На одной руке лишний палец, на другой – сросшиеся, а на ногах четырех пальцев не хватает | Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за Сентябрь
8 013 894 ₽
На одной руке лишний палец, на другой – сросшиеся, а на ногах четырех пальцев не хватает
На одной руке лишний палец, на другой – сросшиеся, а на ногах четырех пальцев не хватает
На одной руке лишний палец, на другой – сросшиеся, а на ногах четырех пальцев не хватает
На одной руке лишний палец, на другой – сросшиеся, а на ногах четырех пальцев не хватает

Шиянов Кирилл
3 года, Ставропольский край, с. Орловка
Сбор завершен
Диагноз
Эктродактилия обеих стоп (врожденный порок развития, характеризующийся отсутствием или недоразвитием одного или нескольких пальцев), полисиндактилия (результат сращения пальцев во внутриутробном периоде) левой кисти, аномалия развития второго пальца правой кисти. Двустворчатый аортальный клапан (порок сердца, сформировавшийся внутриутробно).
На что пойдут деньги
Клиническое экзомное секвенирование.
Прогноз
Исследование поможет подобрать лечение, состояние Кирилла улучшится.
Почему не ОМС
Генетический анализ платный.

Анастасия плакала в палате, навзрыд. Час, второй. После кесарева, едва отойдя от наркоза, плакала и плакала. Время от времени в дверь заглядывала медсестра, качала головой и закрывала дверь. Иногда, впрочем, медсестра пыталась Анастасию как-то утешить: «Ну, молоко же пропадет, прекрати рыдать! Возьми себя в руки!» Не помогало. Анастасия все плакала и плакала. Вспоминала и вспоминала. Копалась в себе.

Вот ее привезли рожать. Вот делают эпидуралку, вот операция, кесарево. А вот ее ребенок. Мальчик! Но врач почему-то молчит, а потом громко говорит, обращаясь к ней:
– Видишь?
– Что?
– Ножки и ручки, видишь? Проблемы с пальчиками у малыша.
И Анастасия видит: пальцев на ногах не хватает, да и на руках что-то не то. Как сквозь туман видит.
– Ты знала? УЗИ показывало порок развития? – спрашивает врач.

И Анастасия молчит. Нет, она не знала, конечно. И это мучительнее всего. Лежа в палате в слезах, она снова и снова думает: как так получилось, что она не знала? На одной руке у мальчика шесть пальцев, на второй – сросшиеся пальчики. А на ногах по два пальца отсутствуют вовсе: нет указательного и среднего. Анастасия рассмотрела потом, конечно. Но почему она не знала? Ведь все УЗИ делала планово, пока ходила беременной. Как врачи могли просмотреть? Ручки еще ладно, может, было не видно, но ножки? Или специально не сказали? «Может, врач-узист боялся мне сказать про пальчики? А может, он ждал, что ребенок не выживет?» – гадала Анастасия.

Анастасия думала об этих «почему» и «как» два дня, и все эти два дня плакала. Да, медсестра была права: молоко пропало. Кирюшу, так Анастасия решила назвать мальчика, пришлось кормить молочными смесями.

Сегодня, спустя три года после рождения мальчика, ничего не изменилось. Нет, Анастасия больше не рыдает. Но вопросы себе задает снова и снова. Почему ее мальчик родился с такими пороками развития? Генетика? Какой-то сбой во время беременности?

Сегодня Кирюша перенес уже три операции под общим наркозом. Ему удалили шестой и указательный пальцы на правой руке. Указательный, потому что он был без кости. «Если поставить металл, палец будет торчать, а ему еще писать в школе, правая рука же», – говорит Анастасия.

Больше всего проблем с ножками. Из-за отсутствия двух пальцев в середине стопы образовалась как бы дыра. Этот порок называется «врожденная расщепленная деформация стоп» – сложный порок развития, сопровождающийся отсутствием одной или нескольких плюсневых костей и пальцев, глубокой расщелиной на всю глубину переднего отдела стопы. Поэтому операции делали и еще будут делать. После последней Кирюше нельзя ходить два месяца. Да и неудобно: без средних пальцев опоры нет. «Будем с врачом что-то новое придумывать», – говорит Анастасия.

Плюс к проблемам с пальцами у Кирилла порок сердца – двустворчатый аортальный клапан. Обычно клапан аорты имеет три створки, таким образом обеспечивается нормальное кровообращение непосредственно из сердца в аорту. А у Кирюши створок не три, а всего две. В результате аномальный клапан больше подвержен износу, чем обычный.

Порок сердца тоже возник внутриутробно, и она опять же о нем не знала. Как? Почему? Эти вопросы возникают и возникают.

Но, думая о прошлом, Анастасия смотрит в будущее: если Кирилл болен, если его болезнь имеет название, надо ее лечить или, по крайней мере, знать, как с ней жить. Это важно. Для Анастасии и ее мужа, Ивана, для Кирюши и для возможных будущих детей. Ответ даст генетический анализ. Помогите им! Страшно жить с неведомой болезнью.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 101000, г. Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Максим — 5 000 ₽
24 сентября, 15:19
Наталья — 500 ₽
24 сентября, 14:48
Petr — 500 ₽
24 сентября, 13:53
Ирина — 500 ₽
24 сентября, 13:49
Евгений — 5 000 ₽
24 сентября, 12:19
Леонид, Анна — 1 001 ₽
24 сентября, 12:00
Анна — 300 ₽
24 сентября, 11:00
алла — 1 000 ₽
24 сентября, 10:44
Юлия — 300 ₽
24 сентября, 10:38
Ольга — 100 ₽
24 сентября, 01:00
Алексей — 3 000 ₽
23 сентября, 20:46
Юлия — 300 ₽
23 сентября, 19:44
Сергей — 10 000 ₽
23 сентября, 13:02
Марина — 500 ₽
23 сентября, 12:12
Екатерина — 500 ₽
23 сентября, 10:36
Vlad — 3 000 ₽
23 сентября, 10:28
Валентина — 300 ₽
23 сентября, 10:17
Вероника — 3 000 ₽
23 сентября, 05:27
Екатерина — 300 ₽
23 сентября, 00:35
Ольга — 100 ₽
23 сентября, 00:14
Другие поступления средств
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
48 750 ₽
22.09.2020
Другие сборы
«Смотри, он замирает как-то странно»
Максиму нужно пройти генетическое исследование, чтобы уточнить диагноз и скорректировать лечение.
Нужно 73 750 ₽
«Целый день сижу одна и смотрю в окно»
Любови нужен портативный кислородный концентратор, чтобы иметь возможность выйти из дома.
Нужно 512 500 ₽
Из-за рака отец потерял левый глаз, а у маленькой дочки очаги в обоих
Айзере нужен курс химиотерапии, чтобы выйти в ремиссию.
Нужно 375 000 ₽
Вы помогли
Поскользнулся и сильно ударился о кафельную плитку
Игорю нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
Оплата генетических исследований (август 2020)
Проведение генетических исследований для уточнения диагноза и корректировки лечения.
Боли в груди и слабость в ногах оказались раком лимфатической системы
Игорю нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после операции.
Не справился с управлением и получил тяжелую сочетанную травму
Александру нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Вошел головой в бортик бассейна
Николаю нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
Требования к сервисам и условия 
для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия 
для абонентов