Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за декабрь
94 921 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>«Иногда мне хочется кричать от ужаса» Мечта стала семейной драмой

«Иногда мне хочется кричать от ужаса» Мечта стала семейной драмой

«Иногда мне хочется кричать от ужаса» Мечта стала семейной драмой
«Иногда мне хочется кричать от ужаса» Мечта стала семейной драмой

София Кожевникова
5 лет, Ставропольский край, г. Зеленокумск
Нужно 76 250 ₽
Диагноз
Задержка психического развития, расстройство аутического спектра, под вопросом генетические отклонения в развитии головного мозга
На что пойдут деньги
Анализ клинического экзома и молекулярное кариотипирование
Прогноз
В зависимости от того, подтвердится или нет генетический характер отклонений, врачи смогут разработать верную тактику лечения Софии, при которой девочка сможет посещать детский сад, школу, общаться и получать навыки самообслуживания
Почему не ОМС
Эти генетические анализы не делаются по полису ОМС
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Устимовой Мирославе, Сахно Олегу, Фатеевой Анне.
собрано 6 919 275 ₽
нужно 13 373 580 ₽

«Иногда хочется просто кричать от ужаса перед тем, что может с нами быть завтра. Я стала замыкаться в себе, повторять: “Надо быть сильной, надо быть сильной!” День, ночь, день, ночь – я просто держусь. Но иногда мне кажется, что сил больше нет».

Мама двоих детей Оксана Кожевникова привыкла не строить планов и жить одним днем. Когда-то она спланировала свою судьбу: вышла замуж, мечтала родить сына и дочь. Эта мечта сбылась, да только совсем не так, как представляла Оксана. 

Десять лет назад Оксана родила мальчика Ванечку. Роды были тяжелые, малыш при рождении сильно травмировался, мозг пострадал, в итоге – диагноз «ДЦП», ребенок полностью лежачий, тяжелый. 

Но когда семья по-своему «привыкла» к тому, что у них есть ребенок-инвалид, они стали мечтать о том, чтобы родить еще одного малыша. Надеялись, что с ним в жизнь войдет радость «нормального», беспроблемного родительства.

Семья Кожевниковых

«Мы понимали, что со старшим сыном мы уже ничего не изменим, что он вряд ли сможет встать, заговорить. Нам хотелось не только ухода за больным ребенком, но и нормальной жизни. Было очень страшно рожать второго, но в конце концов мы решились».

София родилась обычным, здоровым на вид младенцем, до года развивалась совершенно прекрасно. На фоне старшего ребенка она казалась родителям самим совершенством!

«Я так радовалась, глядя на нее. Вот она улыбается, гулит, вот головку подняла, вот делает первые шаги. Она подарила нам с мужем все то, чего мы были лишены с первым ребенком». 

Родители радовались вдвойне. София словно делала успехи и за себя, и за братика, и родительская радость была особенной, после нескольких лет горя от понимания беспомощности старшего сына.

Но в какой-то момент Оксана начала замечать, что с малышкой что-то не так. Повышенная возбудимость, истерики, гиперактивность, отсутствие речи – все это настораживало и родителей, и врачей. Но в маленьком городе, в котором живет семья, нет специалистов-дефектологов, а рядовые педиатры до поры до времени говорили: «Ну ничего страшного, вот-вот заговорит, не о чем волноваться».

Кризис случился, когда Ваню надо было везти на очередную, но первую после рождения дочери, реабилитацию. Малышке Софии было 2,5 года, и она уже пошла в детский сад.  Отсутствие мамы стало таким сильным стрессом для девочки, что у нее случился серьезный регресс развития и только-только начавшей появляться речи. 

Сонечку стало невозможно водить в детский сад: повышенная активность переросла в агрессию. Девочка не реагировала на окружающих, кричала, никого не слушалась.  Врачи уверенно поставили диагноз «аутизм».

К постоянным заботам о здоровье сына на родителей Сони обрушилась еще и необходимость ездить к специалистам, пытаясь помочь дочери. Девочку исследовали неврологи, психиатры, эндокринологи. Причина отклонений в развитии ребенка была неясна. Поначалу специалисты отрицали генетику, хотя сама мама как раз предполагала такое. 

В какой-то момент семье наконец повезло с лечащим врачом. В райцентре, в Ставрополе, нашлась доктор-дефектолог (а по образованию психиатр), которая нащупала путь и способы стабилизировать девочку. Ей назначили препараты, и родители стали с радостью замечать, что случился настоящий прорыв.

«Она стала смотреть в глаза, стала говорить, связывая слова, стала радоваться, играть в сюжетные игры, как играют ее сверстники. Стала реагировать на брата, пытаться общаться с ним».

Сонина любимая игра – «Скорая Помощь». А еще «Пожарная бригада». Ей важно в игре преодолеть что-то страшное, потушить пожар, спасти кого-то!

Очень на пользу пошло девочке и то, что семья переехала из маленькой квартиры в частный дом. Смогли оформить воинскую ипотеку. Девочку стало просто не узнать! Даже маленький кусочек природы, возможность играть в саду в камушки, песок, чаще выходить вместе с лежачим братом, которого тоже стало возможно вывозить на улицу, – и София будто бы сделала огромный шаг в развитии.

Но вместе с тем по-прежнему девочка не в состоянии ходить в детский сад (тем более, что в городе нет специальных дефектологических детских садов), каждое отсутствие мамы для нее – колоссальный стресс, приводящий к видимому ухудшению эмоционального состояния.

«Я теперь вспоминаю тот санаторий в Кисловодске, куда мы с сыном ездили на реабилитацию, пока София еще не родилась! Там нас кормили, там сыном занимались врачи, а я могла просто лишний час поспать. А сейчас это нереально пока. Папа наш военный, он на службе, он нас любит и обеспечивает, но дома я с детьми почти все время одна, и иногда силы на исходе».

Но обязательно нужно идти дальше, сейчас самый правильный момент. Есть возможность отправиться с девочкой на серьезные исследования и лечение в Санкт-Петербург,  в институт педиатрии, и врач, которая помогла преодолеть уже очень многие проблемы, настаивает, что нужно воспользоваться такой возможностью. Но перед этим необходимо сделать несколько генетических анализов, которые делаются платно в Москве. Они подтвердят или исключат вероятные генетические причины отклонений. 

«Все анализы, которые по ОМС, мы прошли, нам дал направление официальный генетик в Ставрополе. Для нашей семьи эти анализы – только один из шагов долгого пути, нам еще очень много предстоит сделать, но это важный шаг, очень важный». 

Все врачи говорят: видно, что в девочку вложено невероятно много родительских стараний, любви и сил. Мама с упоением рассказывает о том, как она с ней занимается, по каким системам, в какие играет игры, как и чему учит. Но тут же печально добавляет: «Но все реабилитационные мероприятия для Вани остановились с рождением дочери. Нереально приехать в санаторий с ними двумя. Я просто не справлюсь».

Соня с братом Ваней

Если, пройдя все обследования и получив диагноз, девочка получит инвалидность, маме будет полагаться специальный сопровождающий, и она сможет ездить в реабилитационные центры и с двумя детьми. Об этой возможности – ездить с двумя детьми в санаторий – Оксана говорит, как о небывалом выезде на курорт.

Местный православный приход подарил семье хорошую коляску для Вани. Голос Оксаны дрожит, когда она рассказывает об этом. Вот была собрана сумма на ремонт храма, и от нее даже остались излишки. Настоятель узнал среди жителей города, кому нужна помощь, и купили Ване хорошую, дорогую коляску. 

«Я боюсь сама обращаться к людям за помощью, потому что это не та ситуация, что собрали денег, прооперировали, например, – и ребенок здоров. Я понимаю, что наша ситуация такая, что трудно кому-то и себе пообещать счастливый конец. Этого не будет. Впереди труд и забота, и хорошо, если что-то будет улучшаться. Когда я вижу, что есть люди, которым не все равно, когда люди нам пытаются помочь, я так благодарна и этим людям, и Богу за то, что такие люди есть. И я очень надеюсь, что у нас пусть не все, но хоть что-то получится».

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Софии Кожевниковой
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Софии Кожевниковой
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
anna — 500 ₽
1 декабря, 10:01
Наталья — 300 ₽
1 декабря, 09:46
Виталий — 300 ₽
1 декабря, 09:11
Денис — 50 ₽
1 декабря, 09:08
Ирина — 300 ₽
1 декабря, 08:45
Мария — 500 ₽
1 декабря, 08:12
Павел — 500 ₽
1 декабря, 02:31
Ольга — 100 ₽
1 декабря, 02:18
Ольга — 100 ₽
1 декабря, 02:08
Крис — 100 ₽
1 декабря, 00:54
Нина — 55 ₽
1 декабря, 00:50
Инна — 500 ₽
1 декабря, 00:25
Ss — 70 ₽
1 декабря, 00:21
Ольга — 70 ₽
30 ноября, 23:06
Таисия — 150 ₽
30 ноября, 22:50
Александр — 500 ₽
30 ноября, 22:41
Михаил — 80 ₽
30 ноября, 22:18
Анна — 3 000 ₽
30 ноября, 22:10
Бродяга Расмус — 5 000 ₽
30 ноября, 22:06
Инесса — 500 ₽
30 ноября, 21:37
Другие сборы
После травмы Алена не может ходить. Два сына ждут ее в Доме малютки
Алене нужен курс восстановления в центре «Реабилитация доктора Волковой»
Нужно 416 500 ₽
В три месяца Мира перестала развиваться. Врачи не могут найти причину
Нужен генетический анализ «Полногеномное секвенирование»
Нужно 116 250 ₽
После травмы маленький Федя живет с незатянувшейся раной в костях черепа
Состояние малыша сейчас можно сравнить с тем, какое бывает у людей после инсульта
Нужно 1 430 000 ₽
Вы помогли
Кислорода в крови у Маргариты ниже нормы в четыре раза
Чтобы жить, Маргарите нужен кислородный концентратор
Автомобиль сбил Степана на пешеходном переходе
Молодому человеку нужна реабилитация
Из-за неудачного прыжка в воду Александр повредил четыре позвонка
Из близких у молодого человека только бабушка-пенсионерка
Светлане грозило пожизненное вегетативное состояние
После курса реабилитации Светлана сможет вернуться к полноценной жизни
Александр пять лет борется за жизнь
Александру нужно найти донора костного мозга, это спасёт ему жизнь
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов