Алине нужен откашливатель, в Иркутске на весь город таких приборов только два, а детей со СМА – 18
Отзыв от мамы Алины: В сложной ситуации БФ Правмир не бросил нас с ребенком, помогли в покупке дорогостоящего аппарата.Прекрасные сотрудники исполняющие не менее прекрасную, а главное такую необходимую работу. Бесконечное Вам спасибо от всей нашей семьи!
Юлия видит, что двухлетняя дочка задыхается от кашля, и начинает паниковать. Вспоминает про дренажный массаж, которому ранее училась онлайн. Кладет малышку на колено – головой вниз – и осторожно ребром ладони стучит ей по спине.
«Доча, сейчас дышать будет легче! Ты поправишься! Будем с тобой в мячик играть и рисовать, ладно?» – она хочет подбодрить ребенка. Но в ответ – жалобные всхлипывания и хрипы.
Алина где-то подхватила вирус и серьезно заболела. В бронхах и легких скопилась мокрота, но самостоятельно ее откашлять, как это делают здоровые дети, она не может. «Неэффективный кашель на фоне тяжелой наследственной патологии», – говорят в таком случае врачи.
У Алины редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. В организме нарушена выработка протеина – белка, необходимого для выживания мотонейронов (это крупные нервные клетки в передних рогах спинного мозга, которые обеспечивают моторную координацию и поддерживают мышечный тонус). Ребенок в группе риска формирования хронического бронхолегочного процесса.
До 11 месяцев Алину считали абсолютно здоровой – и родители, и врачи. Развитие шло не просто по плану – с опережением. Девочка «была спокойной, никаких истерик из-за колик или режущихся зубов». Она прекрасно держала голову, сидела, ползала на животе, а потом и на четвереньках по комнате. Начала говорить первые слова.
«Ребенок идеальный! Просто подарок!» – радовалась Юлия. Она с нетерпением ждала, что дочка вот-вот пойдет и сможет бегать-прыгать во дворе, как все дети. Но все попытки поставить девочку на ноги ни к чему не приводили. У Алины как будто не было сил стоять.
«Ничего страшного. Просто небольшой тонус. Пройдет. Ждите!» – заверили в поликлинике. Но Юля не могла отделаться от внутреннего беспокойства и обратилась к платному врачу.
«Давайте сначала откинем самое страшное, а потом будем действовать дальше, – предложила детский невролог. И добавила: Только в Интернете ничего не читайте! Просто сдайте генетический анализ на СМА и ничего не бойтесь».
Но в Интернет Юля все-таки заглянула. Прочитала, что спинальная мышечная атрофия – болезнь неизлечимая, наследственная. Ребенок интеллектуально развит, но ничего не может сделать со своим телом. Оно со временем перестает слушаться.
«Когда пришел результат анализа, мы 2 недели плакали. Я и муж (как и каждый 40-й человек на планете) оказались носителями поломанного гена SNM1. Умудрились же мы встретиться! У дочки был шанс родиться здоровой или носителем, но мы попали в “это”», – рассказывает Юля.
Наблюдать за тем, как слабеют мышцы ребенка, как он теряет приобретенные навыки, было невыносимо. Она стала отчаянно искать выход. Узнала, что есть лекарство «Спинраза», которое увеличивает в организме производство необходимого белка и останавливает развитие СМА. Правда, оно очень дорогое. «В Иркутске мамы детей со СМА добивались его закупки через суд. Но даже с выигранными судами им приходится “бодаться” с местным Минздравом».
Чтобы помочь своему ребенку, Юля была готова и на это. Но в ее случае обошлось без судебных тяжб. Иркутский Минздрав “сжалился” и закупил-таки препарат для 12 детей на год. А потом подключился и благотворительный фонд «Круг добра».
Укол в спинной мозг Алине стали делать раз в 4 месяца в областной больнице – под наркозом, учитывая ее возраст.
«Конечно, это опасно. Шевельнешься – потом вообще ничего не восстановишь. Но другого выхода нет. Еще чуть-чуть – и Алина перестала бы ползать, слегла», – вздыхает Юлия.
К счастью, девочке вовремя поставили диагноз и начали ее лечить. После шестой дозы препарата малышка начала стоять на ногах и сделала первые шаги, опираясь на диван. Для мамы с папой это было настоящим чудом! Ведь «дочка наконец-то посмотрела на мир “свысока”, а не с пола, как раньше».
На фоне лечения увеличился и объем движений в руках. Сейчас Алина быстрее и увереннее ползает по дому. «Готовит» из пластилина макароны с котлетами и раскладывает их в игрушечные тарелки. Рисует. Причем не только «каляки-маляки» красками на листе бумаги, но и маминой помадой у себя на носу и щеках.
В свои 2,5 года девочка знает русский и английский алфавит и некоторые цифры. Но больше всего ей нравится играть в машинки, плавать в бассейне, гонять по дому черного кота по кличке Джес и выяснять у мамы перед сном, куда летят самолеты, почему ночью не спит луна и где прячется солнце.
Юлия радуется тому, что дочка становится крепче, развивается. Но «сердце все равно болит». Во-первых, лечение пожизненное. Сегодня лекарство выдают бесплатно, а завтра? «Ни одна семья не сможет покупать препарат за 8 миллионов раз в 4 месяца». Во-вторых, из-за наследственной патологии у девочки нарушена функция дыхательной мускулатуры. Консилиум врачей с участием пульмонолога еще летом прошлого года решил, что для профилактики легочных осложнений и гиповентиляции ребенку нужен откашливатель. Но получить его бесплатно мама Алины не может до сих пор. Несмотря на паллиативный статус.
«Я обратилась в детский хоспис у нас в городе. Мне объяснили, что у них всего 2 откашливателя. А детей со СМА в Иркутске – 18. Пользоваться прибором мы можем, но… только в стационаре. На покупку откашливателей для домашнего пользования денег нет. При этом все врачи говорят: “У детей со СМА слабый иммунитет, сидите дома. Не дай Бог, инфекция”. Что нам делать? Ведь нам положено! А не дают!» – говорит Юлия.
Купить откашливатель самостоятельно они с мужем не могут. А на то, чтобы добиться его покупки через суд, уйдут месяцы. Поможем Алине мы!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
