Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за Июнь
5 140 594 ₽
10 килограмм до трансплантации
10 килограмм до трансплантации
10 килограмм до трансплантации
10 килограмм до трансплантации

Сбор завершен

Столярова Алина, 32 года, г. Нижнекамск
Диагноз: муковисцидоз (наследственное заболевание, поражающее внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочную железу, потовые, слюнные, кишечные железы и проч.), тяжелое течение. Обострение хронического гнойно-обструктивного бронхита.
Собранные средства пойдут на приобретение высококалорийного питания Нутризон Эдванст и устройства для энтерального питания (для введения питательной смеси через зонд) Нутрификс. Алина наберет вес и сможет встать в очередь на трансплантацию легких.
Почему не ОМС: питание не предоставляется бесплатно.
Сумма сбора: 347 900 рублей.

Фотограф Ирина Ященко

«Алина, – сказал врач, заходя в палату, – у тебя муковисцидоз. Ты только Интернет не читай, пожалуйста».
«Конечно, я сразу бросилась “читать Интернет”», – смеется Алина.
Она такая маленькая и худая, что в свои 32 года кажется подростком. А еще у нее глаза на пол-лица. Когда смотришь на Алину, видишь только эти глаза.

Когда Алина узнала, что у нее муковисцидоз, ей было 22. Алина родилась в Нижнекамске, в республике Татарстан. И тридцать лет назад, и десять о такой болезни там просто не знали. Диагноз Алине поставили в Санкт-Петербурге, и это она, приехав домой, рассказывала местным врачам, что такое муковисцидоз и как его лечить.

Фотограф Ирина Ященко

Все детство Алину лечили от бронхита и ОРВИ. «Болезненная, слабенькая девочка у вас. Больше гуляйте», – сочувственно говорили маме Алины в поликлинике. «Да просто надо спортом заниматься, Алинка! – говорил отец. – Всю хворь как рукой снимет».

Алина старательно соблюдала все рекомендации – много гуляла, пыталась вести здоровый образ жизни. Но в то, что перестанет болеть, почти не верила. Вон старший брат – спортивный, крепкий, а тоже кашляет постоянно. Видно, такие они уродились – «болезненные». Бронхит, и правда, никуда не исчезал. «Хронический», – вздыхали врачи, записывая диагноз в медкарту.

Хотя кашель преследовал Алину буквально с рождения, с ним вполне можно было жить. Учиться в школе, играть, гулять даже в самые суровые зимы, а закончив школу, поступить на технолога в институт, в Санкт-Петербург. Кашель – это же не конец света. Вполне можно жить полноценной, веселой студенческой жизнью, когда ты молодая, у тебя куча друзей и, кажется, сам влажный, соленый воздух Питера пахнет свободой.

Может быть, этот холодный воздух тоже сыграл свою роль, но кашлять Алина начала все больше и чаще. Когда приехала на каникулы домой, знакомая врач посоветовала: «В Петербурге есть хороший пульмонолог, давай я дам тебе контакты. Вдруг это туберкулез». Алина вернулась в институт и пошла к пульмонологу. А тот положил ее в больницу на обследование – генетический анализ и потовые пробы на муковисцидоз. И диагноз подтвердился.

Это был 2009-й год. Алина начиталась в Интернете и про «поражение дыхательного и желудочно-кишечного трактов – всех органов, содержащих слизеобразующие железы», и про «тяжелое течение», и про «неблагоприятный прогноз». Испугалась, конечно, позвонила домой родителям, брату рассказала: «Мы действительно такие “болявые” уродились не случайно, Илюш, ты тоже проверься». Родители долго не могли поверить – может, ошибка? Но диагноз подтвердился и у брата.

Алина с мамой (фотограф Ирина Ященко)

Нельзя сказать, что с этого момента у Алины началась какая-то другая, особенная жизнь. Она закончила институт, вернулась в Нижнекамск, устроилась на работу. Разве что теперь примерно раз в год она ездила в Москву на лечение – ложилась в больницу на курс антибиотиков, так как в Нижнекамске лечить Алинин муковисцидоз было нечем. Так продолжалось еще 7 лет, пока болезнь не перешла в ту самую стадию «тяжелого течения».

«Может я понервничала на работе, – говорит Алина. – Я тогда на почте работала, делала отчеты. Может, инфекцию подхватила». Она стала быстро уставать. Работу пришлось сменить на подработки и на удаленку. Кашель из обычного превратился в астматический – когда буквально задыхаешься и после каждого приступа падаешь без сил. Она уже не спала без кислородного концентратора. И легкие настолько износились, что всю энергию Алина тратила на одно единственное действие – дыхание. Она страшно похудела – при росте 156 см весила 35 кг.

Фотограф Ирина Ященко

В этом году стало совсем тяжело. Когда Алина в очередной раз приехала в Москву, врачи сказали, что пора вставать в очередь на трансплантацию. Но вес… Нельзя даже думать о трансплантации при таком весе. «Идеально было бы набрать килограмм 20, – сказал врач, – но ты хотя бы десять набери».

Алине поставили гастростому – специальную трубку, которая через отверстие в животе (стому) ведет в желудок. Через нее девушке начали вводить специальное высококалорийное питание, поскольку естественным образом так кардинально набрать вес при муковисцидозе невозможно. На первое время Алине выдали немного питания в больнице, но оно уже закончилось. В Минздраве обеспечить Алину отказались – бесплатно только до 18 лет. Так что теперь она осталась с гастростомой в животе и без питания.

Фотограф Ирина Ященко

Помогите, пожалуйста, Алине набрать вес. Без нас с вами она не справится. Давайте купим этот Нутризон Эдванст, и Алина сможет получить здоровые легкие и, что уж там скрывать, жизнь.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помогли
tuiyuy — 500 ₽
31 декабря, 2019
Ekaterina — 150 ₽
31 декабря, 2019
Maxim — 50 ₽
30 декабря, 2019
Александр — 300 ₽
30 декабря, 2019
Ирина — 150 ₽
30 декабря, 2019
Аноним — 150 ₽
29 декабря, 2019
Ольга — 1 000 ₽
28 декабря, 2019
Роман — 1 000 ₽
28 декабря, 2019
Надежда — 50 ₽
27 декабря, 2019
Марина — 300 ₽
27 декабря, 2019
Дмитрий — 750 ₽
26 декабря, 2019
анна — 2 000 ₽
26 декабря, 2019
Вера — 3 000 ₽
26 декабря, 2019
Ольга — 300 ₽
25 декабря, 2019
Лариса — 500 ₽
24 декабря, 2019
Ermakova — 150 ₽
24 декабря, 2019
Елена — 100 ₽
24 декабря, 2019
A&A — 500 ₽
24 декабря, 2019
Евгений — 500 ₽
23 декабря, 2019
Сергей — 500 ₽
22 декабря, 2019
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет Фонда от СТОЛЯРОВА АЛИНА КОНСТАНТИНОВНА (10 килограмм до трансплантации)
150 ₽
5.11.2019
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
347 900 ₽
25.11.2019
Другие сборы
Батарейка кардиостимулятора может разрядиться в любой момент
Даше срочно нужна замена кардиостимулятора.
Нужно 213 750 ₽
Приступы каждый день, лекарства не помогают
Насте нужно генетическое исследование, чтобы подобрать лечение.
Нужно 80 000 ₽
Задержка внутриутробного развития, родовая травма или генетическое заболевание?
Соне нужно генетическое исследование, чтобы скорректировать лечение.
Нужно 162 500 ₽
Вы помогли
Целый год рвало даже от глотка воды
Ане нужен курс реабилитации, чтобы заново научиться стоять и ходить.
Мише провели пять полостных операций на кишечнике
После операции нужны дорогостоящие препараты.
С внучкой заново учит буквы
Анатолию нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы и инсульта.
Оплата генетических исследований (апрель 2020)
Фонд «Правмир» в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза» ведет сбор на оплату исследований, которые позволят уточнить диагноз и подобрать эффективное лечение для следующих подопечных: Воробьев Артем, 40 лет, Московская область, г. Химки Диагноз: Лейкоэнцефалопатия, под вопросом. Анализ: Полноэкзомное секвенирование. Стоимость исследования: 50 000 рублей. Позднякова Ксения, 11 лет, Новосибирская область, г. Куйбышев […]
Ударился головой о дно
Александру нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
Помочь врачам в борьбе с коронавирусом
Помогите тем, кому это особенно нужно