Пожертвования:
Июль:
3 191 742
руб.
Июнь:
6 827 032
руб.
Всего:
241 260 062
руб.

Помогите Аделине удалить спинномозговую грыжу

Помогите Аделине удалить спинномозговую грыжу
Больные дети
В процессе
Сумма, которую необходимо собрать: 504 350 руб.
34% собрано / 329 237 руб. осталось
Поделиться

Турдукулова Аделина, 1 год и 2 месяца, г. Москва

Диагноз:  врожденный порок развития пояснично-крестцовой области spina bifida occulta. Агенезия копчиковых и частично крестцовых позвонков. Монопарез левой конечности

Собранные средства пойдут на операцию на позвоночнике с установкой металлоконструкции

Маленькой Аделине чуть больше года.  По национальности она киргизка, но родилась и растет в Москве.

Аделина пока знает не больше пяти слов, из них три по-киргизски: ата (мама), апа (папа), энэ (бабушка). Еще она с радостью повторяет детское «ням-ням» и отлично понимает, когда мама по-русски ей говорит «нельзя трогать!». Нельзя так нельзя. Аделина слушается и тут же ищет, чем еще можно заняться, куда поползти, что взять. Увидит любимую пирамидку и расплывается в улыбке. Вот, чем можно заняться!.. И мама не скажет «нельзя».

«Ади – моя младшая дочка, – рассказывает мама Айжамал. – Имя ей дала старшая сестра Айкокул». Айкокул уже 9 лет. Она ходит в школу, а еще играет на киргизском музыкальном инструменте, который называется комуз. Близкая подруга Айкокул, которую тоже зовут Аделина, переехала в другой город. «Дочке было грустно, – рассказывает мама, – и она предложила назвать младшую сестру этим именем».

И продолжает: «Моя Аделина очень спокойная девочка. Хорошо спит по ночам, хорошо кушает. Я кормлю ее грудью, но иногда даю йогурты и фрукты. Аделина любит бананы. Еще любит, когда я пою ей песенку «Совушка сова – большая голова». Ади начинает махать ручками, показывая, как летает сова. Любит играть в прятки, закрывая ладошками лицо. А еще она держится за стол и пытается встать. Но тут же понимает: что-то не то. И садится».

Стоять ровно на двух ножках Аделина не может, потому что левая нога на полтора сантиметра короче правой. Она пока этого не понимает. Не знает смысл мудреных слов «spina bifida occulta«, которые мама услышала от врачей сразу после ее рождения. Не сердится на папу, который исчез через полгода, рассказывая всем: «У меня родилась дочка-инвалид».

Она только пугается, когда мама вдруг начинает плакать.  Аделина в такие моменты крепко обнимает маму за шею и плачет вместе с ней.

«Когда я услышала диагноз, я была в шоке, – говорит Айжамал. – Я и не знала, что это такое. Врачи объяснили, но я не поняла. Полезла в Интернет…

Когда я была беременной, то часто болела. Мне сказали, что болезнь дочки – это, возможно, следствие моей ОРВИ.

Сейчас у дочки на спине ниже пояса как будто шишка. Если я делаю ей массаж ножек, она плачет».

«Шишка», как называет ее Айжамал, или spina bifida occulta – это скрытая spina bifida, так как при этом спинной мозг и нервные корешки в норме, а также отсутствует крупный дефект в области спины. Данная форма spina bifida характеризуется лишь небольшим дефектом («шишкой») или щелью в позвонках, которые формируют позвоночный столб. В случае Аделины данный дефект перекрыл кровоток к левой ноге, вследствие чего нога замедлила свое развитие.

Наличие у ребенка Spina bifida occulta не означает, что человек будет инвалид. Тем не менее, некоторые имеют серьезные симптомы из-за данного состояния и могут иметь право на льготы.

Возможно, тому причиной генетика. Возможно, влияние внешних факторов. Например, во время беременности не хватало фолиевой кислоты (бобовых, листовых овощей, фруктов).

Считается, что с расщеплением позвоночника чаще рождаются именно девочки. Такой диагноз встречается у одного-двух детей из тысячи. Пациенты со spina bifida сталкиваются с такими проблемами, как недержание мочи и кала, нарушение иннервации нижних конечностей, приводящее к утрате болевой и температурной чувствительности, парезы и параличи, искривление позвоночника различной степени, вызывающее различные дисфункции опорно-двигательного аппарата.

Единственный выход для такого пациента – это операция. Сейчас spina bifida оперируют даже внутриутробно, и, согласно мировой статистике, такие операции переносятся пациентами лучше, чем постнатальные.

Это не случай Аделины и Айджамал, когда диагноз стал известен только после рождения, но и теперь операция необходима, поскольку щель в позвоночнике девочки можно закрыть только хирургическим путем.

«Меня очень беспокоит здоровье дочки, но врачи дают хороший прогноз. Мне сказали, после операции Аделина сможет ходить. Нужно будет только носить ортопедическую обувь.

По профессии я швея, и мне хотелось бы, чтобы у меня когда-нибудь был свой швейный цех. Но сейчас у меня только одна мечта – чтобы дочка ходила, как все остальные дети!» – говорит Айжамал.

Операция на позвоночнике с установкой металлоконструкции, ингаляционная анестезия, спиральная компьютерная томография позвоночника, МРТ позвоночника, суточное наблюдение в отделении реанимации и интенсивной терапии – на все это нужно 504 350 рублей. Таких денег у Айжамал и ее родных нет. Но из  ваших, даже самых маленьких, пожертвований может сложиться огромная сумма. Давайте поможем маленькой Ади научиться ходить без боли. И чтобы эти два латинских слова «spina bifida» не стали для нее пожизненным приговором.

Помочь
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
150 руб. / 18.07.2018
Ekaterina
1 000 руб. / 18.07.2018
Алексей
150 руб. / 18.07.2018
Антон
150 руб. / 18.07.2018
Ирина
300 руб. / 18.07.2018
ГАЛИНА
500 руб. / 18.07.2018
Aнонимно
1 000 руб. / 17.07.2018
Aнонимно
1 000 руб. / 16.07.2018
Вера
500 руб. / 15.07.2018
Дмитрий
1 000 руб. / 14.07.2018
Oleg
100 руб. / 12.07.2018
Aнонимно
1 000 руб. / 10.07.2018
Aнонимно
500 руб. / 09.07.2018
Никоолай
2 000 руб. / 09.07.2018
Aнонимно
350 руб. / 09.07.2018
Владислав
500 руб. / 09.07.2018
Вячеслав
1 000 руб. / 09.07.2018
Ирина
500 руб. / 09.07.2018
Sofya
200 руб. / 08.07.2018
Елена
150 руб. / 08.07.2018
Елена
Другие поступления средств
300 руб. / 15.06.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Данина Н.И.
1 000 руб. / 12.06.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Парилова Е.М.
4 680 руб. / 8.06.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Дудник Д.Ю.
1 500 руб. / 24.05.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Natalia Gorbachov
100 руб. / 17.05.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Мухина И.С.
500 руб. / 16.05.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Кругликова О.С.
3 000 руб. / 8.05.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Колесникова К.А.
5 550 руб. / 6.05.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Дудник Д.Ю.
2 000 руб. / 4.05.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Кузьмин П.А.
300 руб. / 4.05.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Данина Н.И.
500 руб. / 30.04.2018
SMS пожертвование от Лысенковой Ольги