Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за июль
8 004 694 ₽
«Там не человек лежит – просто тело»

«Там не человек лежит – просто тело»

«Там не человек лежит – просто тело»
«Там не человек лежит – просто тело»

Сазонова Екатерина
21 год, Новосибирская область, г. Искитим
Сбор завершен
Диагноз
Врожденный порок сердца: транспозиция магистральных сосудов (неправильное положение главных сосудов, отходящих от сердца) с большим дефектом межжелудочковой перегородки. Вторичный дефект межпредсердной перегородки. Стеноз (сужение) выходного отдела левого желудочка.
На что пойдут деньги
Специализированное питание «Нутрикомп Стандарт Ликвид».
Прогноз
Питание обеспечит Катю витаминами, минеральными веществами и микроэлементами. Обычную пищу из-за нарушения пищеварения организм девушки не усваивает.
Почему не ОМС
Необходима помощь на период, пока юридическая служба Фонда добивается бесплатной выдачи питания.
Обновлено
24 декабря 2020г.

Фонд приобрел специальное питание Нутрикомп стандарт ликвид в октябре 2020 года. Теперь организм девушки восстанавливается, потому что правильное питание усваивается и дает необходимое количество калорий и микроэлементов.

«Кать, вставай! Ну, давай же!» – 13-летний Денис подходит к кровати старшей сестры, берет ее за руку. «Доча, у нас столько дел! Урожай в огороде кто будет собирать? Картошку пора копать! Помощь твоя нужна!» – поддерживает сына Марина. Она видит, что дочка внимательно смотрит на них и начинает улыбаться. Пытается что-то сказать, но ей этого не удается из-за трубки в горле – трахеостомы, – через которую Катя дышит.

«В течение дня мы можем раз десять Кате сказать: «Вставай!» После очередной операции у нее пострадал мозг. Пока лежит, но мы занимаемся с нею. Сейчас Катя всех узнает, даже улыбается. Если ей что-то не нравится, отворачивается к стенке, плачет. Характер показывает. Катя всегда была сильной, гордой, настойчивой. Наряжаться любила. Модница! Собирается, помню, в техникум, несколько раз переоденется: «Мама, в чем мне лучше пойти?» А хозяйка какая была! Она еще и нас с сыном гоняла: почему тарелки не помыли, почему грязь на полу. Готовила очень хорошо. Вязала крючком и спицами. Планировала окончить техникум, получить водительские права к своему 18-летию», – рассказывает Марина.

Синий цвет кожи у Кати заметили, едва она появилась на свет. В 5 месяцев после тщательного обследования маленькой Кате поставили диагноз «врожденный порок сердца». Оказалось, что два основных сосуда, отходящих от сердца – аорта и легочная артерия, – у нее поменялись местами. В результате кровь, которая шла по легочной артерии к легким и насыщалась там кислородом, возвращалась в правый желудочек вместо левого предсердия. А в левое предсердие возвращалась кровь, которую транспортировала аорта. Кроме того, в межжелудочковой перегородке была дырка диаметром больше сантиметра. Из-за серьезного нарушения кровообращения жизнь малышки оказалась под угрозой.

Первую операцию на сердце ей сделали в год и три месяца, вторую – в два года. «Это были вспомогательные операции, чтобы разгрузить сердце. Кате наложили на сосуды два так называемых анастомоза, соустья. Сначала соединили подключичную и легочную артерию специальным биопротезом, а когда обнаружили тромбоз анастомоза, заменили его на другой – двунаправленный.

До операции

«Росла Катя, как обычный ребенок. Бегала, прыгала, на велике каталась. В 4 годика в садик пошла, в 7 лет – в школу. Конечно, у нее был отвод от прививок, освобождение от физкультуры, и нужно было остерегаться любых инфекций, но в целом она чувствовала себя нормально. Только ногти и губы становились синими при любой физической нагрузке. Сильно сдала дочка в 10 лет, когда из-за тромбоза легочных артерий умер ее папа. Катюшу он очень любил, с рождения на руках носил», – рассказывает Марина.

От переживаний Катя начала часто болеть и так ослабла, что пришлось перевести ее на домашнее обучение. Обследование у кардиолога она проходила два раза в год: весной и осенью. Врачи предлагали сделать пересадку сердца. «Я была категорически против трансплантации. Новое сердце может не прижиться, его придется менять, а значит, снова искать донора. Лучше уж «перешить» свое собственное сердце: закрыть заплаткой дырки в межпредсердной и межжелудочковой перегородках и переставить магистральные сосуды. Помню, врач нам на это сказал: «Я не знаю исхода такой операции. Шансов, что Катя выживет, 50 на 50». Дочка выслушала все это молча, опустив голову. Молчала и я, – говорит Марина. – Если бы до начала операции Катя попросила меня забрать ее из больницы домой, я бы это сделала, не задумываясь. И будь что будет».

В 17 лет Катю прооперировали в третий раз. Операцию на открытом сердце провели в июле 2017 года, она длилась почти 12 часов и как будто прошла успешно. Уже на следующие сутки Катя пришла в себя после наркоза и отправила маме смс: «Не волнуйся. У меня все хорошо!» Но спустя несколько часов произошло то, чего никто не ожидал. Катя покашляла, у нее оторвался тромб и «улетел» в сердце. Сердце остановилось. Врачам пришлось экстренно вскрывать грудную клетку и повторно оперировать.

Самостоятельно дышать Катя не могла. Ее подключили к аппарату ЭКСМО – экстракорпоральной мембранной оксигенации. У него есть специальный насос, который фактически выполняет функции сердца по перекачиванию крови. «Врачи не знали, выживет Катя или нет. Я поседела, позеленела от ужаса. К дочке в реанимацию меня не пускали, и потом я поняла почему. Во-первых, нельзя было допустить никаких инфекций, во-вторых, не каждый родственник выдержит то, что увидит. Когда работает аппарат ЭКСМО, там не человек лежит – просто тело. Это очень страшно. Я видела на этом аппарате на соседней койке девушку молодую. Так вот она не выжила. А Катя выкарабкалась, представляете?! Сердечко заработало. Через неделю ее отключили от ЭКСМО. Пытались вернуть к жизни», – вспоминает Марина.

Через полтора месяца Катю перевели из реанимации в обычную палату. Ее уже готовили к выписке, но неожиданно она снова почувствовала себя плохо. Пока искали дежурного врача, у Кати снова остановилось сердце. Реанимационные действия длились 27 минут. За это время успели запустить сердце, но отделы головного мозга, которые отвечают за координацию движений и речь, пострадали. Катю снова подключили к ЭКСМО. А через неделю она дышала с помощью аппарата ИВЛ (искусственной вентиляции легких) через трахеостому.

«Катя была без сознания, в глубокой коме. Я приезжала к ней после работы каждый день. Истории рассказывала, стихи читала, молитвы. За нос дергала, за волосы, за руки: «Катенька, открой глаза!» Но дочка не двигалась», – вспоминает Марина. Глаза Катя открыла только через 3 месяца. Но взгляд не фиксировала. Смотрела в одну точку, никак не реагируя на то, что происходило вокруг. В таком вегетативном состоянии она провела в больнице еще 3 месяца, пока ее не выписали. Марине врачи сказали: «Ваша дочь всю жизнь будет на ИВЛ. Улучшений не ждите. У вас паллиативный статус».

«Было страшно забирать дочку в таком состоянии домой, но что делать? В больнице научили ухаживать, выдали памперсы, пеленки. Помню, 2 года назад, летом, у дочки забилась трахеостома. Она посинела, почернела, перестала дышать. У меня волосы дыбом. 5 утра. Мешка Амбу (механического устройства для временной искусственной вентиляции легких) дома не оказалось. И знаете, что я сделала? Нашла уличный насос, которым матрасы надувают, и вставила Кате в рот. Насос нестерильный, конечно, зато девчонка жива осталась, – рассказывает Марина. – Мы занимались с ней каждый день по несколько часов и добились улучшений. Новый, 2019-й, год встречали уже без аппарата ИВЛ. Сейчас я включаю его, если Катя болеет, чтобы облегчить ей дыхание. Трахеостома в горле по-прежнему стоит. От седативного препарата для головного мозга мы недавно ушли. Катя перестала целыми днями спать, стала более активной. Руками, ногами, головой крутит в разные стороны. Узнает людей. Эмоции проявляет».

Сейчас Кате очень важно правильно питаться, чтобы организм получал все необходимые витамины и микроэлементы. К сожалению, обычная пища ею не усваивается. Необходимо специализированное питание. На него уходит около 50 тысяч рублей в месяц.

Параллельно с уходом за лежачей дочерью Марина старается подрабатывать в своей небольшой мастерской, которую когда-то открыли вместе с мужем, – ремонтирует обувь, занимается изготовлением ключей. Но заработанных денег, увы, не хватает.

Катя с родственниками

«Я никогда не жалуюсь на жизнь. Когда меня спрашивают: «Как дела?», – всегда улыбаюсь: «Замечательно!» Я столько раз падала, а потом поднималась! Муж в 30 лет умер – поднялась. Работы не было – упала – поднялась. Три года назад в течение полугода две беды пережила: похоронила новорожденную девочку, у которой тоже был тяжелый порок сердца, а потом вот с Катей такое случилось. Сын меня тогда очень поддержал. Ничего, живем, как умеем. Меня в Искитиме по работе многие знают. По 300-500 рублей, а то и по тысяче для Кати передают. Памперсы, пеленки приносят. Но нам сейчас очень нужно питание. Это для нас главное», – говорит Марина.

Помогите Кате!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помогли
Елена — 300 ₽
18 января, 2021
Раиса — 150 ₽
17 января, 2021
Ekaterina — 2 000 ₽
16 января, 2021
Slava — 1 000 ₽
16 января, 2021
Надежда — 1 000 ₽
16 января, 2021
Елизавета — 150 ₽
15 января, 2021
Наталья — 150 ₽
15 января, 2021
С. — 200 ₽
15 января, 2021
Дмитрий — 500 ₽
15 января, 2021
Денис — 500 ₽
15 января, 2021
Денис — 500 ₽
15 января, 2021
Андрей — 150 ₽
14 января, 2021
светлана — 500 ₽
14 января, 2021
наталья — 200 ₽
13 января, 2021
K — 3 000 ₽
13 января, 2021
Ксения — 150 ₽
13 января, 2021
OLGA — 150 ₽
13 января, 2021
Евгений — 1 000 ₽
12 января, 2021
Alexandra — 300 ₽
11 января, 2021
Дмитрий — 150 ₽
11 января, 2021
Другие поступления средств
Внутренний перевод средств по программе "Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм"
148 500 ₽
10.11.2020
Пожертвование на расчетный счет («Там не человек лежит – просто тело») от МУХОРТОВ ЮРИЙ ВИКТОРОВИЧ
500 ₽
27.10.2020
Пожертвование на расчетный счет («Там не человек лежит – просто тело») от ДЕМИН ИГОРЬ ВЛАДИМИРОВИЧ
500 ₽
22.10.2020
Пожертвование на расчетный счет от Юлии М.
300 ₽
23.10.2020
Другие сборы
Ребенок часто болеет? Это может быть первичный иммунодефицит, как у Димы
Была задержка с лекарствами, поэтому теперь без реабилитации не обойтись
Нужно 526 050 ₽
Препараты по жизненным показаниям София так и не получила
Необходимо помочь с лекарствами на полгода
Нужно 213 000 ₽
«Да у вас двойня!» Но одна девочка оказалась с пороком сердца
Нужен генетический анализ, чтобы понять причину заболевания
Нужно 49 875 ₽
Вы помогли
Алексей хочет установить рекорд России, нужна надежная коляска
13 лет назад парень стал инвалидом, но не упал духом
После инсульта Федору не дали направление на реабилитацию
В его области нет реабилитационных центров, поэтому нужна наша помощь
Помочь Анне в сложной жизненной ситуации
Анна беженка, ей нужна материальная помощь.