Врачи подозревают у Феди наследственную мутацию, но нужно пройти генетический анализ, чтобы это подтвердить и назначить лечение.
Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.
Автор: Прохорова Надежда
После смерти отца из-за инфаркта миокарда 11-летнему Федору срочно необходимо обследовать сердце
Врачи подозревают наследственную мутацию, но нужно пройти генетический анализ, чтобы это подтвердить и назначить лечение.
Елена Абросимова из Красногорска привыкает к новой жизни. В будни много работает, а в выходные уезжает на дачу к родителям вместе с детьми – 11-летним Федором и 6-летним Тимофеем. Третьего июля будет полгода, как семья живет без мужа и отца после внезапной смерти Павла из-за инфаркта миокарда.
Инженерные геологи Абросимовы изучали грунт перед строительством зданий и легко могли понять, есть ли под землей подземные воды, насколько глубоко залегают пустоты. С такой скрупулезностью они обследовали бы и сердце Павла, если бы знали о проблеме. Но сердце коварно – его не видно, как и грунт, и кажется, если не болит, значит, нет проблем. Оказалось, это не так.
Федор с братом
Сейчас Елена мечтает тщательно обследовать и вылечить сыновей, а уже потом будет думать, как в одиночку погасить ипотеку. И для первой, главной, задачи ей нужна помощь.
В 2016 году старший сын Елены, пятилетний Федор, переболел ангиной. На стандартном осмотре при выписке кардиологу почему-то не понравилась кардиограмма, врач направила мальчика на УЗИ сердца. И уже оно показало, что у ребенка миокардит – воспаление сердечной мышцы (миокарда), неспецифическая кардиомиопатия, дилатация полости левого желудочка и малые аномалии развития сердца.
За все время, пока Федор наблюдался в крупных клиниках – Кардиологическом центре им. Бакулева, Национальном центре здоровья детей, – была надежда, что мальчик «перерастет» эту проблему. Но улучшений не было.
Федор пропил курс сильных таблеток, которые начала принимать его бабушка, мама Елены, в 65 лет. Мальчику запретили все виды спортивных занятий – любимое дзюдо, акробатику, теннис, и Елене приходилось придумывать, как объяснить активному школьнику, что тренироваться нельзя.
«Но на “нельзя” и сердце дети начали под другим углом смотреть после того, как в нашей семье случилась трагедия, – тихо произносит Елена. – Они увидели самый жестокий вариант событий и поняли, что это не шутка. Мальчики знают, что отца не стало из-за сердца».
Федя с мамой
В последнюю неделю декабря 2020 года 44-летний Павел Абросимов, муж Елены, заболел. Поднялась высокая температура, которая ничем не сбивалась, и 29 декабря его госпитализировали в ковидный госпиталь. Коронавирусная инфекция не подтвердилась, это была обычная ОРВИ. Но тогда никто даже не предположил, что сердце не выдержит борьбы с инфекцией – на него Павел никогда не жаловался. И хотя кардиограмма показала сильное сердцебиение, решили, что при температуре под 40 это нормально.
«А 3 января Паши уже не стало – инфаркт миокарда… Врач в морге сказал, что сердце было в очень плачевном состоянии, а на вопрос “почему проблема никак не выражалась”, ответил, что какие-то проявления не обязательны. Если бы мы знали, что у мужа проблемы в этой области, то могли бы жить на опережение, как-то поддерживать сердце, но мы не знали… Первый приступ ночью сердце еще выдержало, но появились необратимые изменения, а второй приступ днем Паша не пережил. После вскрытия ему поставили диагноз “миокардит”, как у старшего сына…»
После этого Елена, как она вспоминает, «схватила» детей и побежала на детальное обследование. У младшего сына врачи тоже нашли похожие изменения в сердце, как и у Федора, а именно – повышенную трабекулярность левого желудочка.
«Теория, что проблема может исчезнуть с возрастом, рушится на глазах. Сейчас есть большой шанс, что это наследственная мутация в развитии сердца от отца, – также тихо объясняет Елена. – Хотя изначально мы думали, что если и есть что-то, то с моей стороны, потому что у мамы тахикардия. А Паша всегда считал себя здоровее всех здоровых, но… жизнь распорядилась иначе. Мальчишкам сейчас тоже страшны инфекции и высокая температура – именно из-за сердца. Оно может остановиться, не выдержать нагрузки...»
Федя
Елена и Павел окончили геологический факультет МГУ, оба работали инженерными геологами, исследовали грунт перед строительством: на какую глубину закладывать фундамент, каким он должен быть, чтобы здание стояло века. Только Елена работала в Москве и Подмосковье, а Павел занимался региональными стройками, поэтому часто летал по стране. Как выяснилось позже, при миокардите частые перелеты нежелательны.
«А что с детьми? Можно ли летать и жить активно им? Есть ли у нас шанс выздороветь, или мы будем с этим всю жизнь?»
У Елены и врачей много вопросов. Чтобы ответить на них, Федору необходимо провести подробное генетическое исследование кардиомиопатии «Кардиопанель». Но такой анализ не входит в программу ОМС. При этом результаты важны не только для старшего сына, но и для младшего: если мутация подтвердится, Тимофею проверят конкретные гены и определят тактику лечения.
«Ни одна семья не ждет, что в их жизнь в достаточно молодом возрасте придет горе… Может быть, не сильно большая сумма анализа, но поскольку теперь все обязательства и ипотека легли на меня, я даже пока сама не сильно понимаю, как мы будем жить, – вздыхает Елена. – Хотелось бы в первую очередь не упустить детей, а со всем остальным как-нибудь потом справимся…»
Пока нет точных сведений о генетике, врачи назначили братьям курс лекарств и запретили любые активности, за исключением бассейна. И если младший, Тимофей, еще не успел заняться спортом, то Федя отсутствие занятий переживает тяжело.
«Он раньше в соревнованиях участвовал, занимал 2-е и 3-и места. Постоянно просится: “Мам, ну можно не три раза в неделю, а хотя бы два! Ну хотя бы один раз, ну пожалуйста!” Там здорово, там хороший тренер... Но как я разрешу? Он вздыхает и идет за книжкой. Большая отдушина в том, что Федя любит читать. Но никогда чтение не заменит горящие глаза ребенка. Как они крутят сальто, как кувыркаются, как прыгают на батуте...»
Елена также планирует обратиться к психологу, чтобы помочь детям принять потерю отца. Ей и самой требуется поддержка. А пока успокаивает сыновей, как может: «Я тоже скучаю, но мы будем вспоминать папу, смотреть фотографии и видео…»
Елена очень надеется, что в фонде «Правмир» ей помогут оплатить генетическое исследование для старшего сына и оно позволит планировать жизнь семьи дальше. Возможно, заниматься спортом, путешествовать, да и просто не бояться, а, возможно, начать интенсивное лечение, чтобы предупредить ситуации, которые сердце не выдержит.
«Может быть, младшему сыну врачи скорректируют качество жизни, чтобы не только книжки читать, но и жить обычной детской жизнью, – поясняет Елена. – И я не готова терять кого-то еще…»
Пожалуйста, помогите.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
