Пожертвования
Май:
6 016 148
руб.

В пять лет смертельно устала – Жанель срочно нужен диагноз

В пять лет смертельно устала – Жанель срочно нужен диагноз
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
22% собрано / 3 467 544 руб. осталось
Поделиться

Салманова Жанель, 5 лет, г. Орск

Диагноз: идиопатическая легочная артериальная гипертензия.

Собранные средства пойдут на генетическое исследование полное секвенирование экзома.

– Жанель, бежим, вставай, ну вставай же! – кричит детский голос.

Жанель молчит, девочка топает ногой в нетерпении, обходит Жанель и бежит в горку, чтобы снова с нее скатиться. Жанель лежит на снегу, раскинув руки и ловит ртом снежинки: раз, два, три. Если прищурить глаза, то фонарь над детской площадкой расплывается и видно звезды: раз, два, три.

Жанель мешает шапка – налезает на лоб и на глаза, а варежки превратились в ледяные сосульки, так что приходится прятать первый палец в ладонь, чтобы согреть его. Но вставать не хочется, нет сил. Жанель лежит и слушает собственное дыхание, вырывающееся со свистом. Ей всего пять лет, но она уже знает: если вдруг становится тяжело дышать, а в глазах темнеет, надо полежать. Это пройдет, просто надо полежать.

Над Жанель темнеет небо, кто-то подхватывает ее на руки и поднимает вверх.

– Пойдем домой, ты устала?

– Да, я устала, мам, – говорит Жанель, и свет фонаря над ее головой начинает раскачиваться в такт маминым шагам.

Дома Диля снимает с дочки неудобную шапку, приглаживает пушистые волосы, поправляет челку и смотрит на Жанель внимательно. А Жанель смотрит на маму. Они очень похожи: большие, чуть раскосые глаза, нежный овал лица. Только у Жанель припухшие веки, бледные даже с мороза щеки и посиневшие губы. К этому маминому тревожному взгляду Жанель тоже уже привыкла.

– Я синяя, да, мама? – спрашивает Жанель.

И Диля отвечает, грустно улыбаясь и целуя ее:

– Не синяя, чуть-чуть.

Все это – быстрая утомляемость, синий носогубный треугольник, отечность век, дыхание со свистом – признаки больного сердца. Они появились недавно, и Диля отслеживает их с болезненной тщательностью. Пока Жанель не исполнилось три года, Диля и знать не знала, что с сердцем дочки что-то серьезное. Врачи говорили, что у ребенка небольшой дефект – открытое овальное окно в сердце, и обещали, что со временем окно закроется. А в три года на очередном УЗИ врач сказала: «У девочки высокое давление в легочной артерии«.

Кардиолог из областной больницы Оренбурга направил Дилю с Жанель в Москву, в Бакулевский центр, где Жанель провели зондирование сердца и поставили диагноз: идиопатическая легочная артериальная гипертензия. Редкое, очень редкое заболевание – легочная артерия переносит кровь из сердца Жанель в легкие под большим давлением, и со временем сердце изнашивается.

«Легочная гипертензия не лечится с помощью операции, – сказал Диле доктор. – Только поддержка лекарствами”. И Диля подумала, что никогда не могла даже представить такого: она будет жалеть, что ее дочке не сделают операцию. 

«И еще вам нужно подтвердить диагноз генетическим анализом, потому что от типа легочной гипертензии зависит и лечение, и прогноз продолжительности жизни», – добавил кардиолог. И Диля тут же встала и взяла Жанель за руку, готовая прямо сейчас пройти с ней все нужные анализы, только бы этот «прогноз жизни» оказался благоприятным. Но доктор нахмурился, покачал головой и сказал, что придется подождать.

Исследование, который нужно сдать Жанель, называется «поноэкзомное сквенирование» и стоит почти сто тысяч рублей. Диля воспитывает дочь одна, у нее нет таких денег. Помогите им. В сердце Жанель высокое давление, оно может не выдержать в любой момент, долго ждать нельзя.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Код Жизни
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
5 000 руб. / 20.05.2019
Евгений
1 000 руб. / 20.05.2019
Лариса
500 руб. / 15.05.2019
Анастасия
500 руб. / 12.05.2019
Мария
500 руб. / 10.05.2019
Елена
150 руб. / 08.05.2019
Юра и Катя
300 руб. / 08.05.2019
Димитрий
200 руб. / 07.05.2019
Алла
500 руб. / 07.05.2019
Денис
1 000 руб. / 07.05.2019
123
500 руб. / 07.05.2019
Ольга
300 руб. / 07.05.2019
Галина
300 руб. / 07.05.2019
Евгений
300 руб. / 07.05.2019
Геннадий
10 000 руб. / 06.05.2019
Константин
1 000 руб. / 06.05.2019
Алексей
300 руб. / 06.05.2019
Андрей
1 000 руб. / 06.05.2019
Вера
1 000 руб. / 06.05.2019
Roma
150 руб. / 05.05.2019
Den
Другие поступления средств
500 руб. / 11.04.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Колесникова К.А. (В пять лет смертельно устала – Жанель срочно нужен диагноз)
58 750 руб. / 15.04.2019
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
297 руб. / 11.03.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Dzianis Pliutau (В пять лет смертельно устала – Жанель срочно нужен диагноз)
1 500 руб. / 7.03.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Natalia Gorbachov (В пять лет смертельно устала – Жанель срочно нужен диагноз)
12 078 руб. / 9.03.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Banu Baltabekova (В пять лет смертельно устала – Жанель срочно нужен диагноз)
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним