Пожертвования
Февраль:
4 446 184
руб.

Диабет, астма и эпилепсия – любая ошибка может стоить жизни

Диабет, астма и эпилепсия – любая ошибка может стоить жизни
Завершён
Сбор успешно завершён.
Поделиться

Разумная Стефания, 6 лет, г. Таганрог
Диагноз: сахарный диабет 1-го типа, сопутствующие заболевания: бронхиальная астма, пищевая аллергия, симптоматическая фокальная эпилепсия в стадии медикаментозной ремиссии. Синусовая тахикардия.
Собранные средства пойдут на покупку годового запаса расходных материалов к инсулиновой помпе с сенсорным мониторированием и годового запаса препарата Кеппра от эпилепсии.
Почему не ОМС: часть расходных материалов не входит в список оборудования, предоставляемого по ИПР (индивидуальная программа реабилитации инвалида); пока вопрос с обеспечением Стефании препаратом Кеппра решается юристами Фонда, необходимо продолжать лечение.
Сумма сбора: 362 687 рублей.

«Ну как, мама, поднимается? Сахар высокий или низкий?», – спрашивает Стеша. Ей 6 лет – возраст, когда вчерашние пухлые, нежные малыши вытягиваются, худеют и будто серьезнеют. Вот и Стеша тоже – серьезная, ответственная. Она носит на поясе инсулиновую помпу – такое маленькое, похожее на пейджер устройство, в корпусе которого находится поршень. Этот поршень через определенные промежутки времени надавливает на картридж с инсулином и по резиновым трубкам доставляет его прямо Стеше под кожу – на бедре у девочки прикреплена специальная канюля.

У Стеши диабет 1-го типа. Это значит, что инсулин не вырабатывается организмом вовсе или вырабатывается в недостаточном количестве. Когда желудок перерабатывает пищу, глюкоза попадает в кровь и не утилизируется, а повреждает клетки организма. Поэтому такой диабет называют инсулинозависимым.

С диабетом без серьезного подхода никак – любая ошибка буквально может стоить жизни. На фоне резко повышенного уровня глюкозы в крови может наступить кома. А у Стеши плюс к основному диагнозу – астма и эпилепсия. Врачи даже подозревали у нее генетическое заболевание, страшный синдром Драве, при котором дети не доживают и до 5 лет. В прошлом году вы помогли Стеше пройти сложный генетический тест, и никаких мутаций генов у нее не нашли. Так что астма и эпилепсия – заболевания приобретенные, на фоне диабета.

Внимательной приходится быть втройне. Гормоны от астмы, которыми дышит Стеша, тоже влияют на концентрацию глюкозы. Как и противосудорожные препараты. И вообще нужно учитывать множество факторов: если у Стеши простуда, метаболизм меняется, если разыгралась аллергия, например на весеннее цветение или краску, – опять нужно срочно перестроиться.

Стеша, как стойкий оловянный солдатик, – никаких отступлений от диеты, никакого нытья и протестов, когда мама меняет канюлю и иголку. Все по расписанию, все строго и очень серьезно. Взрослая, не по годам взрослая девочка.

Но когда слышится сигнал – писк инсулиновой помпы – Стеша спрашивает: «Что там, мам, сахар высокий или низкий?». И этот вопрос выдает ее с головой. Потому что если сахар низкий, мама обязательно даст Стеше что-то сладенькое. А сладкое Стеша обожает. В этом она абсолютный ребенок, что уж тут говорить.

Еще один вопрос, который Стеша часто задает маме: «Когда уже изобретут лекарство от диабета?». Однажды, когда Стеша лежала на очередном обследовании в больнице, врач сказала ей, что когда-нибудь, лет через 10, появится наконец лекарство от диабета первого типа. И не нужно будет всего этого: уколов, помпы, диеты…

У детей особые отношения со временем. Для них что 10 лет, что 10 дней – понятия совершенно абстрактные. Дети живут настоящим. Поэтому Стеша спрашивает снова и снова, а маме Виктории приходится снова и снова отвечать, что пока ничего не изобрели, пока лекарство тестируют и надо подождать, жить с помпой – так, как живешь сейчас, – и терпеть.

Жить с помпой – это постоянно менять расходные материалы: катетеры, сенсорные мониторы, канюли, одноразовые резервуары. Жить с астмой и эпилепсией – постоянно принимать лекарства. Многие расходные материалы, например сенсоры, не предоставляются государством бесплатно. По эпилепсии у Стеши долгожданная ремиссия, но отменять, а тем более менять препарат никак нельзя – болезнь может вернуться. Лекарство, которое помогает Стеше, дорогое, а выдачи его придется добиваться не один месяц.

Помочь можем мы. Пока там изобретут лекарство от диабета… Стеше нужно жить сейчас. Насколько возможно беззаботно, как и полагается шестилетней девочке. Помогите ей, пожалуйста.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Поделиться
Жертвователи
500 руб. / 14.01.2020
DMITRII
300 руб. / 01.01.2020
hjk
1 000 руб. / 01.01.2020
Александр
300 руб. / 01.01.2020
Евгений
1 000 руб. / 01.01.2020
Олег
3 000 руб. / 01.01.2020
аноним
500 руб. / 01.01.2020
Максим
500 руб. / 01.01.2020
Максим
500 руб. / 01.01.2020
Максим
10 000 руб. / 01.01.2020
Андрей
1 000 руб. / 01.01.2020
Денис
3 000 руб. / 01.01.2020
Андрей
150 руб. / 01.01.2020
Павел
300 руб. / 01.01.2020
Анжелика
100 руб. / 01.01.2020
Tanya
1 000 руб. / 01.01.2020
Татьяна
350 руб. / 01.01.2020
Анастасия
500 руб. / 01.01.2020
Мария
1 000 руб. / 01.01.2020
Валерия
500 руб. / 01.01.2020
Анастасия
Другие поступления средств
1 000 руб. / 12.11.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Нуритдинова Роза Ринатовна (Диабет астма и эпилепсия-любая ошибка может стоить жизни)
1 000 руб. / 11.11.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от САВЕЛЬЕВ ИЛЬЯ ВЛАДИМИРОВИЧ (Диабет,астма и эпилепсия - любая ошибка может стоить жизни)
362 687 руб. / 27.11.2019
Внутренний перевод средств по программе "Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм"
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним