У Леши и Светы тяжелое течении болезни Крона, им обоим необходим лекарственный препарат Ведолизумаб, он поможет детям войти в ремиссию.
Алексей Алексеев, 13 лет, живет в Амурской области, поселок Прогресс.
Светлана Буховцева, 14 лет, живет в Иркутске
Диагнозы: болезнь Крона не типичное течение, первичный иммунодефицит неуточненный
Собранные средства пойдут на проведение терапии препаратом Ведолизумаб
Прогноз: ремиссия
Врач-гастроэнтеролог: Подростки с болезнью Крона – моя боль (читать полностью)
Под серым-серым небом, в сером-сером городе, на серой-серой улице стоит серый-серый дом, в котором живут маленькие дети и рисуют серые-серые рисунки. Ну как «живут» – лежат в больнице. Здание Российской детской клинической больницы действительно серое, и ноябрьское небо над ним тоже – хмурое и дождливое. Вот только дети рисуют все серым вовсе не потому, что они реалисты, а потому что они болеют.
В этой детской больнице, в Отделении гастроэнтерологии, есть заведующий отделением, врач-гастроэнтеролог, Наталья Щиголева, и она рассказывает, что дети с воспалительными заболеваниями кишечника – болезнью Крона и язвенным колитом – рисуют серым цветом от отчаяния и усталости. Когда дети в серой-серой больнице начинают выздоравливать, их рисунки меняются, в них появляются цвет и радость. Врач все эти картины хранит, а потом показывает родителям новых пациентов: «Вот, посмотрите: до и после. Так что – не бойтесь».
Алеша Алексеев и Света Буховцева тоже лежат в этой больнице. Уже давно. Выписываются на несколько месяцев домой и опять возвращаются. У ребят болезнь Крона, но течение болезни не типичное. Они никак не могут выйти в ремиссию, никак не могут победить это серое чудище – свою болезнь. В их рисунках цвет не меняется.
Свете 14 лет, она из Иркутска. В Светиной палате на стене висит плакат с южно-корейской мальчиковой группой MONSTA X. Семь парней с одинаковыми ершиками ярких причесок. Если вы спросите Свету, как их зовут, она начнет перечислять без запинки: «Шону, Вонхо, Айэм…». Света фанат, ей положено все знать о своих любимцах. Эта группа – Светин побег из серой реальности болезни.
Свете было семь лет, когда она заболела. Кровотечения, гнойные выделения, 
температура, стоматит, язвы во рту, сыпь на коже. Тогда Света долго лежала в больнице, резко похудела. Страшнее всего было то, что никто не знал что с ребенком – гастрит, язвенный колит? Через год диагноз поставили – болезнь Крона. К тому времени Света стала совсем прозрачная и совсем ослабла.
Мама Светы, Татьяна, вспоминает, что диагноз стал для всей семьи настоящим шоком: «Я бросилась искать информацию в интернете. То читала, то плакала. Откуда? За что? Потом поняла, что надо бороться: встряхнулись, взяли себя в руки – будем жить».
«Жить» получается не очень. Света уже перенесла операцию, так как у нее были тяжелые свищи, но поражение кишечника не проходит. На данный момент она лежит в больнице с июня. Улучшение не наступает.
Алеше 13 лет. он живет в Амурской области, поселок Прогресс.
Алеша заболел в шесть лет. Опухли десны, анализ крови показал высокую воспалительную активность. И начались походы по врачам – герпес? Нет. Ветрянка? Нет. Первичный иммунодефицит? Неуточненный. Болезнь Крона? Нетипичное течение. И так шесть лет.
Алеша устал, он болеет, кажется, всю жизнь, а болезнь все не уходит и не уходит. Он очень устал.
Недавно, когда они с мамой в очередной раз легли в больницу из-за обострения, Алеша сказал врачу на утреннем обходе, что у него все прекрасно - ничего не болит.
- Вообще-то я здоров, мне кажется.
Мама посмотрела на врача в растерянности, не зная - плакать или смеяться. 
Препарат, который они пили почти год перестал помогать, у Алеши во рту десны буквально фиолетового цвета от язв, множественные эрозии, язвенные дефекты в кишечнике, и боли, уж наверное…«Что ты говоришь-то, сынок?!».
Алеша пожал плечами и уткнулся в планшет, где в компьютерной игре шел бой между монстрами: «А что такого, мама?». Ему очень хотелось убедить врача, что с ним все в порядке, лечить его больше не надо, хватит, и очень хотелось добавить маме: «Давай лучше поскорее вернемся домой», но он боялся заплакать.
Свете и Алеше назначали примерно одинаковую терапию биологическими препаратами Ремикейд и Хумира. Но всякий раз, после короткого периода улучшения, болезнь возвращается.
Еще год назад шанса на спасение, на ремиссию, у ребят не было. Но недавно в России появился препарат Ведолизумаб (Энтивио) японской фармкомпании Takeda. Ведолизумаб, в отличие от других биологических препаратов, действует целенаправленно, блокируя миграцию Т-лимфоцитов, вызывающих хроническое воспаление. Это огромный шаг вперед в лекарственной терапии воспалительных заболеваний кишечника.
Этот год лекарство было доступно для взрослых с тем же заболеванием, что и у Алеши со Светой. Результаты терапии замечательные, вплоть до полного заживления пораженного кишечника. И это при том, что Ведолизумаб назначается пациентам, которые уже не ответили ни на Ремикейд, ни на Хумиру, то есть тяжелым пациентам.
Теперь, если мы поможем, препарат начнет применяться и в педиатрии. Нужно только сделать первый шаг – оплатить Ведолизумаб для Алеши и Светы. Тогда в дальнейшем дети смогут получать это лекарство по квоте (по жизненным показаниям) по месту жительства абсолютно бесплатно.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
