Пожертвования
Февраль:
4 446 184
руб.

«Ба, почему меня мама бросила?»

«Ба, почему меня мама бросила?»
Завершён
Сбор успешно завершён.
Поделиться

Тархов Арсений, 10 лет, Смоленская область, г. Ярцево
Диагноз: умеренное интеллектуальное недоразвитие. Смешанные расстройства поведения и эмоций. Постоянный сколиоз (искривление позвоночника) грудо-поясничного отдела I степени. Плоскостопие поперечное. Гиперметропия (дальнозоркость) высокой степени. Астигматизм гиперметропический (глазная патология, нарушение четкости зрения вблизи и вдали). Амблиопия (стойкое одно- или двустороннее снижение зрения) слабой степени.
Собранные средства пойдут на оплату полноэкзомного секвенирования (тест для определения мутаций в ДНК), которое позволит подобрать эффективную терапию.
Почему не ОМС: генетический анализ платный.
Сумма сбора: 58 750 рублей.

– Ба, почему мама меня бросила? – рыжеволосый Арсений вопросительно смотрит на бабушку. Людмила Петровна не знает, что ему ответить. По щекам текут слезы.
– Не отдавай меня в интернат! Я тебя очень люблю! Я буду хорошо себя вести! – Арсений крепко прижимается к бабушке.
– Не отдам! – обещает Людмила Петровна.

Людмила Петровна рано ушла на пенсию. Из-за внука. Ей тогда было всего 50 лет. Она приехала погостить к дочери из соседнего города и увидела, что трехлетний Арсюша совсем не разговаривает, только мычит. И со зрением у него проблемы: пойдет в туалет или соседнюю комнату – обязательно о дверной косяк стукнется. Поняв, что дочка и зять сыном совсем не занимаются, Людмила Петровна решила, как сама говорит, «взять бразды в свои руки».

«Дочке моей не надо было рожать, к сожалению, но она меня не послушала. Аня с детства на инвалидности – поражение центральной нервной системы, легкая умственная отсталость. Откуда все это взялось – не знаю. Никого в роду с таким диагнозом у нас не было. Я сама институт закончила на товароведа, работала. Очень хотела дочку. Думала, помощница вырастет. А тут вон как получилось. Аня моя едва школу закончила. Ей тройки ставили, потому что завуч – моя подруга. По дому она ничего не делала. Все время находилась в депрессивном состоянии. Замуж вышла за парня с психическими отклонениями. По виду вообще не скажешь, что это так. Он на заводе работает. Родители у него были с высшим образование. Мама – педагог, отец – инженер. До рождения ребенка и дочь, и зять анализы сдавали, им сказали: “Все в порядке, рожайте!”», – рассказывает Людмила Петровна.

Она возила трехлетнего внука на обследования в соседний Смоленск, в Москву. Арсению делали УЗИ головного мозга, МРТ, энцефалограмму. Оказалось, что мозжечок (одна из структур центральной нервной системы, отвечающая за координацию движений, состояние мышечного тонуса и управление равновесием) у него практически не развивается. Подтвердились и проблемы со зрением. Арсению поставили диагноз «астигматизм» (глазная патология, нарушение четкости зрения вблизи и вдали) и «умеренное интеллектуальное недоразвитие». В 4 года Арсюша получил инвалидность. Людмила Петровна официально оформила над ним опеку. Дочь и зятя по суду лишили родительских прав.

Врачи советовали Людмиле Петровне заниматься с внуком каждый день, читать ему детские стишки. Даже при том, что он не говорил ни слова. И Людмила Петровна читала. По нескольку раз в день – одни и те же. Видела, как внук ее слушает. В Санкт-Петербурге Арсению провели микрополяризацию головного мозга (метод лечения, который позволяет изменять состояние различных звеньев центральной нервной системы под действием малого постоянного тока). И вскоре после этого он впервые рассказал стишок «Мишка косолапый». Не очень внятно. Но сам.

Людмила Петровна продолжала бороться за внука, как могла. Водила по врачам, приглашала домой логопеда, дефектолога. Занималась с Арсюшей сама. Учила его писать, читать, считать. Научила кататься на велосипеде и играть в футбол. В 7 лет отдала внука в спецшколу, в коррекционный класс. Но из-за частых обследований в разных городах Арсений плохо усваивал материал. Пришлось в 8 лет повторно привести его в первый класс.

«Очень тяжело ему все дается. Талдычим, талдычим одно и то же. Сегодня, вроде, помнит, а завтра опять забыл. Буквы «з» и «с», «д» и «т» может перепутать. Слова он пишет крупно – в тетрадке с косой линейкой. Одно слово может растянуть чуть ли не на полтетради. Складывать, вычитать и умножать у него не получается. Я и на пальцах, и на яблоках, и на конфетах пробовала объяснять. Покажу: «Вот два пальца и вот два пальца. Сколько будет?». Вместо того, чтобы прибавлять, он начинает все пальцы пересчитывать. Только тогда скажет, сколько. Что в школе, что дома занимается не больше 20 минут подряд. Если у него что-то не получается, нервничает, потеет. Потом кричит, что устал, что у него голова болит. И все – конец занятиям!», – рассказывает Людмила Петровна.

В свои 10 лет Арсений не может пересказать смысл прочитанного или услышанного текста. Даже сказки, которые на ночь читает ему бабушка, и которые он с удовольствием слушает, запомнить не может. Панически боится собак. Любых. Даже если они на поводке и рядом с хозяином. Боится темноты и по несколько раз за ночь будит бабушку, чтобы она включила свет и проводила его в туалет. Ни в больницах, ни на остановках, ни в магазинах не в силах спокойно постоять несколько минут и подождать. Если устал, падает на пол, кричит и плачет. Может подойти к любому незнакомому человеку на улице и задать любой вопрос, который ему придет в голову, или, например, попросить завязать шнурки.

«Откуда у него друзья-то будут? Тихих он не любит. С шебутными, как он сам, дерется. Спрашивает меня:
– Баб, почему со мной никто не играет? Почему меня обзывают и говорят, что у меня нет мозгов?
– Ты немножко другой. В развитии отстаешь. Таким родился, – пытаюсь объяснить внуку. А сама плачу. Приятно что ли такое слышать?! А по маме как он скучает! Уехала в другой город, семью новую завела, еще одного ребенка родила. Самое страшное, он понимает, что мама его оставила. А это тяжело перенести. Ребенок тяжелый, гиперактивный. Чтобы стабилизировать его состояние, врачи выписывают психотропные лекарства. И это пожизненно. На сколько моих сил хватит – не знаю. Больная я вся. Пока еще рядом с ним, а потом?» – вздыхает Людмила Петровна.

Она очень хочет разобраться в причинах заболевания внука, скорректировать лечение. Ему помогают далеко не все психотропные препараты. Врачи назначили Арсению генетический анализ – полноэкзомное секвенирование. Исследование платное, дорогое. Оплатить его самостоятельно Людмила Петровна не сможет. Помогите Арсюше и его бабушке!

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Поделиться
Жертвователи
5 000 руб. / 30.12.2019
Андрей
150 руб. / 28.12.2019
irina
100 руб. / 22.12.2019
Иван
150 руб. / 17.12.2019
Евгения
1 000 руб. / 11.12.2019
Елена
400 руб. / 09.12.2019
Досифей
500 руб. / 09.12.2019
H
500 руб. / 09.12.2019
В
50 руб. / 09.12.2019
Артур
1 000 руб. / 09.12.2019
Надежда
50 руб. / 08.12.2019
EVGENIYA
1 000 руб. / 08.12.2019
Евгения
150 руб. / 08.12.2019
Элла
500 руб. / 08.12.2019
Елена
150 руб. / 08.12.2019
Наталья
500 руб. / 07.12.2019
Olga
500 руб. / 07.12.2019
Александр
500 руб. / 07.12.2019
Anastasia
50 руб. / 06.12.2019
Ольга
300 руб. / 06.12.2019
Дмитрий
Другие поступления средств
5 000 руб. / 25.09.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от АСТАХОВА ЛЮБОВЬ ИВАНОВНА (Ба,почему меня мама бросила?)
500 руб. / 22.09.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от новолодская алла игоревна (Ба,почему меня мама бросила?)
58 750 руб. / 25.09.2019
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним