Пожертвования:
Апрель:
4 042 668
руб.
Март:
7 065 826
руб.
Всего:
223 744 478
руб.

Яруллина Лилия: Синий цвет печали

Яруллина Лилия: Синий цвет печали
В процессе
Данный сбор средств является дочерним для программы «Дыши».
16% собрано / 3955711 руб. осталось
Поделиться

Яруллина Лилия, 38 лет, живёт в г. Нижнекамске

Диагноз: Легочная артериальная гипертензия, врожденный порок сердца

Лилия прикрывает варежкой синие губы и старается дышать ровно. Под варежкой у Лилии пальцы тоже синие, как будто она стоит на морозе уже несколько часов, как будто она смертельно замерзла. Лилия объясняет, что это из-за нарушения кровообращения и что ей и вправду все время холодно, даже дома, даже в самой теплой комнате. При легочной гипертензии кровеносные сосуды спазмируются, сужаются и тем самым ограничивают поток крови, проходящей через легкие для обогащения кислородом.

Белый пар дыхания Лилии вырывается из-под варежки и растворяется в морозном воздухе. Она рассказывает, как впервые упала в обморок на работе – после педагогического колледжа она стала работать воспитателем в детском саду. До этого случая Лилия была совершенно здоровым человеком, по крайней мере, в своих глазах и в глазах врачей города Нижнекамска, республики Татарстан. «Все ваши болезни – из головы», – говорили Лилии врачи, когда она пыталась жаловаться на одышку, сердцебиение или быструю утомляемость.

Белый пар, синие губы, мороз. Лилия рассказывает, как почти месяц лежала в больнице и ждала, когда ее обследуют.

То ломался рентгеновский аппарат, то откладывалась ее очередь на катетеризацию камер сердца. «Вы подождете, есть более сложные пациенты», – говорил врач. Наконец, обследование провели. К тому времени дефект межжелудочковой перегородки в сердце Лилии достиг размера полутора сантиметров, и развилась легочная гипертензия. Операцию делать было слишком поздно.

Очень быстро, будто один раз взяв дыхание и больше не выдыхая, Лилия рассказывает о том, как потеряла ребенка. После постановки диагноза ей показалось, что она все же может жить как обычные люди. Да, на таблетках, да, ограничивая себя во всем и почти не выходя из дома, но может. Выйти замуж, например. Родить ребенка.

Когда врач в кардиологической клинике узнала, что Лилия беременна и хочет выносить ребенка, она велела ей срочно прервать беременность.

– Ты что, сумасшедшая? Ты что себе напридумывала? Ты понимаешь, что твое сердце не выдержит такой нагрузки, что твои легкие взорвутся? Ты умрешь, понимаешь? Мужа пожалей! Как он будет без тебя?

Тогда Лилия не сообразила, что ответить врачу. Что лучше умереть самой, чем убить человека внутри себя? Лилия знала, что этот человек весит уже примерно 500 грамм, что он дышит, даже икает. Она это чувствовала – как внутри нее икает человек. Прервать беременность?..

Врач направила Лилию к гинекологу, но она к нему не пошла. Она понимала, что там ее ждут типовое заявление о прерывании беременности, уговоры и все те же слова: «Ты умрешь, сумасшедшая!» Лилия уехала домой и стала дальше жить «на цыпочках», чтобы дать шанс человеку в животе.

Врач ошиблась, Лилия не умерла.

Когда на 23 неделе беременности ее сердце не выдержало и тромб, образовавшийся в правом желудочке закупорил легочную артерию, умерла не Лилия, умер ее ребенок. Лилии сделали экстренное кесарево, но малыш задохнулся. «Он был весь синий», – говорит Лилия.

Ее синие, бескровные губы сжимаются и становятся почти белыми, когда я спрашиваю, кто все-таки родился, мальчик или девочка. «Девочка. Это была девочка», – почти беззвучно произносит она.

Белый пар дыхания вырывается из-под варежки, пока Лилия рассказывает, что после тромбоэмболии ее еле откачали, что она долго, очень долго лежала в больнице и что врач ошиблась еще в одном – за мужа можно было не переживать, он прекрасно обошелся без нее. Еще когда Лилия лежала в больнице, он собрал вещи и уехал из квартиры. «Он сказал, что ему нужна здоровая жена, способная родить здорового ребенка», – говорит она.

Лилия кашляет, дышит – синие губы, белый пар… Она рассказывает, что год после потери ребенка был самым тяжелым в ее жизни. Депрессия, больница, постоянный постельный режим. Она говорит, что никак не могла принять то, что ей нельзя вставать, и постоянно пыталась подняться с кровати, пройти хотя бы несколько шагов. «В результате я часто падала в обморок, и медсестры постоянно били меня по щекам, пытаясь привести в чувство». Лилия рассказывает, что на руках у некоторых медсестер были кольца, и поэтому ее щеки скоро стали синими – сплошной, незаживающий синяк.

После больницы, чуть восстановившись, Лилии пришлось добиваться от Минздрава Татарстана обеспечения лекарствами, которые ей назначили. На суды ушло два года. Лилия вспоминает как, обивая пороги чиновников, тенью бродила по Нижнекамску, задыхаясь, отдыхая через каждые тридцать шагов, присаживаясь на корточки прямо посреди дороги. Заодно за это время она заочно выучилась на юриста и создала Ассоциацию больных легочных гипертензией «Спасти и сохранить». Раз столько времени и усилий тратишь на собственное спасение, почему заодно не помочь спастись и другим, считает Лилия.

Когда через пять лет у нее наступило привыкание к лекарствам (обычная вещь при легочной гипертензии), в Москве ей выписали новый препарат. Чтобы его получить дома, Лилия опять обратилась в суд, и опять выиграла. Но лекарства хватило только на полгода, до декабря. Новую партию женщине не выдают, несмотря на решение суда, несмотря на синие губы. Это называется «перебои с лекарственным обеспечением».

Лилия рассказывает, что три месяца пыталась найти выход, ездила в больницы, переписывалась с врачами, общалась со специалистами. И выход нашелся. Лилию ждут в Индии – в индийской клинике большой опыт лечения пациентов с дефектом межжелудочковой перегородки в стадии высокой легочной гипертензии. Лилии проведут комплексное обследование и выдадут препараты на год.

Год жизни без обмороков, одышки, аритмии и прогрессирования легочной гипертензии. Нужно 600 тысяч рублей.

Так рассказывает Лилия, прикрывая синие губы варежкой, чтобы не задохнуться от холодного воздуха. Она не говорит «последний шанс» или «без лекарств я могу умереть». Она все еще верит, что это нормально – надеяться, пока дышишь, и помогать, пока можешь. Поможем Лилии получить необходимое лечение, а она поможет другим пройти этот путь вслед за ней.

Помочь
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Другие сборы по проекту
Жертвователи
1000 руб. / 21.04.2018
Aнонимно
150 руб. / 21.04.2018
Сергей
1000 руб. / 21.04.2018
Aнонимно
1000 руб. / 21.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 21.04.2018
ольга
150 руб. / 21.04.2018
Елена
1000 руб. / 21.04.2018
Aнонимно
500 руб. / 21.04.2018
Анна
500 руб. / 21.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 21.04.2018
Aнонимно
200 руб. / 21.04.2018
Aнонимно
1000 руб. / 21.04.2018
Наталья
500 руб. / 21.04.2018
Юлия
500 руб. / 21.04.2018
Artem
250 руб. / 20.04.2018
ольга
1000 руб. / 20.04.2018
Алексей
100 руб. / 20.04.2018
Aнонимно
1000 руб. / 20.04.2018
Aнонимно
150 руб. / 20.04.2018
Aнонимно
1000 руб. / 20.04.2018
Ирина
Полученные средства
1000 руб. / 9.04.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Ильясова Т.Н.
1700 руб. / 6.04.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Самсонова Н.В.
300 руб. / 1.04.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Башкова О.С.
300 руб. / 1.04.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Данина Н.И.
500 руб. / 22.03.2018
SMS пожертвование от Лысенковой Ольги
300 руб. / 22.03.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Серая Н.В.