Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за май
3 793 657 ₽
Болезнь соленого поцелуя

Болезнь соленого поцелуя

Болезнь соленого поцелуя
Болезнь соленого поцелуя

Сергеев Александр
2 года, г. Нижний Новгород
Сбор завершен
Диагноз
Муковисцидоз (наследственное заболевание, при котором поражаются внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочная железа, потовые, слюнные, кишечные железы и т.д.), смешанная форма, среднетяжелое течение. Хронический бронхолегочный процесс. Хроническая стафилококковая инфекция. Хроническая панкреатическая недостаточность (воспаление поджелудочной железы), тяжелая степень.
На что пойдут деньги
Лечебное питание Peptamen Junior на 3 месяца.
Прогноз
Специализированное питание восполнит недостаток микроэлементов, углеводов, жиров и энергии, Саша будет чувствовать себя лучше, быстрее набирать вес.
Почему не ОМС
Необходима помощь на период, пока специализированное питание не будет выдаваться бесплатно – на основании решения врачебной комиссии.
Обновлено
30 августа 2020г.

Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.

Двухлетний Саша стягивает со своей детской кроватки одеяло и идет с ним на кухню к маме.
– Спать пойдем? – Юля без слов понимает, что хочет сказать ей сын. – Молочко пить будем?
– Да! – Саша радостно соглашается.
Едва взяв бутылочку с молоком, он тут же показывает маме на верхний ящик кухонного гарнитура:
– М-м-м!
– Креон? Ты помнишь? Молодец! – Юля протягивает сыну капсулу ферментного препарата для пищеварения.

«Когда Саша в первый раз сам напомнил мне, что ему нужно дать лекарство, я удивилась. Хотя, он скорее воспринимает его как витаминку. Привык, что перед едой мы ему всегда говорим: “Витаминки!”. К витаминам А, Д, Е, конечно, добавляется “Креон”. Разъяснительной работы, что это, с Сашей никто не проводил. Не поймет. Зато шестилетней Насте я попыталась объяснить. Ей же завидно, что брат пьет такие “витаминки”, которые не пьет она. У нас есть замечательная книжка для детей про еду и ферменты. Там говорится, что ферменты – это добрые человечки, которые бегают с ножницами и разрезают попавший в организм кусок курицы, например. Я объяснила Насте, что у нее такие человечки с ножницами есть, а у Саши нет, поэтому ему нужно принимать “Креон”, который выполняет работу за человечков. Теперь, если Настя хочет угостить брата печеньем, она всегда спрашивает: “Саше нужен Креон? А сколько?”. Ее волнует, когда брат выздоровеет и когда не нужны будут лекарства. Переживает за него очень», – рассказывает Юлия.

Саша едва успел появиться на свет, а нижегородские врачи уже стали бить тревогу. По результатам неонатального скрининга они заподозрили у малыша генетическое заболевание: муковисцидоз. Заболевание очень опасное, прогрессирующее. Поражает железы внешней секреции многих внутренних органов. А это значит, органы лишены защиты от повреждений и патогенных организмов. Любая инфекция может вызвать серьезные последствия. Вплоть до необратимых.

Своеобразная лакмусовая бумажка муковисцидоза – соленая кожа. Именно поэтому его называют «болезнью соленого поцелуя». Потовые пробы, которые взяли у Саши, подтвердили подозрения докторов. Концентрация хлоридов у него была в три с лишним раза выше нормы.

«Со старшей Настей у нас все шло так, как должно было быть. Родилась абсолютно здоровой, росла активной девочкой. Когда появился Саша и нам с первых дней сказали, какое у него заболевание, мы с мужем были в ступоре. Ни в моей семье, ни в его не было ни одного похожего случая. Мы понятия не имели, что у нас обоих есть поломанные гены и ребенок может родиться с патологией. Саше сразу поставили смешанную, легочно-кишечную форму заболевания. Заложенность носа, слизистые выделения, хронический кашель у него появились примерно в 2 месяца. Стул был нормальной консистенции, но со следами жира. Мне объяснили, что из-за нарушения работы поджелудочной железы и отсутствия ферментов в организме Саши не усваиваются жиры и углеводы. Отсюда и с весом беда. За каждые 100 граммов нужно было в прямом смысле биться. Саша то набирал их, то вдруг терял сразу 200 граммов», – говорит Юлия.

Сашу поставили на учет в специализированном медицинском центре для больных муковисцидозом, назначили необходимое лечение, дали инвалидность. Несмотря на особый распорядок дня – с лекарствами и частыми ингаляциями, чтобы в легких не скапливалась мокрота, – Саша рос и развивался, как большинство малышей в его возрасте, без задержек: вовремя пополз, сел, научился ходить. Первое слово, которое он произнес в год, было совсем не «мама», как все ожидали, а «трактор». Маленькому Саше очень понравился мультфильм «Синий трактор». Он смотрел его снова и снова, приходя в полный восторг от мультяшных песен.

Если бы не «Синий трактор», то Сашиной маме было бы намного сложнее уговорить сына делать ингаляции. Дышать лекарственными растворами Саша не любит. И покричать может, и поплакать, и вырвать из маминых рук небулайзер и раскидать по кухне его составные части.

«Если Саша чего-то не хочет, отбиваться будет до последнего. На мировую не пойдет. Правда, долго дуться и обижаться он не может в силу возраста. Два года же всего. А рассмешить его может любая мелочь. Недавно выучил новое слово “шляпа” и просто ухахатывался над ним. Негрустный он у нас человек. И любвеобильный. Невест у него во дворе море. Они его на качельках качают, в песочнице с ним играют. Бабушка (мама моя) для него свет в окошке. Как увидит ее, до потолка прыгает, голову ей на плечо кладет. С сестрой они очень друг друга любят. Как только Настя из садика приходит, у них прямо счастье. Обнимаются, целуются. Саше нравится в папиных инструментах поковыряться, молоточки, отвертки подержать, квартиру пропылесосить, посуду помыть. А сказки слушать ему терпения пока не хватает – только маленькие стишки или короткие рассказы», – говорит Юля.

Врач-диетолог рекомендовал Саше, наряду с обычной едой, специализированное питание, чтобы ослабленный организм получал в нужном количестве микроэлементы, углеводы, жиры. Но приобрести его оказалось непросто. Одна банка питания, которой хватает всего на 5 дней, стоит полторы тысячи рублей. Для семьи, в которой работает сейчас только мама, а папа получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом, сумма значительная. Бесплатно такое питание, увы, Саше пока не выдают.

«С лекарствами, которые необходимы сыну по его заболеванию, у нас, к счастью, проблем нет. Нам как-то даже витамины бесплатно выдали в поликлинике. А вот как быть со специализированным питанием, пока не очень понятно. К сожалению, даже врачебная комиссия не всегда может повлиять на то, чтобы федеральные или региональные органы закупали его тем, кому оно необходимо. Одна мамочка, например, только через суд смогла этого добиться. Мы обратились за помощью к нашему куратору, которая выписывает бесплатные препараты. Она должна была отправить запрос в Минздрав по поводу нас, но ответа мы пока не получили. А Саше очень важно поддерживать нормальную работу кишечника и не терять вес, чтобы не довести организм до истощения. При его заболевании это очень опасно», – говорит Юлия.

Помогите Саше расти и развиваться!

Фото: Марина Трапезникова

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помогли
Таня — 100 ₽
2 января, 2021
Татьяна — 300 ₽
2 января, 2021
Даниил и Мария — 300 ₽
2 января, 2021
Ираклий — 88 ₽
2 января, 2021
Георгий — 1 000 ₽
1 января, 2021
Виталий — 500 ₽
1 января, 2021
Татьяна — 3 000 ₽
1 января, 2021
А — 100 ₽
1 января, 2021
наталья — 500 ₽
1 января, 2021
Юлия — 500 ₽
31 декабря, 2020
Лана — 100 ₽
31 декабря, 2020
+ — 300 ₽
31 декабря, 2020
Людмила — 300 ₽
31 декабря, 2020
Михаил — 3 000 ₽
31 декабря, 2020
Екатерина — 300 ₽
31 декабря, 2020
Олеся — 1 000 ₽
31 декабря, 2020
Игорь — 500 ₽
31 декабря, 2020
Марина — 500 ₽
31 декабря, 2020
Николай — 100 ₽
31 декабря, 2020
Николай — 100 ₽
31 декабря, 2020
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет (Болезнь соленого поцелуя) от ЗОБНИН АНТОН ИВАНОВИЧ
300 ₽
2.08.2020
Внутренний перевод средств по программе: "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
35 000 ₽
7.08.2020
Пожертвование на расчетный счет (Болезнь соленого поцелуя) от НОВОЛОДСКАЯ АЛЛА ИГОРЕВНА
1 000 ₽
24.07.2020
Пожертвование на расчетный счет (Болезнь соленого поцелуя) от ДАНИНА НАДЕЖДА ИВАНОВНА
300 ₽
24.07.2020
Пожертвование на расчетный счет (Болезнь соленого поцелуя) от ПАВЛОВА ВЕРА ЛЕОНИДОВНА
300 ₽
19.07.2020
Другие сборы
«Вы прямо сейчас должны поехать на МРТ!» И мама чуть не потеряла сознание
Нужен курс реабилитации, чтобы снять трахеостому
Нужно 420 840 ₽
Ангелина вывернула руль в сторону обрыва и полетела вниз с горы Машук
Девушка получила тяжелейшие травмы, спасая туристов, и теперь нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Перед операцией Василису побрили налысо. Ее мама отрезала волосы и себе
Чтобы девочка смогла дышать и есть сама, нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Вы помогли
Диагноз «муковисцидоз» поставили лишь спустя 10 лет
Срочно нужен препарат, чтобы дышать
Псориаз начался у Юли в 6 месяцев
Нужен генетический анализ, чтобы назначить лечение и прекратить мучения ребенка
Получил травму ныряльщика и теперь живет в интернате
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться хотя бы частично
После аварии Ульяна училась ползать, а теперь даже ходит в школу
Нужен еще один курс реабилитации, чтобы продолжить восстановление
После травмы Паше всему пришлось учиться заново
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после избиения