдруг упала в обморок. Мы тогда очень испугались», − рассказывает мама Алины, Ольга.

Алина

Физические нагрузки пришлось сократить – Алина все чаще стала терять сознание. У нее появилась одышка. Двигаться становилось все сложнее и сложнее. «Бывало, что дочь поднимается по лестнице и падает в обморок. А бывало, что она теряла сознание прямо во сне. Один раз она потеряла сознание в ванной и сильно ударилась головой о стиральную машинку. Мы не понимали, что происходит. Что же нам делать, как справиться с этим? Вся надежда была на врачей», − говорит Ольга.

Но врачи долго не могли понять, в чем причина приступов. Наконец, поставили диагноз «эпилепсия». И начали лечить маленькую Алину от эпилепсии. Но диагноз оказался ошибочным. Лечение от эпилепсии не помогало. Наоборот, становилось хуже.

«Алине никак не могли поставить точный диагноз. Мы ложились в больницу каждый месяц. Это стало нашей повседневностью, нашей рутиной. Дочери выписывали все новые и новые препараты, большинство из которых никак не помогало. От сильных таблеток у ребенка начались проблемы с желудком, кишечником и эндокринной системой», − говорит Ольга.

Сначала Алина с трудом переносила свою болезнь, сильно расстраивалась. Ей очень хотелось проводить больше времени со сверстниками. Бегать, ни о чем не думая, как это делают другие дети. Ей было сложно привыкнуть к тому, что она не такая, как все. «Дочь могла играть с друзьями и забыть про свои особенности. Очень часто это заканчивалось очередным приступом», − рассказывает Ольга.

Со временем Алина привыкла к своей болезни и научилась себя контролировать. Она знает, что ей нельзя много двигаться. Знает, что лучше посидеть и переждать, когда другие начинают бегать. Знает, что осторожность может уберечь ее от опасности. А опасность все время где-то рядом. Самое большое испытание случилось с Алиной, когда она внезапно впала в кому. «Приехала скорая. Алина уже не жила, можно сказать. Врачи ее еле откачали. Завернули в полотенце и повезли в реанимацию. Что будет дальше, выживет дочь, не выживет – никаких прогнозов», − рассказывает Ольга.

К счастью, Алина выжила. Именно тогда ей удалось поставить правильный диагноз − «идиопатическая легочная артериальная гипертензия». Редкое заболевание, которое встречается у одного-двух людей на миллион. Сердце Алины увеличилось в размерах и не справлялось с физическими нагрузками. А повышенное давление в легочной артерии постоянно угрожало жизни ребенка.

Алина с сестрой

Болезнь оказалась хронической. С пяти лет и на всю жизнь. У многих бы опустились руки, но не у Алины. Она спокойно приняла диагноз. Решила не раскисать и упорно боролась за свое здоровье. «Состояние дочери было непростым. Она не могла много двигаться. Постоянно кашляла – буквально задыхалась от кашля. Врачи предложили сделать операцию. Я отказалась из-за пугающей статистики – половина больных не выживает после подобных операций. Кроме того, врачи сказали, что операция решит проблему лишь на время, а потом все вернется в исходную точку. Мы решили не ставить на кон жизнь нашей дочери и искать другое решение», – рассказывает Ольга.

И другое решение действительно нашлось. Современный и эффективный препарат «Селексипаг». Алина стала его принимать и ее состояние заметно улучшилось. Снизилось давление в легочной артерии, приступы прекратились. Алина снова зажила интересной и полноценной жизнью.

«Хочу учиться и узнавать много нового. Хочу добиться чего-нибудь в этой жизни», – говорит Алина. Но препарат запатентовали в России только месяц назад, и минздравы регионов еще не успели его закупить. Сейчас юристы Фонда добиваются бесплатной выдачи препарата от государства. Только Алина не может ждать.

«Алине нужно постоянное, непрерывное лечение. Она должна принимать таблетки каждый день. Перерыв в лечении опасен для ее здоровья и жизни», – говорит Ольга.

Препарат дорогой, и родители Алины не могут его купить. Помогите Алине избавиться от приступов и жить полноценной жизнью.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Андрей
500 ₽
17 декабря, 17:16
Аноним
1 000 ₽
30 ноября, 16:18
Аноним
1 000 ₽
20 ноября, 01:26
Владимир
3 000 ₽
18 ноября, 18:09
Гульнара
500 ₽
16 ноября, 21:56
Любовь
500 ₽
16 ноября, 08:31
АЛЕКСЕЙ
1 000 ₽
11 ноября, 12:25
Басова Елена
1 000 ₽
07 ноября, 17:54
Кирилл
100 ₽
30 октября, 18:08
Аноним
1 000 ₽
30 октября, 16:18
Нат
400 ₽
26 октября, 14:05
Владимир
3 000 ₽
18 октября, 18:09