У Даниила редкое генетическое заболевание. Его кожа ранится от любого прикосновения. Дане нужен запас специальных повязок, пластырей и бинтов.
Шамсутдинов Даниил, 7 лет, г. Благовещенск
Диагноз: буллезный эпидермолиз, рецессивно дистрофическая форма (редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных механических травмах или спонтанно).
Собранные средства пойдут на оплату перевязочного материала импортного производства, которому нет аналогов в России.
Почему не ОМС: по программе ОМС помощь оказывается с задержкой в полгода.
Сумма сбора: 300 000 рублей.
– Забирайте вашего мальчика, – говорит врач и протягивает Юле замотанный кулек, внутри которого слабо пищит младенец.
– Как "вашего"? – спрашивает Юля, заглядывая в этот сверток. Внутри лежит абсолютно синий, худой до прозрачности, весь в черных засохших язвах младенец и стонет. – Как "вашего"? – повторяет она снова. – Как? “Вашего”?
Даня родился пухлым и розовеньким, только на ножке не было кожи, а сочилась кровью свежая рана. Потом его унесли в реанимацию, а теперь… А теперь бинты, которыми в реанимации обмотали Данино тело, руки и ноги, пришлось срезать ножницами вместе с кожей. А черные корки от синьки на руках не резались даже ножницами. На одной ножке сросся большой палец, и ни на руках, ни на ногах уже не было ногтей.
– Вряд ли он у вас выживет, конечно, – сказал врач.
Семь лет назад в Благовещенске врачи впервые столкнулись с диагнозом "буллезный эпидермолиз", так сказать, воочию. Даня был первым пациентом. Поэтому после консилиума врачи решили лечить младенца синькой (раствор пиоктаннина, лекарственное средство для лечения небольших травм и кожных заболеваний), а раны и волдыри бинтовали обычными бинтами. Еще неделя такой терапии, и Даня бы точно не выжил. Впрочем, за семь лет ничего не изменилось: Даня Шамсутдинов – один-единственный мальчик с буллезным эпидермолизом на весь Благовещенск.
Зато сегодня Даня все знает сам. Гораздо лучше врачей. Он знает, например, что утром надо чистить зубы не щеткой, а специальными мягкими накладками, иначе щетка раздерет губы и десны, словно бритва. Что утром и вечером нужно терпеливо ждать, пока мама делает перевязку: ступни, потом щиколотки, колени, пах, подмышки и в самом конце – кисти рук. Сначала накладываются специальные повязки, заживляющие и увлажняющие раны, потому что пересушивать их нельзя, потом поверх наносится специальный заживляющий крем, поверх крема – специальный мягкий пластырь (обычный нельзя – обычный пришлось бы сдирать вместе с кожей). А потом мама бинтует Дане руки и ноги специальными бинтами. Очень внимательно, каждый палец отдельно, потому что если пальцы соединить хоть ненадолго, они срастутся.
Даня знает, почему в этих бинтах ему надо ходить и днем, и ночью. Что если взять цветок, обычный цветок, голой ладошкой, то его стебель натрет кожу до кровавых волдырей. А если, заигравшись, проехаться голым животом по мягкому ковру, кожа сдирается, будто наждачной бумагой. Он знает, что на завтрак, обед и ужин надо есть протертую пищу. Юля перемалывает все, что Даня ест, блендером, и даже из мяса получается каша. Потому что если этого не сделать, еда изранит слизистую рта и пищевод так, будто Даня не мальчик, а индус-шпагоглотатель.
Этими большими красными буквами ОСТОРОЖНО! забита вся его жизнь под завязку. Даже когда он играет в набор "Юный химик" или когда рисует чертежи на бумаге, изобретая новые, неизвестные науке устройства, Даня помнит крепко-накрепко, что ему можно, а что нельзя. Даже когда Даня выходит на детскую площадку, он кричит уже издалека детям, которые там играют: "Внимание, у меня хрупкая кожа!". Даня все понимает.
Но я знаю точно, о чем Даня не догадывается. О том, что буллезный эпидермолиз у него самой сложной формы – рецессивно дистрофической. При такой форме пузыри и волдыри появляются не только на коже, но и на слизистых, в пищеводе, например. Дане два года назад уже делали операцию по расширению пищевода, но что будет, если пищевод сузится опять, Даня не знает. Знает мама Юля и боится даже думать об этом. Даня не знает, сколько нужно денег, чтобы жить с буллезным эпидермолизом. Что повязок, накладок и бинтов у них с мамой ежемесячно выходит на 100-150 тысяч рублей. Даня слишком маленький, чтобы представить такую сумму. И что государство ему, конечно, помогает, но вот как раз сейчас помощь запаздывает уже на полгода, и еще немного – и перевязывать раны и бинтовать Даню будет нечем. И что тогда будет, Даня тоже не знает. Он же не помнит себя младенцем. Он не помнит, как его принесли из реанимации и поскорее отдали маме – пока черный, стонущий человечек еще жив. Я думаю, слава богу, что Даня всего этого не помнит и не знает, и слава богу, что у Дани есть мы, чтобы помочь, когда очень нужно и когда никто не помогает.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
