Дальнейшая жизнь - через призму муковисцидоза, но с полным нежеланием это признавать. Наверно, именно тогда, в 11 лет, моей целью стало «доказать всем, что я как все» - без скидок, без поблажек, быть лучше, сделать больше. Хотелось, чтобы мама мной гордилась и не расстраивалась из-за больного ребенка. Получалось!...
Цель — покупка Орунгала и Колистина для Тани М.
Тане из Хабаровска всего 26 лет. Или целых 26 лет… Дело в том, что у девушки муковисцидоз (кистозный фиброз) – генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, что влечет за собой тяжёлые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Муковисцидоз пока вылечивать не научились, поэтому, другой жизни ждать смысла нет, а остается найти смысл в той, что есть. Девушка наконец-то недавно получила от государства Брамитоб (лечащий врач его рекомендовал в августе прошлого года, в январе заседала комиссия, и вот теперь собрались и закупили). А Татьяне для полного курса нужны еще Колистин и Орунгал, без них лечение не имеет смысла, потому что хроническую снинегнойку, разрушающую легкие, надо лечить двумя антибиотиками, и еще надо лечить хроническую грибковую инфекцию.
«Сколько себя помню - мне всегда очень нравилось чему-то учиться. Рано начала читать, из врожденной любознательности впитывала все. Годам к семи уже поняла, что мне нравится и других учить чему-то, а особенное удовольствие - наблюдать, как у них потом получается! Сначала думала стать учителем; позднее проявилось мое умение понимать людей, их внутренние мотивы, страхи, потребности... мне стали в один голос твердить, что мне прямая дорога в психологию. Долго и обстоятельно выбирала Университет, где буду постигать глубины человеческой психики, - и не прогадала! С первой пары я поняла, что нашла свое место и своих наставников... мой красный диплом — это заслуга преподавателей моего института, которые создали замечательную атмосферу: в ней мне удалось раскрыться и хотелось совершенствоваться. И вот на стыке преподавания и психологии и родился во мне тренер...»
Успешный молодой специалист, дающий интервью для университетского журнала? Гость радиопередачи "Мой путь в профессии"? Не совсем так: это рассказывает о себе человек, который вот уже -дцатый год ведет ежедневную борьбу с тяжелым изматывающим заболеванием. При этом не теряя ни радости жизни, ни чувства юмора, не снижая планки, не отступая.
"...Вспоминаю школу: фортепиано, хореография, общественная жизнь, биология, конкурсы-олимпиады, друзья, собака, планы на жизнь - и… муковисцидоз: больница, капельницы, ингаляции, инфекции, антибиотики, стационар, страх, неопределенность... Дальнейшая жизнь - через призму муковисцидоза, но с полным нежеланием это признавать. Наверно, именно тогда, в 11 лет, моей целью стало «доказать всем, что я как все» - без скидок, без поблажек, быть лучше, сделать больше. Хотелось, чтобы мама мной гордилась и не расстраивалась из-за больного ребенка. Получалось!..."
Выстраивая шаг за шагом собственную жизнь, преодолевая одно за другим препятствия, снова и снова находя в себе ресурсы, чтобы идти вперед, в своей профессиональной деятельности Таня занимается чем-то схожим:
"...именно так я понимаю свою миссию и за это очень люблю свою работу: возможность открывать в людях новые грани, знакомить их с самими собой, учить их меняться и осознавать свои внутренние ресурсы. Когда после тренинга к тебе подходит человек и говорит: "спасибо, я даже не думал, что я такой!" - это то самое чувство, ради которого я каждый день поднимаю себя с кровати..."
Однако даже такого сильного стимула оказывается недостаточно, чтобы поднять себя с кровати во время обострения болезни. В феврале Таня оказалась в больнице. 5-местная палата с температурящими соседками с неизвестными диагнозами (угроза дополнительной инфекции для и без того уязвимых легких), плесень на стенах (угроза грибковой инфекции), а главное - неверный расчет антибиотика. Если лечение антибиотиком проводить в меньших, чем нужно, дозах, - бактерии мутируют и становятся устойчивыми к лекарствам. А в Таниных легких живет синегнойная палочка - коварный и безжалостный хищник, который эти легкие кушает. Убить его могут только очень сильные препараты. Сильные препараты стоят дорого. Тане предложили сэкономить - на возможности дышать, работать, жить. Таня ответила, что эта идея ей как-то неблизка.
"...Когда я устаю - предпочитаю просто менять вид деятельности; долгое время моим любимым видом отдыха были танцы, ведь танец — это жизнь! Но в последнее время пришлось резко сократить все физические нагрузки и отдых стал более статичным, к сожалению... Зато дома у меня целый зоопарк: кошка, собака, хомяк! Для меня это моя радость, моя отдушина, моя улыбка на лице, желание спешить с любимой работы домой. Своей любовью и преданностью звери напоминают, что в мире есть радость, доброта и бескорыстие. Несмотря на возражения врачей ("аллергены!! переносчики инфекции!!") тут я непреклонна: мое зверье — это часть моей терапии! Как бы мне ни было плохо - а бывает, что сил нет даже пошевелиться, - опускаешь руку с кровати, а мохнатое чудо подкрадется, лизнет руку, уткнется лбом в ладонь... или встанет лапками на край кровати, положит голову и смотрит на тебя глазками-бусинками, ждет... Вот тогда хочется жить дальше".
Татьянины звери изо всех стараются помочь хозяйке справиться с обострением болезни - но есть то, чего они не умеют, например - собрать деньги и купить необходимые для борьбы с синегнойкой препараты. Поможем?
* По просьбе Татьяны, ее фамилия на сайте не указывается. Просим нас извинить. Документы с Таниными данными мы можем предоставить только в индивидуальном порядке по просьбе девушки.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
