Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за февраль
8 466 161 ₽
Вы помогли Алеше и Свете бороться с болезнью Крона

Вы помогли Алеше и Свете бороться с болезнью Крона

Вы помогли Алеше и Свете бороться с болезнью Крона
Вы помогли Алеше и Свете бороться с болезнью Крона

Сбор завершен

Алексей Алексеев, 13 лет, живет в Амурской области, поселок Прогресс.

Светлана Буховцева, 14 лет, живет в Иркутске

Диагнозы: болезнь Крона не типичное течение, первичный иммунодефицит неуточненный

Собранные средства пойдут на проведение терапии препаратом Ведолизумаб

Прогноз: ремиссия

 Врач-гастроэнтеролог: Подростки с болезнью Крона – моя боль (читать полностью)

Сбор средств завершен. Вы можете сделать пожертвование для других подопечных фонда, которым также необходима срочная помощь. Большое спасибо!

Под серым-серым небом, в сером-сером городе, на серой-серой улице стоит серый-серый дом, в котором живут маленькие дети и рисуют серые-серые рисунки. Ну как «живут» – лежат в больнице. Здание Российской детской клинической больницы действительно серое, и ноябрьское небо над ним тоже – хмурое и дождливое. Вот только дети рисуют все серым вовсе не потому, что они реалисты, а потому что они болеют.

gastr-05

В этой детской больнице, в Отделении гастроэнтерологии, есть заведующий отделением, врач-гастроэнтеролог, Наталья Щиголева, и она рассказывает, что дети с воспалительными заболеваниями кишечника – болезнью Крона и язвенным колитом – рисуют серым цветом от отчаяния и усталости. Когда дети в серой-серой больнице начинают выздоравливать, их рисунки меняются, в них появляются цвет и радость. Врач все эти картины хранит, а потом показывает родителям новых пациентов: «Вот, посмотрите: до и после. Так что – не бойтесь».

Алеша Алексеев и Света Буховцева тоже лежат в этой больнице. Уже давно. Выписываются на несколько месяцев домой и опять возвращаются. У ребят болезнь Крона, но течение болезни не типичное. Они никак не могут выйти в ремиссию, никак не могут победить это серое чудище – свою болезнь. В их рисунках цвет не меняется.

Свете 14 лет, она из Иркутска. В Светиной палате на стене висит плакат с южно-корейской мальчиковой группой MONSTA X. Семь парней с одинаковыми ершиками ярких причесок. Если вы спросите Свету, как их зовут, она начнет перечислять без запинки: «Шону, Вонхо, Айэм…». Света фанат, ей положено все знать о своих любимцах. Эта группа – Светин побег из серой реальности болезни.

Свете было семь лет, когда она заболела. Кровотечения, гнойные выделения, IMG_0762температура, стоматит, язвы во рту, сыпь на коже. Тогда Света долго лежала в больнице, резко похудела. Страшнее всего было то, что никто не знал что с ребенком – гастрит, язвенный колит? Через год диагноз поставили – болезнь Крона. К тому времени Света стала совсем прозрачная и совсем ослабла.

Мама Светы, Татьяна, вспоминает, что диагноз стал для всей семьи настоящим шоком: «Я бросилась искать информацию в интернете. То читала, то плакала. Откуда? За что? Потом поняла, что надо бороться: встряхнулись, взяли себя в руки – будем жить».

«Жить» получается не очень. Света уже перенесла операцию, так как у нее были тяжелые свищи, но поражение кишечника не проходит. На данный момент она лежит в больнице с июня. Улучшение не наступает.

IMG_0765Алеше 13 лет. он живет в Амурской области, поселок Прогресс.

Алеша заболел в шесть лет. Опухли десны, анализ крови показал высокую воспалительную активность. И начались походы по врачам – герпес? Нет. Ветрянка? Нет. Первичный иммунодефицит? Неуточненный. Болезнь Крона? Нетипичное течение. И так шесть лет.

Алеша устал, он болеет, кажется, всю жизнь, а болезнь все не уходит и не уходит. Он очень устал.

Недавно, когда они с мамой в очередной раз легли в больницу из-за обострения, Алеша сказал врачу на утреннем обходе, что у него все прекрасно — ничего не болит.

— Вообще-то я здоров, мне кажется.

Мама посмотрела на врача в растерянности, не зная — плакать или смеяться. IMG_0763Препарат, который они пили почти год перестал помогать, у Алеши во рту десны буквально фиолетового цвета от язв, множественные эрозии, язвенные дефекты в кишечнике, и боли, уж наверное…«Что ты говоришь-то, сынок?!».

Алеша пожал плечами и уткнулся в планшет, где в компьютерной игре шел бой между монстрами: «А что такого, мама?». Ему очень хотелось убедить врача, что с ним все в порядке, лечить его больше не надо, хватит, и очень хотелось добавить маме: «Давай лучше поскорее вернемся домой», но он боялся заплакать.

Свете и Алеше назначали примерно одинаковую терапию биологическими препаратами Ремикейд и Хумира. Но всякий раз, после короткого периода улучшения, болезнь возвращается.

Еще год назад шанса на спасение, на ремиссию, у ребят не было. Но недавно в России появился препарат Ведолизумаб (Энтивио) японской фармкомпании Takeda. Ведолизумаб, в отличие от других биологических препаратов, действует целенаправленно, блокируя миграцию Т-лимфоцитов, вызывающих хроническое воспаление. Это огромный шаг вперед в лекарственной терапии воспалительных заболеваний кишечника.

Этот год лекарство было доступно для взрослых с тем же заболеванием, что и у Алеши со Светой. Результаты терапии замечательные, вплоть до полного заживления пораженного кишечника. И это при том, что Ведолизумаб назначается пациентам, которые уже не ответили ни на Ремикейд, ни на Хумиру, то есть тяжелым пациентам.

Теперь, если мы поможем, препарат начнет применяться и в педиатрии. Нужно только сделать первый шаг – оплатить Ведолизумаб для Алеши и Светы. Тогда в дальнейшем дети смогут получать это лекарство по квоте (по жизненным показаниям) по месту жительства абсолютно бесплатно.

Сбор средств завершен. Вы можете сделать пожертвование для других подопечных фонда, которым также необходима срочная помощь. Большое спасибо!
Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Проекту "Фонд срочной помощи"
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Aнонимно — 1 000 ₽
28 декабря, 2017
Aнонимно — 150 ₽
28 декабря, 2017
Aнонимно — 1 000 ₽
28 декабря, 2017
Aнонимно — 1 000 ₽
28 декабря, 2017
Дмитрий — 150 ₽
28 декабря, 2017
Дмитрий — 150 ₽
28 декабря, 2017
Dmitry — 500 ₽
28 декабря, 2017
Aнонимно — 500 ₽
28 декабря, 2017
юрий — 300 ₽
28 декабря, 2017
Ольга — 100 ₽
28 декабря, 2017
Евгения и Андрей — 100 ₽
28 декабря, 2017
Сергей — 300 ₽
28 декабря, 2017
Роман — 3 000 ₽
28 декабря, 2017
Прошу молитв о даровании чада Александре и Денису — 400 ₽
28 декабря, 2017
Дмитрий — 500 ₽
28 декабря, 2017
марина — 1 000 ₽
28 декабря, 2017
Aнонимно — 300 ₽
28 декабря, 2017
Aнонимно — 1 000 ₽
28 декабря, 2017
Роман — 1 000 ₽
28 декабря, 2017
Марина — 500 ₽
28 декабря, 2017
Другие поступления средств
Внутренний перевод средств из Фонда Скорой Помощи
1 ₽
28.12.2017
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Загайнов Л.П.
30 000 ₽
28.12.2017
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Богдан Е.В.
1 500 ₽
27.12.2017
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Короткая Н.
1 000 ₽
25.12.2017
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Яковлева М.В.
1 000 ₽
25.12.2017
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Савин А.В.
2 000 ₽
22.12.2017
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Богословская М.Н.
1 000 ₽
11.12.2017
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Яковлева М.В.
2 000 ₽
27.11.2017
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Трунтаева Е.В.
5 000 ₽
13.11.2017
SMS пожертвование от Лысенковой Ольги
500 ₽
14.11.2017
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Колесникова К.А.
5 000 ₽
13.11.2017
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Касимов Т.Р.
500 ₽
8.11.2017
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Павлова Е.В.
500 ₽
8.11.2017
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Яковлева М.В.
1 000 ₽
7.11.2017
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Скворцова О.В.
500 ₽
7.11.2017
Другие сборы
Хотел семью, а получил рак крови
Александру нужно оплатить поиск и активацию донора костного мозга, чтобы ему провели ТКМ.
Нужно 312 500 ₽
Восстановятся функции тазовых органов
Даниилу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
Нужно 333 200 ₽
Арина научится стоять, удерживать голову и поворачиваться
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 420 840 ₽
Вы помогли
Оплата генетических исследований (февраль 2021)
Проведение генетических исследований для уточнения диагноза и корректировки лечения.
После химии на родине улучшений не было
Михрузе нужен курс полихимиотерапии, чтобы бороться с раком.
Боли в почках, васкулит, аритмия, ухудшение зрения после ковида
Анне нужны госпитализация и полное обследования после перенесенного ковида.
Врожденный порок развития, когда мочевой пузырь вывернут наружу
Мариэтте нужна срочная операция на мочеполовой системе.
Чтобы не было приступов, нужно продолжать лечение
Наталье нужен противосудорожный препарат.
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов