Пожертвования
Февраль:
4 446 184
руб.

10 килограмм до трансплантации

10 килограмм до трансплантации
Завершён
Сбор успешно завершён.
Поделиться

Столярова Алина, 32 года, г. Нижнекамск
Диагноз: муковисцидоз (наследственное заболевание, поражающее внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочную железу, потовые, слюнные, кишечные железы и проч.), тяжелое течение. Обострение хронического гнойно-обструктивного бронхита.
Собранные средства пойдут на приобретение высококалорийного питания Нутризон Эдванст и устройства для энтерального питания (для введения питательной смеси через зонд) Нутрификс. Алина наберет вес и сможет встать в очередь на трансплантацию легких.
Почему не ОМС: питание не предоставляется бесплатно.
Сумма сбора: 347 900 рублей.

Фотограф Ирина Ященко

«Алина, – сказал врач, заходя в палату, – у тебя муковисцидоз. Ты только Интернет не читай, пожалуйста».
«Конечно, я сразу бросилась “читать Интернет”», – смеется Алина.
Она такая маленькая и худая, что в свои 32 года кажется подростком. А еще у нее глаза на пол-лица. Когда смотришь на Алину, видишь только эти глаза.

Когда Алина узнала, что у нее муковисцидоз, ей было 22. Алина родилась в Нижнекамске, в республике Татарстан. И тридцать лет назад, и десять о такой болезни там просто не знали. Диагноз Алине поставили в Санкт-Петербурге, и это она, приехав домой, рассказывала местным врачам, что такое муковисцидоз и как его лечить.

Фотограф Ирина Ященко

Все детство Алину лечили от бронхита и ОРВИ. «Болезненная, слабенькая девочка у вас. Больше гуляйте», – сочувственно говорили маме Алины в поликлинике. «Да просто надо спортом заниматься, Алинка! – говорил отец. – Всю хворь как рукой снимет».

Алина старательно соблюдала все рекомендации – много гуляла, пыталась вести здоровый образ жизни. Но в то, что перестанет болеть, почти не верила. Вон старший брат – спортивный, крепкий, а тоже кашляет постоянно. Видно, такие они уродились – «болезненные». Бронхит, и правда, никуда не исчезал. «Хронический», – вздыхали врачи, записывая диагноз в медкарту.

Хотя кашель преследовал Алину буквально с рождения, с ним вполне можно было жить. Учиться в школе, играть, гулять даже в самые суровые зимы, а закончив школу, поступить на технолога в институт, в Санкт-Петербург. Кашель – это же не конец света. Вполне можно жить полноценной, веселой студенческой жизнью, когда ты молодая, у тебя куча друзей и, кажется, сам влажный, соленый воздух Питера пахнет свободой.

Может быть, этот холодный воздух тоже сыграл свою роль, но кашлять Алина начала все больше и чаще. Когда приехала на каникулы домой, знакомая врач посоветовала: «В Петербурге есть хороший пульмонолог, давай я дам тебе контакты. Вдруг это туберкулез». Алина вернулась в институт и пошла к пульмонологу. А тот положил ее в больницу на обследование – генетический анализ и потовые пробы на муковисцидоз. И диагноз подтвердился.

Это был 2009-й год. Алина начиталась в Интернете и про «поражение дыхательного и желудочно-кишечного трактов – всех органов, содержащих слизеобразующие железы», и про «тяжелое течение», и про «неблагоприятный прогноз». Испугалась, конечно, позвонила домой родителям, брату рассказала: «Мы действительно такие “болявые” уродились не случайно, Илюш, ты тоже проверься». Родители долго не могли поверить – может, ошибка? Но диагноз подтвердился и у брата.

Алина с мамой (фотограф Ирина Ященко)

Нельзя сказать, что с этого момента у Алины началась какая-то другая, особенная жизнь. Она закончила институт, вернулась в Нижнекамск, устроилась на работу. Разве что теперь примерно раз в год она ездила в Москву на лечение – ложилась в больницу на курс антибиотиков, так как в Нижнекамске лечить Алинин муковисцидоз было нечем. Так продолжалось еще 7 лет, пока болезнь не перешла в ту самую стадию «тяжелого течения».

«Может я понервничала на работе, – говорит Алина. – Я тогда на почте работала, делала отчеты. Может, инфекцию подхватила». Она стала быстро уставать. Работу пришлось сменить на подработки и на удаленку. Кашель из обычного превратился в астматический – когда буквально задыхаешься и после каждого приступа падаешь без сил. Она уже не спала без кислородного концентратора. И легкие настолько износились, что всю энергию Алина тратила на одно единственное действие – дыхание. Она страшно похудела – при росте 156 см весила 35 кг.

Фотограф Ирина Ященко

В этом году стало совсем тяжело. Когда Алина в очередной раз приехала в Москву, врачи сказали, что пора вставать в очередь на трансплантацию. Но вес… Нельзя даже думать о трансплантации при таком весе. «Идеально было бы набрать килограмм 20, – сказал врач, – но ты хотя бы десять набери».

Алине поставили гастростому – специальную трубку, которая через отверстие в животе (стому) ведет в желудок. Через нее девушке начали вводить специальное высококалорийное питание, поскольку естественным образом так кардинально набрать вес при муковисцидозе невозможно. На первое время Алине выдали немного питания в больнице, но оно уже закончилось. В Минздраве обеспечить Алину отказались – бесплатно только до 18 лет. Так что теперь она осталась с гастростомой в животе и без питания.

Фотограф Ирина Ященко

Помогите, пожалуйста, Алине набрать вес. Без нас с вами она не справится. Давайте купим этот Нутризон Эдванст, и Алина сможет получить здоровые легкие и, что уж там скрывать, жизнь.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Поделиться
Жертвователи
500 руб. / 31.12.2019
tuiyuy
150 руб. / 31.12.2019
Ekaterina
50 руб. / 30.12.2019
Maxim
300 руб. / 30.12.2019
Александр
150 руб. / 30.12.2019
Ирина
150 руб. / 29.12.2019
Аноним
1 000 руб. / 28.12.2019
Ольга
1 000 руб. / 28.12.2019
Роман
50 руб. / 27.12.2019
Надежда
300 руб. / 27.12.2019
Марина
750 руб. / 26.12.2019
Дмитрий
2 000 руб. / 26.12.2019
анна
3 000 руб. / 25.12.2019
Вера
300 руб. / 25.12.2019
Ольга
500 руб. / 24.12.2019
Лариса
150 руб. / 24.12.2019
Ermakova
100 руб. / 24.12.2019
Елена
500 руб. / 24.12.2019
A&A
500 руб. / 23.12.2019
Евгений
500 руб. / 22.12.2019
Сергей
Другие поступления средств
150 руб. / 5.11.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от СТОЛЯРОВА АЛИНА КОНСТАНТИНОВНА (10 килограмм до трансплантации)
347 900 руб. / 25.11.2019
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним