Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за май
3 808 877 ₽
«Горечь судьбы на хрупких плечах»

«Горечь судьбы на хрупких плечах»

«Горечь судьбы на хрупких плечах»
«Горечь судьбы на хрупких плечах»

Ван Дарья
16 лет, Липецкая область, с. Хлевное
Сбор завершен
Диагноз
Мерозин-негативная врожденная мышечная дистрофия (генетические мутации белка мерозина, который находится в мышечных клетках, вызывающие мышечную слабость).
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование (генетический тест).
Прогноз
Исследование позволит скорректировать лечение, остановить прогрессирование заболевания, и состояние Дарьи улучшится.
Почему не ОМС
Генетический анализ платный.
Обновлено
30 августа 2020г.

Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.

Даша пишет стихи. Про героя своего времени. Это юношеские, даже романтические стихи про любовь, веру, надежду. Про мир во всем мире. Про желание жить на благо людям. Настоящие юношеские стихи. Там есть такие строки:

И я, я – герой,
Ведь мне все тяжело так дается.
И горечь судьбы на хрупких плечах
Достойно нести мне придется.

Если бы их написала другая девочка, не Даша, можно было бы и эти слова объяснить юношеским максимализмом: какой подросток не задумывается о горечи собственной судьбы? Но Даша пишет не просто так, она действительно пишет про себя. Там все правда: и про тяжесть ежедневного бытия, и про хрупкие плечи. Хрупкие плечи – это не избитое выражение в Дашином случае. Она вся хрупкая, невесомая, совсем слабая.

У Даши мышечная дистрофия – генетическое заболевание, с рождения. Это тяжелое заболевание. Мышцы постепенно атрофируются – теряют свой объем и, следовательно, силу. Проявлялось оно у Даши постепенно. Сначала родители заметили, что у ребенка пониженный мышечный тонус, затем – что девочка с задержкой, не в срок, как другие дети, начала держать голову, ползать, делать первые шаги. Они тогда всей семьей жили в Казахстане, и, конечно, Дашины родители объездили все больницы: и в Ташкенте, и в Алма-Ате, и даже в Москве, чтобы помочь своему ребенку. Но нигде Даше не могли поставить точный диагноз: какая именно мышечная дистрофия, было неясно. Ведь миопатии – это группа заболеваний, которые различаются и по схеме лечения, и по течению болезни.

16 лет Даша хирела, слабела, таяла. Сначала перестала ходить, потом с трудом могла сидеть, а теперь едва держит голову и шевелит руками. Даша и вправду герой. Недвижимая, слабая, она сумела организовать в Липецке, куда семья переехала в 2016 году, детский литературный конкурс «Дарья Ван приглашает друзей». Три года назад в редакцию одной районной газеты пришло письмо: «Здравствуй, друг! Давай знакомиться, меня зовут Даша, мне 13 лет. Я живу в селе Хлевное и учусь в Центре дистанционного обучения города Липецка, так как не могу ходить. У меня есть друзья из других стран, мы общаемся с ними через Интернет. Но я очень хочу найти друзей, которые живут в нашем районе, и встретиться с ними на веселом празднике!».

Как-то так получилось, что письмо попало в руки хорошего человека, он не задвинул письмо «в стол» и Дашу услышали: сегодня конкурс проходит уже второй год. Даша сама читает со сцены свои рассказы и стихи, а другие дети, в том числе с ограниченными возможностями здоровья, присылают свои произведения на конкурс, а также рисуют, танцуют, поют, играют на музыкальных инструментах. Настоящий праздник получается. Даша несет свою «горечь судьбы» действительно достойно.

Мы можем ей помочь, немного облегчить ее ношу. Даше по-прежнему нужен точный диагноз. Когда девушка последний раз лежала в московской больнице, врачи сказали: «Будем знать точный диагноз – подберем эффективное лечение». «Нас очень обнадежили, – говорит мама Даши Юлия. – Сейчас появляются новые лекарства для борьбы со СМА, и, возможно, дочке действительно смогут помочь. Мышцы начнут держать скелет спины, руки двигаться, шея укрепится. Мы очень надеемся, что Даша окрепнет».

Помогите, пожалуйста. Даша очень ждет.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помогли
Василий — 300 ₽
4 января, 2021
Катерина — 500 ₽
2 января, 2021
Роман — 5 000 ₽
2 января, 2021
Татьяна — 300 ₽
2 января, 2021
Даниил и Мария — 500 ₽
2 января, 2021
Ольга — 98 ₽
2 января, 2021
М.Р. — 150 ₽
2 января, 2021
Татьяна — 300 ₽
2 января, 2021
Aнонимно — 300 ₽
2 января, 2021
Джель — 1 000 ₽
1 января, 2021
Джель — 1 000 ₽
1 января, 2021
Георгий — 500 ₽
1 января, 2021
Юлия — 200 ₽
1 января, 2021
Artem — 150 ₽
1 января, 2021
Елена — 300 ₽
1 января, 2021
Дмитрий — 150 ₽
1 января, 2021
Д. — 150 ₽
1 января, 2021
Ирина — 1 000 ₽
1 января, 2021
Михаил — 150 ₽
1 января, 2021
Александр — 2 000 ₽
1 января, 2021
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет (Горечь судьбы на хрупких плечах) от ДАНИНА НАДЕЖДА ИВАНОВНА
300 ₽
7.08.2020
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
58 750 ₽
11.08.2020
Пожертвование на расчетный счет («Горечь судьбы на хрупких плечах») от ЛАВРЕНТЬЕВА АННА ВАЛЕРЬЕВНА
100 ₽
24.07.2020
Другие сборы
«Вы прямо сейчас должны поехать на МРТ!» И мама чуть не потеряла сознание
Нужен курс реабилитации, чтобы снять трахеостому
Нужно 420 840 ₽
Ангелина вывернула руль в сторону обрыва и полетела вниз с горы Машук
Девушка получила тяжелейшие травмы, спасая туристов, и теперь нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Перед операцией Василису побрили налысо. Ее мама отрезала волосы и себе
Чтобы девочка смогла дышать и есть сама, нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Вы помогли
Диагноз «муковисцидоз» поставили лишь спустя 10 лет
Срочно нужен препарат, чтобы дышать
Псориаз начался у Юли в 6 месяцев
Нужен генетический анализ, чтобы назначить лечение и прекратить мучения ребенка
Получил травму ныряльщика и теперь живет в интернате
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться хотя бы частично
После аварии Ульяна училась ползать, а теперь даже ходит в школу
Нужен еще один курс реабилитации, чтобы продолжить восстановление
После травмы Паше всему пришлось учиться заново
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после избиения