Полуторагодовалый Артемка, едва проснувшись, начинает громко плакать. Ольга тут же вскакивает с дивана и подбегает к кровати сына. «Темочка, солнышко, все хорошо! Мама рядом!» – она улыбается сыну, щекочет его. Артемка начинает заливисто смеяться, а потом пытается что-то даже пропеть на своем языке: «Прр-прр… а-а-ааа». «Слава Богу, все хорошо!» – выдыхает Ольга.
«Мы с мужем живем в постоянном страхе. Напрягаемся, если пробуждение сына начинается с плача. Сколько раз уже было такое: малыш плачет, значит, жди беды. Маленькие дети же не могут объяснить, что у них болит. Тема, например, часто теребит уши. У него аж болячки там. Я это давно замечала, но не понимала от чего. Вода, что ли, в уши попала? А потом узнала у нейрохирурга, что ребенок уши теребит, пытаясь избавиться от боли. Вот сейчас Тема вроде смеется, ползает, играет, но в любой момент могут начаться судороги и он может впасть в кому», – говорит Ольга.
Врачи с самого начала настаивали на прерывании беременности. Говорили, что плод формируется неправильно. «Подумайте, нужен ли вам такой ребенок?» – спрашивали они Ольгу. А она понять не могла, почему так происходит. К тому времени у нее было двое абсолютно здоровых детей подросткового возраста от первого брака – сын и дочка. Их папа трагически погиб. Ольга вышла замуж во второй раз и очень хотела еще одного ребенка. Тем более, что у второго мужа к 43 годам детей еще не было.
«Вы не представляете, как мы с мужем готовились к этой беременности. Еще в период планирования отказались от сладкого и кофе. Вредных привычек у нас не было. Я занималась спортом, лечилась, колола витамины. Сдавала все анализы. Наконец забеременела. И вдруг мне говорят, что ребенок может родиться нежизнеспособным. При наличии 46 хромосом у него высокий риск разных синдромов. Чуть ли не циклопом быть.
Врачи убеждали Ольгу, что ребенок 100% родится инвалидом – слепым, глухим, умственно отсталым, с ДЦП. А может вообще умереть в утробе. Настаивали на срочном прерывании беременности. Ольга плакала и не соглашалась. Ей очень хотелось, чтобы ее малыш жил. «Мне сделали прокол пузыря и взяли на исследование околоплодные воды. Анализы, как ни странно, были хорошими. Мы так обрадовались! Обошлось! Но на 26-й неделе на плановом УЗИ меня снова стали пугать: «У ребенка голова в форме клубнички, маленький вес, короткие конечности»», – рассказывает Ольга.
Из Советска, где она жила, ее отправили в Калининград на повторную диагностику. Там выяснилось, что у ребенка нормальная форма головы, но только одна почка и есть плацентарная недостаточность. Малышу не хватает питания и кислорода, поэтому он почти не развивается.
«Я "отвоевала" еще 2 недели и спросила врачей, какие теперь шансы у малыша родиться инвалидом. Ответили: "43%". Но это же уже не 100%! На 29-й неделе у меня стало подниматься давление, из носа шла кровь. Сердцебиение ребенка, видимо, из-за сильной гипоксии (нехватки кислорода в крови) стало замедляться. Мне экстренно сделали кесарево. Я была в сознании и видела, как они склонились над ребенком. Я даже боялась спросить, жив ли он. Потом услышала: "Давайте на весы", – и поняла: живой. Когда малыша унесли, не показав мне, я стала умолять врачей: "Скажите, как он?" Мне ответили, что это мальчик. Все нормально. В реанимации. Вес 970 граммов. Рост 34 сантиметра», – вспоминает Ольга.
Позже она узнала, что ни ногтей, ни бровей, ни ресниц у малыша при рождении не было. Они просто не успели сформироваться. Врачи сразу подключили ребенка к аппарату ИВЛ, но уже через несколько дней он задышал самостоятельно. Кормили через зонд. Две недели малыш провел в реанимации, потом его перевели в отделение патологии новорожденных. Ольгу пускали к ребенку всего на полчаса в день. Разрешали приносить сцеженное молоко и осторожно пальчиком дотрагиваться до сына.
«Я рассматривала малышей, которые находились в той же палате, и понимала: мой сын отличается от всех. Лоб выпирающий, вены на лбу видны, родничок на голове набухший. Что-то не то! Стала искать в Интернете информацию. По симптомам – гидроцефалия. Рассказала врачу. Та сказала: «Не выдумывайте!» Когда Тема стал весить два с небольшим килограмма, открыл глазки, нас выписали. Голова у него оставалась большой. В 5 месяцев мы пошли в поликлинику к педиатру. Та назначила обследование. В итоге нам подтвердили гидроцефалию (скопление спинномозговой жидкости в желудочковой системе головного мозга). Месяц мы лечились таблетками. Не помогло. На МРТ выяснилось, что у Темы миндалины мозжечка опустились в большое затылочное отверстие, сдавлен продолговатый мозг. Ему поставили синдром Арнольда-Киари. Сказали, что с ним и связано нарушение циркуляции спинномозговой жидкости – ликвора», – говорит Ольга.
В 6 месяцев Артема прооперировали, установили шунтирующую систему для выведения излишков ликвора в брюшную полость. Самочувствие малыша улучшилось. Он стал развиваться. Пытался ползать, вставать на ножки. Первыми его словами были «мама», «папа», «ай-ай-ай», «да».
В годик его состояние вдруг резко ухудшилось. Малыш стал беспокойным, часто плакал, отказывался от еды. У него часто поднималась высокая температура, начиналась рвота. В развитии произошел резкий откат. Он перестал говорить те слова, которым только что научился.
Ольга несколько раз вызывала скорую, дважды сама привозила ребенка в больницу. «Это ротавирус!» – уверяли врачи и отправляли ее с малышом домой. Но она все-таки настояла на его полном обследовании. Оказалось, шунтирующая система у Артема перестала работать. Ликвор скапливался в головном мозге, вызывая повышенное внутричерепное давление.
«Сломанный шунт ему сразу вытащили. В мозговом желудочке шло воспаление из-за попавшей туда инфекции. В 30% случаев это приводит к летальному исходу. Я была в ужасе. Врачи установили Теме на время наружный дренаж и стали колоть антибиотики, чтобы подавить инфекцию. Для обезболивания давали анальгин. Только он помогал минут на 15. За это время Тема не успевал даже заснуть. Все время плакал. Я не могла отойти от сына ни на минуту. Несколько суток не спала вообще. Мужа из-за коронавируса в больницу не пускали. Но я была на пределе. Он это знал. Однажды муж после работы тайно, через окно, пробрался ко мне в палату на первом этаже. Тогда я смогла поспать 1,5 часа. И это было счастье! Потом мы с ним всю ночь дежурили по 15 минут. Помню, в момент отчаяния я повернулась к мужу и сказала: "Юра, мы в аду!" И мы оба заплакали», – вспоминает Ольга.
К счастью, антибиотики помогли справиться с инфекцией в головном мозге и Артему смогли установить новую шунтирующую систему в год и два месяца. Но оказалось, что выводит она ликвора больше, чем это необходимо. Из-за гипердренажа развитие Артема остановилось. Он не растет, не набирает вес (в год и семь месяцев весит всего 8 килограммов), не разговаривает и не ходит. Может встать на ножки, опираясь на стенку, но почти тут же падает. Может упасть на бок, даже когда ползает. Ест с ложечки только протертую пищу.
«Темочка из-за этих шунтов шесть операций на голове перенес! Но интеллект у него сохранный. Любит книжки слушать, в ладушки играть. Последнее время стал пальцем показывать, где мама, где папа, где он – Артемка. В игрушки особо не играет. Ему больше нравится крышечки, кастрюли на кухне перебирать. Вместе с папой они по шкафам лазают. Папа ему показывает разные крупы в баночках, тарелки. Рассказывает: «Это большая тарелка, это маленькая, это зеленая, это белая». На банке с солью Тема может показать буквы «о» и «л». Не говорит, зато поет весь день. Любит подползти к собачьей миске на кухне и разбросать корм. Я ему говорю: «Нельзя!» А он поворачивается и грозит мне пальчиком в ответ. Понимает, что нельзя, и все равно хулиганит. А еще ему нравится стирать. Берет свою футболку и ползет с ней по всему коридору на кухню. Закладывает в стиральную машинку и сидит, смотрит. Правда, когда машинка начинает работать, залезает ко мне на руки и наблюдает за процессом, как из окопа. Если старший сын дома начинает пылесосить, Тема тут же бежит ко мне на ручки и обнимает меня – от страха. В кабинетах врачей всегда кричит и хулиганит. За это доктора, не сговариваясь, называют его Соловей-разбойник», – рассказывает Ольга.
Чтобы Артемка мог расти и развиваться, как все дети, ему необходимо срочно переустановить шунтирующую систему. Избавиться от гипердренажа (избыточного оттока ликвора, обеспечивающего питание и обмен веществ в головном мозге) поможет система с программируемым клапаном. Установить ее можно только платно. Родители Артема не смогут оплатить шунт самостоятельно. Помогите.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
