«Горечь судьбы на хрупких плечах» | Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за Август
3 858 544 ₽
«Горечь судьбы на хрупких плечах»
«Горечь судьбы на хрупких плечах»
«Горечь судьбы на хрупких плечах»
«Горечь судьбы на хрупких плечах»

Ван Дарья
16 лет, Липецкая область, с. Хлевное
Сбор завершен
Диагноз
Мерозин-негативная врожденная мышечная дистрофия (генетические мутации белка мерозина, который находится в мышечных клетках, вызывающие мышечную слабость).
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование (генетический тест).
Прогноз
Исследование позволит скорректировать лечение, остановить прогрессирование заболевания, и состояние Дарьи улучшится.
Почему не ОМС
Генетический анализ платный.

Даша пишет стихи. Про героя своего времени. Это юношеские, даже романтические стихи про любовь, веру, надежду. Про мир во всем мире. Про желание жить на благо людям. Настоящие юношеские стихи. Там есть такие строки:

И я, я – герой,
Ведь мне все тяжело так дается.
И горечь судьбы на хрупких плечах
Достойно нести мне придется.

Если бы их написала другая девочка, не Даша, можно было бы и эти слова объяснить юношеским максимализмом: какой подросток не задумывается о горечи собственной судьбы? Но Даша пишет не просто так, она действительно пишет про себя. Там все правда: и про тяжесть ежедневного бытия, и про хрупкие плечи. Хрупкие плечи – это не избитое выражение в Дашином случае. Она вся хрупкая, невесомая, совсем слабая.

У Даши мышечная дистрофия – генетическое заболевание, с рождения. Это тяжелое заболевание. Мышцы постепенно атрофируются – теряют свой объем и, следовательно, силу. Проявлялось оно у Даши постепенно. Сначала родители заметили, что у ребенка пониженный мышечный тонус, затем – что девочка с задержкой, не в срок, как другие дети, начала держать голову, ползать, делать первые шаги. Они тогда всей семьей жили в Казахстане, и, конечно, Дашины родители объездили все больницы: и в Ташкенте, и в Алма-Ате, и даже в Москве, чтобы помочь своему ребенку. Но нигде Даше не могли поставить точный диагноз: какая именно мышечная дистрофия, было неясно. Ведь миопатии – это группа заболеваний, которые различаются и по схеме лечения, и по течению болезни.

16 лет Даша хирела, слабела, таяла. Сначала перестала ходить, потом с трудом могла сидеть, а теперь едва держит голову и шевелит руками. Даша и вправду герой. Недвижимая, слабая, она сумела организовать в Липецке, куда семья переехала в 2016 году, детский литературный конкурс «Дарья Ван приглашает друзей». Три года назад в редакцию одной районной газеты пришло письмо: «Здравствуй, друг! Давай знакомиться, меня зовут Даша, мне 13 лет. Я живу в селе Хлевное и учусь в Центре дистанционного обучения города Липецка, так как не могу ходить. У меня есть друзья из других стран, мы общаемся с ними через Интернет. Но я очень хочу найти друзей, которые живут в нашем районе, и встретиться с ними на веселом празднике!».

Как-то так получилось, что письмо попало в руки хорошего человека, он не задвинул письмо «в стол» и Дашу услышали: сегодня конкурс проходит уже второй год. Даша сама читает со сцены свои рассказы и стихи, а другие дети, в том числе с ограниченными возможностями здоровья, присылают свои произведения на конкурс, а также рисуют, танцуют, поют, играют на музыкальных инструментах. Настоящий праздник получается. Даша несет свою «горечь судьбы» действительно достойно.

Мы можем ей помочь, немного облегчить ее ношу. Даше по-прежнему нужен точный диагноз. Когда девушка последний раз лежала в московской больнице, врачи сказали: «Будем знать точный диагноз – подберем эффективное лечение». «Нас очень обнадежили, – говорит мама Даши Юлия. – Сейчас появляются новые лекарства для борьбы со СМА, и, возможно, дочке действительно смогут помочь. Мышцы начнут держать скелет спины, руки двигаться, шея укрепится. Мы очень надеемся, что Даша окрепнет».

Помогите, пожалуйста. Даша очень ждет.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 101000, г. Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Светлана — 300 ₽
11 августа, 20:23
Светлана — 300 ₽
11 августа, 20:17
Margarita — 150 ₽
11 августа, 19:13
Tatiana — 300 ₽
11 августа, 13:06
_ — 1 000 ₽
11 августа, 12:02
Елена — 500 ₽
11 августа, 11:37
Ирина — 500 ₽
11 августа, 11:07
Аноним — 300 ₽
11 августа, 09:31
Олег — 150 ₽
10 августа, 19:27
Margarita — 1 000 ₽
10 августа, 18:57
Алексей — 100 ₽
10 августа, 17:54
al — 50 ₽
10 августа, 10:49
Ольга — 150 ₽
9 августа, 23:33
Оксана — 1 000 ₽
9 августа, 22:14
Дмитрий — 300 ₽
9 августа, 21:41
Филипп — 300 ₽
9 августа, 17:20
Мария — 150 ₽
9 августа, 15:42
Татьяна — 500 ₽
9 августа, 11:43
Дарья — 150 ₽
9 августа, 08:26
Юлия — 100 ₽
9 августа, 08:19
Другие поступления средств
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
58 750 ₽
11.08.2020
Пожертвование на расчетный счет («Горечь судьбы на хрупких плечах») от ЛАВРЕНТЬЕВА АННА ВАЛЕРЬЕВНА
100 ₽
24.07.2020
Другие сборы
Одной почки нет, а вторая с патологией
Артему нужна операция в России.
Нужно 25 156 ₽
Мама повторяла: «Это не Настя! Вы что-то перепутали!» – были сломаны все кости лица
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 322 875 ₽
Стукнулся головой о выступ в подъезде, упал и сломал шею
Ване нужен курс реабилитации, чтобы начать ходить.
Нужно 322 875 ₽
Вы помогли
В стекловидном теле обнаружили черные полосы и гной, Кирилл почти полностью ослеп
Чтобы вернуть зрение, нужно пройти курс лечения в Москве.
Заканчивается годовой запас лекарств
Антону нужны лекарства, чтобы жить.
Выраженные посттравматические изменения в стволе мозга
Анатолию нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Вся пенсия уходит на лекарства
Владимиру нужен лекарственный препарат, не предоставляемый по ОМС.
Без работы, одна с тремя детьми, нет денег даже на еду
Наталья одна воспитывает троих дочерей и осталась без работы, у нее нет денег даже на продукты.
Требования к сервисам и условия 
для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия 
для абонентов