У Лены генетическое заболевание, которое приводит к деформации нижних конечностей. Ей необходима операция, которая остановит искривление ног и устранит боли.
Самойлова Елена, 8 лет, живет в г. Егорьевске, Московская область
Диагноз: синдром Элерса-Данлоса
Собранные средства пойдут на операцию с целью корректирования деформации нижних конечностей.
Прогноз: улучшение двигательных навыков.
Лена все же ходит в школу. Ей кажется, что если она совсем перестанет выходить на улицу, даже через боль, которую причиняет каждый шаг, мир вокруг нее застынет, как в сказке. Покроется мхом и липкой паутиной. Лена представляет, как завязнет в нем и больше не сможет двигаться вообще, как принцесса из сказки: Спящая красавица, например, или Рапунцель. Страшно.
Готовиться к выходу в школу они с мамой начинают рано-рано, потому что если надеть майку и свитер Лена сама еще может, то вот с ногами совсем тяжело.
Когда Надежда наконец надевает Лене ботинки, поднимает голову и садится в изнеможении, она не может сдержать слез: «Лен, что же это такое, что же с нами происходит!?».
Лена не отвечает, она понимает, что мама спрашивает не ее. Лена и сама не знает, когда это все кончится и почему все это с ней началось. Ведь раньше ноги не болели так сильно. Она занималась плаванием, танцами, у нее прекрасно получалось, между прочим. А теперь колени не просто щелкают, а выворачиваются, отзываясь болью на каждое движение ноги.
Диагноз Лене не ставили очень долго, хотя проблемы с коленями начались уже в 4 года. Самойловы тогда жили на Байконуре, и никто из врачей не понимал, почему у Лены щелкают и выскакивают из суставов колени. Такой болезни как синдром Элерса-Данлоса там никто не знал. Потом они переехали ближе к Москве, долго ходили по врачам, долго искали специалиста по Лениной болезни, и только недавно, в Москве, когда Лена уже почти не могла ходить от боли, им объяснили, что синдром Элерса-Данлоса - наследственное заболевание соединительной ткани, вызванное дефектом в синтезе коллагена.
Наверное, им должно было стать легче - диагноз есть, врач есть, - но оказалось, что лечить Лену никто не собирается - генетика, что тут лечить, это на всю жизнь. Поэтому Ленина мама и плакала каждое утро, надевая на больные ноги дочки ботинки и спрашивая в пространство: «Леночка, как же нам быть?».
Недавно надежда появилась - в специализированной клинике, в отделении нейроортопедии и ортопедии, Лену согласились прооперировать. Чтобы колени не выгибались и не деформировались все сильнее и сильнее, в них вставят специальные пластины. Лена сможет ходить без боли. Вот только такой вид оперативного вмешательства не входит ни в один из имеющихся источников финансирования.
В больнице Лене с мамой сказали: «Ищите деньги». Вот они и написали нам. В многодетной семье - у Надежды трое детей, - где работает только папа и один ребенок тяжело болен, нет денег на дорогую операцию. Давайте найдем деньги и спасем Лене ноги.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
