Соловьев Артем: Я повернулась к мужу и сказала: «Юра, мы в аду!»
Важно быть вместе
Собрано за март
13 910 809 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2021 году>Я повернулась к мужу и сказала: «Юра, мы в аду!»

Соловьев Артем: Я повернулась к мужу и сказала: «Юра, мы в аду!»

Артему нужен программируемый шунт.

Соловьев Артем
1 год 7 месяцев, г. Калининград
собрано 46%
Собрано 52 091 343 ₽
Нужно 113 219 925 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2021 году».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Синдром Арнольда-Киари, мальформация Киари I типа (опущение миндалин мозжечка в большое затылочное отверстие со сдавливанием продолговатого мозга; нарушение циркуляции спинномозговой жидкости – ликвора). Прогрессирующая окклюзионная тривентрикулярная гидроцефалия (повышение объема находящейся в желудочковой системе цереброспинальной жидкости).
На что пойдут деньги
Шунтирующая система с программируемым клапаном.
Прогноз
Новый шунт будет регулировать отток спинномозговой жидкости в брюшную полость, устранит гипердренаж (избыточный отток жидкости), самочувствие Артема улучшится: прекратятся головные боли, тошнота с рвотой, исчезнут вялость и сонливость.
Почему не ОМС
Шунтирующая система с программируемым клапаном не входит в квоту.
Нужно
375 000 ₽
Обновлено
17 марта 2021г.

Фонд приобрел: катетер вентрикулярный (14см), катетер перитонеальный (120 см) и клапан Хакима программируемого давления, с антисифонным устройством для проведения операции по шунтированию. Пятнадцатого марта 2021 года успешно была проведена операция. Сейчас Артем восстанавливается и набирается сил.

Полуторагодовалый Артемка, едва проснувшись, начинает громко плакать. Ольга тут же вскакивает с дивана и подбегает к кровати сына. «Темочка, солнышко, все хорошо! Мама рядом!» – она улыбается сыну, щекочет его. Артемка начинает заливисто смеяться, а потом пытается что-то даже пропеть на своем языке: «Прр-прр… а-а-ааа». «Слава Богу, все хорошо!» – выдыхает Ольга.

«Мы с мужем живем в постоянном страхе. Напрягаемся, если пробуждение сына начинается с плача. Сколько раз уже было такое: малыш плачет, значит, жди беды. Маленькие дети же не могут объяснить, что у них болит. Тема, например, часто теребит уши. У него аж болячки там. Я это давно замечала, но не понимала от чего. Вода, что ли, в уши попала? А потом узнала у нейрохирурга, что ребенок уши теребит, пытаясь избавиться от боли. Вот сейчас Тема вроде смеется, ползает, играет, но в любой момент могут начаться судороги и он может впасть в кому», – говорит Ольга.

Врачи с самого начала настаивали на прерывании беременности. Говорили, что плод формируется неправильно. «Подумайте, нужен ли вам такой ребенок?» – спрашивали они Ольгу. А она понять не могла, почему так происходит. К тому времени у нее было двое абсолютно здоровых детей подросткового возраста от первого брака – сын и дочка. Их папа трагически погиб. Ольга вышла замуж во второй раз и очень хотела еще одного ребенка. Тем более, что у второго мужа к 43 годам детей еще не было.

«Вы не представляете, как мы с мужем готовились к этой беременности. Еще в период планирования отказались от сладкого и кофе. Вредных привычек у нас не было. Я занималась спортом, лечилась, колола витамины. Сдавала все анализы. Наконец забеременела. И вдруг мне говорят, что ребенок может родиться нежизнеспособным. При наличии 46 хромосом у него высокий риск разных синдромов. Чуть ли не циклопом быть.

Врачи убеждали Ольгу, что ребенок 100% родится инвалидом – слепым, глухим, умственно отсталым, с ДЦП. А может вообще умереть в утробе. Настаивали на срочном прерывании беременности. Ольга плакала и не соглашалась. Ей очень хотелось, чтобы ее малыш жил. "Мне сделали прокол пузыря и взяли на исследование околоплодные воды. Анализы, как ни странно, были хорошими. Мы так обрадовались! Обошлось! Но на 26-й неделе на плановом УЗИ меня снова стали пугать: "У ребенка голова в форме клубнички, маленький вес, короткие конечности"», – рассказывает Ольга.

Из Советска, где она жила, ее отправили в Калининград на повторную диагностику. Там выяснилось, что у ребенка нормальная форма головы, но только одна почка и есть плацентарная недостаточность. Малышу не хватает питания и кислорода, поэтому он почти не развивается.

«Я "отвоевала" еще 2 недели и спросила врачей, какие теперь шансы у малыша родиться инвалидом. Ответили: "43%". Но это же уже не 100%! На 29-й неделе у меня стало подниматься давление, из носа шла кровь. Сердцебиение ребенка, видимо, из-за сильной гипоксии (нехватки кислорода в крови) стало замедляться. Мне экстренно сделали кесарево. Я была в сознании и видела, как они склонились над ребенком. Я даже боялась спросить, жив ли он. Потом услышала: "Давайте на весы", – и поняла: живой. Когда малыша унесли, не показав мне, я стала умолять врачей: "Скажите, как он?" Мне ответили, что это мальчик. Все нормально. В реанимации. Вес 970 граммов. Рост 34 сантиметра», – вспоминает Ольга.

Позже она узнала, что ни ногтей, ни бровей, ни ресниц у малыша при рождении не было. Они просто не успели сформироваться. Врачи сразу подключили ребенка к аппарату ИВЛ, но уже через несколько дней он задышал самостоятельно. Кормили через зонд. Две недели малыш провел в реанимации, потом его перевели в отделение патологии новорожденных. Ольгу пускали к ребенку всего на полчаса в день. Разрешали приносить сцеженное молоко и осторожно пальчиком дотрагиваться до сына.

«Я рассматривала малышей, которые находились в той же палате, и понимала: мой сын отличается от всех. Лоб выпирающий, вены на лбу видны, родничок на голове набухший. Что-то не то! Стала искать в Интернете информацию. По симптомам – гидроцефалия. Рассказала врачу. Та сказала: "Не выдумывайте!" Когда Тема стал весить два с небольшим килограмма, открыл глазки, нас выписали. Голова у него оставалась большой. В 5 месяцев мы пошли в поликлинику к педиатру. Та назначила обследование. В итоге нам подтвердили гидроцефалию (скопление спинномозговой жидкости в желудочковой системе головного мозга). Месяц мы лечились таблетками. Не помогло. На МРТ выяснилось, что у Темы миндалины мозжечка опустились в большое затылочное отверстие, сдавлен продолговатый мозг. Ему поставили синдром Арнольда-Киари. Сказали, что с ним и связано нарушение циркуляции спинномозговой жидкости – ликвора», – говорит Ольга.

В 6 месяцев Артема прооперировали, установили шунтирующую систему для выведения излишков ликвора в брюшную полость. Самочувствие малыша улучшилось. Он стал развиваться. Пытался ползать, вставать на ножки. Первыми его словами были «мама», «папа», «ай-ай-ай», «да».

В годик его состояние вдруг резко ухудшилось. Малыш стал беспокойным, часто плакал, отказывался от еды. У него часто поднималась высокая температура, начиналась рвота. В развитии произошел резкий откат. Он перестал говорить те слова, которым только что научился.

Ольга несколько раз вызывала скорую, дважды сама привозила ребенка в больницу. «Это ротавирус!» – уверяли врачи и отправляли ее с малышом домой. Но она все-таки настояла на его полном обследовании. Оказалось, шунтирующая система у Артема перестала работать. Ликвор скапливался в головном мозге, вызывая повышенное внутричерепное давление.

«Сломанный шунт ему сразу вытащили. В мозговом желудочке шло воспаление из-за попавшей туда инфекции. В 30% случаев это приводит к летальному исходу. Я была в ужасе. Врачи установили Теме на время наружный дренаж и стали колоть антибиотики, чтобы подавить инфекцию. Для обезболивания давали анальгин. Только он помогал минут на 15. За это время Тема не успевал даже заснуть. Все время плакал. Я не могла отойти от сына ни на минуту. Несколько суток не спала вообще. Мужа из-за коронавируса в больницу не пускали. Но я была на пределе. Он это знал. Однажды муж после работы тайно, через окно, пробрался ко мне в палату на первом этаже. Тогда я смогла поспать 1,5 часа. И это было счастье! Потом мы с ним всю ночь дежурили по 15 минут. Помню, в момент отчаяния я повернулась к мужу и сказала: "Юра, мы в аду!" И мы оба заплакали», – вспоминает Ольга.

К счастью, антибиотики помогли справиться с инфекцией в головном мозге и Артему смогли установить новую шунтирующую систему в год и два месяца. Но оказалось, что выводит она ликвора больше, чем это необходимо. Из-за гипердренажа развитие Артема остановилось. Он не растет, не набирает вес (в год и семь месяцев весит всего 8 килограммов), не разговаривает и не ходит. Может встать на ножки, опираясь на стенку, но почти тут же падает. Может упасть на бок, даже когда ползает. Ест с ложечки только протертую пищу.

«Темочка из-за этих шунтов шесть операций на голове перенес! Но интеллект у него сохранный. Любит книжки слушать, в ладушки играть. Последнее время стал пальцем показывать, где мама, где папа, где он – Артемка. В игрушки особо не играет. Ему больше нравится крышечки, кастрюли на кухне перебирать. Вместе с папой они по шкафам лазают. Папа ему показывает разные крупы в баночках, тарелки. Рассказывает: "Это большая тарелка, это маленькая, это зеленая, это белая". На банке с солью Тема может показать буквы "о" и "л". Не говорит, зато поет весь день. Любит подползти к собачьей миске на кухне и разбросать корм. Я ему говорю: "Нельзя!" А он поворачивается и грозит мне пальчиком в ответ. Понимает, что нельзя, и все равно хулиганит. А еще ему нравится стирать. Берет свою футболку и ползет с ней по всему коридору на кухню. Закладывает в стиральную машинку и сидит, смотрит. Правда, когда машинка начинает работать, залезает ко мне на руки и наблюдает за процессом, как из окопа. Если старший сын дома начинает пылесосить, Тема тут же бежит ко мне на ручки и обнимает меня – от страха. В кабинетах врачей всегда кричит и хулиганит. За это доктора, не сговариваясь, называют его Соловей-разбойник», – рассказывает Ольга.

Чтобы Артемка мог расти и развиваться, как все дети, ему необходимо срочно переустановить шунтирующую систему. Избавиться от гипердренажа (избыточного оттока ликвора, обеспечивающего питание и обмен веществ в головном мозге) поможет система с программируемым клапаном. Установить ее можно только платно. Родители Артема не смогут оплатить шунт самостоятельно. Помогите.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Аноним
500 ₽
24 марта, 18:49
Максим
1 000 ₽
24 марта, 11:06
Аноним
1 000 ₽
17 марта, 20:17
Аноним
1 000 ₽
11 марта, 10:34
Катя
100 ₽
07 февраля, 16:22
Аноним
500 ₽
25 января, 14:33
Аноним
300 ₽
23 января, 11:29
Аноним
5 000 ₽
22 января, 10:22
Аноним
5 000 ₽
20 января, 12:01
Аноним
500 ₽
12 января, 12:00
Аноним
500 ₽
10 января, 15:21
Аноним
100 ₽
09 января, 10:17