Пожертвования
Июль:
4 024 457
руб.

“Внимание, у меня хрупкая кожа!”

“Внимание, у меня хрупкая кожа!”
В процессе
Сумма, которую необходимо собрать: 300 000 руб.
17% собрано / 246 700 руб. осталось
Поделиться

Шамсутдинов Даниил, 7 лет, г. Благовещенск
Диагноз: буллезный эпидермолиз, рецессивно дистрофическая форма (редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных механических травмах или спонтанно).
Собранные средства пойдут на оплату перевязочного материала импортного производства, которому нет аналогов в России.
Почему не ОМС: по программе ОМС помощь оказывается с задержкой в полгода.
Сумма сбора: 300 000 рублей.

– Забирайте вашего мальчика, – говорит врач и протягивает Юле замотанный кулек, внутри которого слабо пищит младенец.
– Как «вашего»? – спрашивает Юля, заглядывая в этот сверток. Внутри лежит абсолютно синий, худой до прозрачности, весь в черных засохших язвах младенец и стонет. – Как «вашего»? – повторяет она снова. – Как? “Вашего”?

Даня родился пухлым и розовеньким, только на ножке не было кожи, а сочилась кровью свежая рана. Потом его унесли в реанимацию, а теперь… А теперь бинты, которыми в реанимации обмотали Данино тело, руки и ноги, пришлось срезать ножницами вместе с кожей. А черные корки от синьки на руках не резались даже ножницами. На одной ножке сросся большой палец, и ни на руках, ни на ногах уже не было ногтей.
– Вряд ли он у вас выживет, конечно, – сказал врач.

Семь лет назад в Благовещенске врачи впервые столкнулись с диагнозом «буллезный эпидермолиз», так сказать, воочию. Даня был первым пациентом. Поэтому после консилиума врачи решили лечить младенца синькой (раствор пиоктаннина, лекарственное средство для лечения небольших травм и кожных заболеваний), а раны и волдыри бинтовали обычными бинтами. Еще неделя такой терапии, и Даня бы точно не выжил. Впрочем, за семь лет ничего не изменилось: Даня Шамсутдинов – один-единственный мальчик с буллезным эпидермолизом на весь Благовещенск.

Зато сегодня Даня все знает сам. Гораздо лучше врачей. Он знает, например, что утром надо чистить зубы не щеткой, а специальными мягкими накладками, иначе щетка раздерет губы и десны, словно бритва. Что утром и вечером нужно терпеливо ждать, пока мама делает перевязку: ступни, потом щиколотки, колени, пах, подмышки и в самом конце – кисти рук. Сначала накладываются специальные повязки, заживляющие и увлажняющие раны, потому что пересушивать их нельзя, потом поверх наносится специальный заживляющий крем, поверх крема – специальный мягкий пластырь (обычный нельзя – обычный пришлось бы сдирать вместе с кожей). А потом мама бинтует Дане руки и ноги специальными бинтами. Очень внимательно, каждый палец отдельно, потому что если пальцы соединить хоть ненадолго, они срастутся.

Даня знает, почему в этих бинтах ему надо ходить и днем, и ночью. Что если взять цветок, обычный цветок, голой ладошкой, то его стебель натрет кожу до кровавых волдырей. А если, заигравшись, проехаться голым животом по мягкому ковру, кожа сдирается, будто наждачной бумагой. Он знает, что на завтрак, обед и ужин надо есть протертую пищу. Юля перемалывает все, что Даня ест, блендером, и даже из мяса получается каша. Потому что если этого не сделать, еда изранит слизистую рта и пищевод так, будто Даня не мальчик, а индус-шпагоглотатель.

Этими большими красными буквами ОСТОРОЖНО! забита вся его жизнь под завязку. Даже когда он играет в набор «Юный химик» или когда рисует чертежи на бумаге, изобретая новые, неизвестные науке устройства, Даня помнит крепко-накрепко, что ему можно, а что нельзя. Даже когда Даня выходит на детскую площадку, он кричит уже издалека детям, которые там играют: «Внимание, у меня хрупкая кожа!». Даня все понимает.

Но я знаю точно, о чем Даня не догадывается. О том, что буллезный эпидермолиз у него самой сложной формы – рецессивно дистрофической. При такой форме пузыри и волдыри появляются не только на коже, но и на слизистых, в пищеводе, например. Дане два года назад уже делали операцию по расширению пищевода, но что будет, если пищевод сузится опять, Даня не знает. Знает мама Юля и боится даже думать об этом. Даня не знает, сколько нужно денег, чтобы жить с буллезным эпидермолизом. Что повязок, накладок и бинтов у них с мамой ежемесячно выходит на 100-150 тысяч рублей. Даня слишком маленький, чтобы представить такую сумму. И что государство ему, конечно, помогает, но вот как раз сейчас помощь запаздывает уже на полгода, и еще немного – и перевязывать раны и бинтовать Даню будет нечем. И что тогда будет, Даня тоже не знает. Он же не помнит себя младенцем. Он не помнит, как его принесли из реанимации и поскорее отдали маме – пока черный, стонущий человечек еще жив. Я думаю, слава богу, что Даня всего этого не помнит и не знает, и слава богу, что у Дани есть мы, чтобы помочь, когда очень нужно и когда никто не помогает.

Помочь
Помочь Шамсутдинову Даниилу
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Шамсутдинов Даниил
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
80 руб. / 16.07.2019
Ольга
120 руб. / 16.07.2019
Валентина
50 руб. / 15.07.2019
Ольга
3 000 руб. / 15.07.2019
Наталиа
300 руб. / 15.07.2019
aat.ru@ya.ru
5 000 руб. / 15.07.2019
Сергей
100 руб. / 15.07.2019
Антон
3 000 руб. / 15.07.2019
иван
100 руб. / 14.07.2019
Ольга
1 000 руб. / 14.07.2019
Лариса
300 руб. / 14.07.2019
alex
300 руб. / 13.07.2019
олег
300 руб. / 13.07.2019
Alex
1 000 руб. / 13.07.2019
Андрей
100 руб. / 13.07.2019
Ольга
1 000 руб. / 13.07.2019
Артем
50 руб. / 12.07.2019
Ольга
1 000 руб. / 12.07.2019
dfg
300 руб. / 12.07.2019
alex
1 000 руб. / 12.07.2019
Наталья
Другие поступления средств
150 руб. / 9.07.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Павленко С.В. (Внимание, у меня хрупкая кожа!)
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним