В Благовещенске он единственный ребенок с таким диагнозом, ему нужен генетический анализ
Фонд оплатил генетический анализ. Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.
«Это аллергия», – сказал врач Дарье. Ее сына Руслана только что на скорой привезли в больницу и забрали в реанимацию. Ему всего четыре месяца, и еще вчера вечером все было прекрасно: укачивание перед сном, сонные поцелуи и объятья. А утром Руслан проснулся с температурой и весь в пятнах. Одно, самое заметное, пятно – на носогубном треугольнике.
И теперь доктор смотрит на Дарью и повторяет: «Аллергия. Токсико-аллергический дерматит». И спрашивает, сдвинув брови: «Что вы ели вчера, вспомните? Мальчик ведь на грудном вскармливании?»
Руслан был и вправду на грудном вскармливании, Дарья подтвердила. Но теперь-то как будет? Ведь он в реанимации, а она здесь. «Как я теперь его кормить буду, доктор?», – спрашивает она растерянно. И доктор отвечает строго: «Никак, видимо, вы виноваты, это аллергия на какие-то продукты. Переходим на молочную смесь».
Целую неделю после этого разговора Дарье приходилось привыкать, что теперь все по-другому. Руслана нет дома, его постелька пуста. Не слышно плача, кряхтения, гуления, почти исчез его запах. В реанимацию пускают только на несколько часов, вечером. А когда приходишь, хочется рыдать от страха и жалости: Руслан лежит сонный, его лихорадит, он весь отекший, кожа вздулась, как на шарике, и горячая на ощупь, по телу пятна, глаза гноятся. Молочная смесь, которой заменили грудное молоко, Руслану не нравится, он отказывается ее есть, поэтому ему поставили зонд – специальную трубку в крохотный нос. И это чувство вины – «неужели я виновата в его аллергии?!» – оно сжирает изнутри.
Но через некоторое время у Руслана начались проблемы с сердцем, и врачи испугались: от аллергии такого не должно было быть. Сначала воспаление оболочек сердца – перикардит. Затем – расширение коронарных артерий. «То пятно на носогубном треугольнике было не случайностью, – говорит Дарья. – Но кто же знал».
В общем, спустя месяц диагноз все же поставили: болезнь Кавасаки. Именно с ней бывают связаны случаи тяжелой сердечной патологии.
Руслан с мамой
Получается, Руслана зря лечили от несуществующей аллергии. И не нужно было отрывать его от груди, не нужно было давать преднизолон и прочие антиаллергические лекарства и не нужно было ругать-винить Дарью. Ничего этого, получается, было не нужно. «Кто же знал», – повторяет Дарья.
Она не злится на врачей. Синдром Кавасаки – редкая болезнь, тем более для города Благовещенска. Можно сказать даже, что Руслан был там единственным ребенком с таким диагнозом. И, конечно, его сразу направили на лечение в Москву. И спасли. Вот только последствия болезни – поражение артерий сердца – остались.
Сегодня Руслану два с половиной года. Он активный и веселый. Он очень любит играть в машинки. Чаще всего выбирает маленькие – полицейская машина, машина скорой помощи. Эти маленькие машинки спешат – «иу-иу!» – на спасение маленьких детей.
Руслан светловолосый, тоненький и худой. У него очень больное сердце – гигантские аневризмы коронарных артерий. И хотя диагноз поставили, по-прежнему совершенно непонятно, откуда у Руслана взялась эта болезнь, которую так долго не могли диагностировать.
Руслану нужен генетический анализ, чтобы уточнить природу заболевания, исключить некоторые его формы и подобрать правильную терапию. Анализ стоит дорого и не входит в ОМС. И тут на помощь Руслану можем примчаться мы.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
