Пожертвования:
Ноябрь:
6 828 107
руб.
Октябрь:
6 631 689
руб.
Всего:
185 205 106
руб.

Серые-серые дни: Спасти Алешу и Свету от болезни Крона

Больные дети
В процессе
Сумма, которую необходимо собрать: 1 250 000 руб.
44% собрано / 695 482 руб. осталось
Поделиться
Помочь

Алексей Алексеев, 13 лет, живет в Амурской области, поселок Прогресс.

Светлана Буховцева, 14 лет, живет в Иркутске

Диагнозы: болезнь Крона не типичное течение, первичный иммунодефицит неуточненный

Собранные средства пойдут на проведение терапии препаратом Ведолизумаб

Прогноз: ремиссия

 Врач-гастроэнтеролог: Подростки с болезнью Крона – моя боль (читать полностью)

 

Под серым-серым небом, в сером-сером городе, на серой-серой улице стоит серый-серый дом, в котором живут маленькие дети и рисуют серые-серые рисунки. Ну как «живут» – лежат в больнице. Здание Российской детской клинической больницы действительно серое, и ноябрьское небо над ним тоже – хмурое и дождливое. Вот только дети рисуют все серым вовсе не потому, что они реалисты, а потому что они болеют.

gastr-05

В этой детской больнице, в Отделении гастроэнтерологии, есть заведующий отделением, врач-гастроэнтеролог, Наталья Щиголева, и она рассказывает, что дети с воспалительными заболеваниями кишечника – болезнью Крона и язвенным колитом – рисуют серым цветом от отчаяния и усталости. Когда дети в серой-серой больнице начинают выздоравливать, их рисунки меняются, в них появляются цвет и радость. Врач все эти картины хранит, а потом показывает родителям новых пациентов: «Вот, посмотрите: до и после. Так что – не бойтесь».

Алеша Алексеев и Света Буховцева тоже лежат в этой больнице. Уже давно. Выписываются на несколько месяцев домой и опять возвращаются. У ребят болезнь Крона, но течение болезни не типичное. Они никак не могут выйти в ремиссию, никак не могут победить это серое чудище – свою болезнь. В их рисунках цвет не меняется.

IMG_0759Свете 14 лет, она из Иркутска. В Светиной палате на стене висит плакат с южно-корейской мальчиковой группой MONSTA X. Семь парней с одинаковыми ершиками ярких причесок. Если вы спросите Свету, как их зовут, она начнет перечислять без запинки: «Шону, Вонхо, Айэм…». Света фанат, ей положено все знать о своих любимцах. Эта группа – Светин побег из серой реальности болезни.

Свете было семь лет, когда она заболела. Кровотечения, гнойные выделения, IMG_0762температура, стоматит, язвы во рту, сыпь на коже. Тогда Света долго лежала в больнице, резко похудела. Страшнее всего было то, что никто не знал что с ребенком – гастрит, язвенный колит? Через год диагноз поставили – болезнь Крона. К тому времени Света стала совсем прозрачная и совсем ослабла.

Мама Светы, Татьяна, вспоминает, что диагноз стал для всей семьи настоящим шоком: «Я бросилась искать информацию в интернете. То читала, то плакала. Откуда? За что? Потом поняла, что надо бороться: встряхнулись, взяли себя в руки – будем жить».

«Жить» получается не очень. Света уже перенесла операцию, так как у нее были тяжелые свищи, но поражение кишечника не проходит. На данный момент она лежит в больнице с июня. Улучшение не наступает.

IMG_0765Алеше 13 лет. он живет в Амурской области, поселок Прогресс.

Алеша заболел в шесть лет. Опухли десны, анализ крови показал высокую воспалительную активность. И начались походы по врачам – герпес? Нет. Ветрянка? Нет. Первичный иммунодефицит? Неуточненный. Болезнь Крона? Нетипичное течение. И так шесть лет.

Алеша устал, он болеет, кажется, всю жизнь, а болезнь все не уходит и не уходит. Он очень устал.

Недавно, когда они с мамой в очередной раз легли в больницу из-за обострения, Алеша сказал врачу на утреннем обходе, что у него все прекрасно — ничего не болит.

— Вообще-то я здоров, мне кажется.

Мама посмотрела на врача в растерянности, не зная — плакать или смеяться. IMG_0763Препарат, который они пили почти год перестал помогать, у Алеши во рту десны буквально фиолетового цвета от язв, множественные эрозии, язвенные дефекты в кишечнике, и боли, уж наверное…«Что ты говоришь-то, сынок?!».

Алеша пожал плечами и уткнулся в планшет, где в компьютерной игре шел бой между монстрами: «А что такого, мама?». Ему очень хотелось убедить врача, что с ним все в порядке, лечить его больше не надо, хватит, и очень хотелось добавить маме: «Давай лучше поскорее вернемся домой», но он боялся заплакать.

Свете и Алеше назначали примерно одинаковую терапию биологическими препаратами Ремикейд и Хумира. Но всякий раз, после короткого периода улучшения, болезнь возвращается.

Еще год назад шанса на спасение, на ремиссию, у ребят не было. Но недавно в России появился препарат Ведолизумаб (Энтивио) японской фармкомпании Takeda. Ведолизумаб, в отличие от других биологических препаратов, действует целенаправленно, блокируя миграцию Т-лимфоцитов, вызывающих хроническое воспаление. Это огромный шаг вперед в лекарственной терапии воспалительных заболеваний кишечника.

Этот год лекарство было доступно для взрослых с тем же заболеванием, что и у Алеши со Светой. Результаты терапии замечательные, вплоть до полного заживления пораженного кишечника. И это при том, что Ведолизумаб назначается пациентам, которые уже не ответили ни на Ремикейд, ни на Хумиру, то есть тяжелым пациентам.

Теперь, если мы поможем, препарат начнет применяться и в педиатрии. Нужно только сделать первый шаг – оплатить Ведолизумаб для Алеши и Светы. Тогда в дальнейшем дети смогут получать это лекарство по квоте (по жизненным показаниям) по месту жительства абсолютно бесплатно.

Помочь
Поделиться