Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за сентябрь
9 726 310 ₽
Главная>Реабилитация тридцати детей после онкологии>Вере так и не смогли удалить опухоль полностью

Вере так и не смогли удалить опухоль полностью

Вере так и не смогли удалить опухоль полностью
Вере так и не смогли удалить опухоль полностью

Вера Гладышева
7 лет, Московская область
Сбор завершен
Диагноз
Ганглиоглиома (редкая медленнорастущая опухоль центральной нервной системы из ганглиозных и глиальных клеток; провоцирует эпилепсию) отделов левой височной доли головного мозга. Состояние после операции. Правосторонний гемипарез
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в Центре Нейрореабилитации Доктора Касаткина
Прогноз
У Веры улучшится концентрация внимания, подвижность кисти правой руки. Она сможет ходить увереннее, полностью опираясь на правую стопу
Почему не ОМС
Реабилитации по ОМС недостаточно, нужен платный курс
Данный сбор проходит в рамках программы «Реабилитация тридцати детей после онкологии».
Обновлено
02 сентября 2021г.

Вера прошла реабилитацию. После реабилитации у Веры улучшение движения, уменьшение симптомов гиперактивности и дефицита внимания. Улучшение зрительной и зрительно-пространственной памяти. пространственно рабочей памяти. обработки зрительной информации и поддержание зрительного внимания.

Вере совсем скоро – в августе – исполнится 8. Как любой ребенок, она, конечно, ждет подарков. Ей хочется большого плюшевого медведя и свой мобильный телефон, чтобы, как взрослой, звонить из школы маме с папой. А еще ей хочется чуда. Самого обыкновенного. 

Вера знает, что если накануне Нового года оставить в морозилке письмо для Деда Мороза, то он, как главный зимний волшебник, все обязательно исполнит. Но сейчас лето… И Вере самой хочется стать волшебницей. «Я бы взмахнула волшебной палочкой и сделала бы так, чтобы никто не болел. И чтобы у меня не было этой опухоли!» – говорит Вера.

Странные замирания начались, когда Вере было чуть больше года. Родители не могли понять, что происходит с дочкой. У двух старших сыновей ничего такого не было. Аллергия, бронхиальная астма у одного из мальчиков были, но это…

«Дочка в какой-то момент вся напрягалась, хлопала глазами, как рыба, которую только что вытащили из воды, и причмокивала губами. Она могла и в ванной во время купания замереть, и на улице. Это происходило не очень часто, но нам было страшно», вспоминает Евгения.

Эпилептические приступы – а именно они у Веры и случались – врачи в течение нескольких месяцев пытались купировать противосудорожными препаратами. Но, увы, безуспешно. Они настаивали на МРТ головного мозга с контрастом. А родители Веры долго не могли на это решиться. 

Вводить годовалому ребенку наркоз казалось не менее страшно, чем бороться с эпиприступами. И все-таки делать обследование пришлось. В левой височной доле была обнаружена опухоль. Она давила на участки мозга и вызывала судороги. Решение было только одно – удалять! И как можно скорее.

«Я привела в больницу кудрявую девочку, радостную, бегающую, а мне отдали ребенка с опухшим лицом, заплывшим левым глазом, с перебинтованной, как у раненого бойца, головой. Дочка даже не сидела, не говорила “мне больно”, хотя в 2 года уже умела говорить. Она просто плакала и мычала. Когда муж увидел Веру в таком состоянии, был чернее тучи», вспоминает Евгения.

Врачи еще до операции предупредили, что новообразование находится в таком месте, что полностью его удалить не удастся. Иначе можно повредить центры головного мозга, отвечающие за речь, ее понимание. Но и без осложнений вообще, скорее всего, не обойдется. Возможен паралич правой части тела.

Вера с семьей

К счастью, полного паралича удалось избежать. И эпилептические приступы прекратились. Но после удаления опухоли появилась слабость мышц (медики называют это парапарез) правой ноги и правой руки. Причем на долгое время.

«Вера подволакивала правую ногу. А потом стала ходить на носочке, не опиралась на полную ступню. Приходилось каждый раз напоминать: “Вера, ставь ногу! Наступай на пятку!” Я и в бальные танцы ее отдала не ради каких-то побед, а чтобы развивалась связь “голова-ноги”. Вера иногда бунтует, устает быстро. Но куда деваться? Восстанавливаться-то надо!» говорит Евгения.

Уже 6 лет Вере приходится упорно заниматься. Каждый день. В любую погоду. Даже в каникулы. А ей так хочется взять под мышку любимого плюшевого тигренка и убежать с ним во двор – на качели. И качаться, качаться, напевая песенку из любимого мультфильма. А еще смотреть на облака и птиц. И не думать про занятия, на которых так настаивает мама. 

Вера знает, что мама ее очень любит, и папа тоже, и два старших брата – Антон и Вася. И даже огромный пес Фима. Но услышав от родных слова «надо», «гимнастика», «слабая правая кисть, слабая правая нога», Вера начинает сердиться. На всех. Стучит по столу здоровой левой рукой и кричит: «Как мне все это надоело! Устала! Это не лето, а наказание! Почему я должна заниматься, а Васька с Антоном нет? Я самая несчастная! Это операция во всем виновата!»

Но ласковые слова мамы «Верунчик, потерпи, немного осталось», ее обезоруживают. Вера потихоньку сдается. Кладет проблемную правую руку на два стоящих на столе вверх дном пластмассовых стаканчика и начинает поднимать и опускать кисть. В течение нескольких минут. А потом ложится на резиновый коврик на полу и, обхватив колени руками, пытается перевернуться с боку на бок. Как ее учили реабилитологи.

Она регулярно ходит в бассейн, в группу для детей-инвалидов. Прекрасно плавает «дельфинчиком», на спине и ныряет. Мечтает купаться в море, но врачи запрещают выезжать на юг. Говорят, что солнце может спровоцировать рост опухоли – из оставшихся в головном мозге «плохих» клеток (а они там, к сожалению, точно есть. Это видно на МРТ: опухолевые клетки впитывают контрастное вещество). Поэтому море и закат Вера рисует на листе бумаги. Красками или карандашами. Левой рукой. Она сейчас все делает левой: ест, пишет, помогает маме мыть пол и резать картошку.   

«Мы несколько раз за эти годы были в специализированных реабилитационных центрах. Там и ЛФК, и подвижные игры, и упражнения для развития мелкой моторики. Вера лучше ходит, рука стала лучше сгибаться. Концентрация внимания выше. Хотя стихи Вера по-прежнему запоминает плохо – в отличие от песен. Поэтому все стихи мы сейчас пропеваем. У Веры прекрасный голос. Занимается академическим вокалом в музыкальной школе. Неважно, кем она станет, когда вырастет. Лишь бы здоровая и счастливая была», – говорит Евгения.  

Помогая Вере, вы помогаете и другим детям, перенесшим онкологию, пройти нейрореабилитацию.

Помогли
Denis — 1 000 ₽
2 сентября, 16:32
A — 100 ₽
2 сентября, 15:39
Марина — 1 000 ₽
2 сентября, 12:46
Степан — 200 ₽
2 сентября, 12:26
юля — 500 ₽
2 сентября, 10:57
Михаил — 300 ₽
1 сентября, 23:15
Сергей — 500 ₽
1 сентября, 18:04
Dmitiy — 500 ₽
1 сентября, 06:47
Павел — 1 000 ₽
1 сентября, 02:08
Владимир — 300 ₽
1 сентября, 01:39
Katarina — 500 ₽
31 августа, 16:50
Олег — 333 ₽
31 августа, 11:49
Aleksandrs — 1 000 ₽
30 августа, 23:06
Nikolai — 1 000 ₽
30 августа, 21:11
Максим — 1 000 ₽
30 августа, 19:51
Александр — 50 ₽
30 августа, 11:01
Евгений — 1 000 ₽
30 августа, 09:56
Владимир — 400 ₽
29 августа, 19:07
Виктор — 50 ₽
29 августа, 18:08
Дмитрий — 500 ₽
29 августа, 13:19
Другие поступления средств
Перевод средств по программе «Реабилитация тридцати детей после онкологии»
57 831 ₽
1.09.2021
Другие сборы
Соню трясло, она была горячая, как уголек. А потом опухло колено
Оказалось, что это артрит. Но нужен еще генетический анализ
Нужно 100 000 ₽
Алексея до состояния комы избили товарищи по общежитию
Он уже прошел курс реабилитации, и надо продолжать
Нужно 420 840 ₽
Илье надо за лекарством в Москву, но кислородного баллона хватит на 5 часов
Нужен специальный аппарат, чтобы добраться до чиновников и оформить документы
Нужно 437 500 ₽
Вы помогли
ДТП забрало у Кати молодость и здоровье
Через год после аварии у Кати умерла мама, сейчас её единственный опекун - бабушка 70 лет
Неудачный прыжок в воду сделал Евгения инвалидом
Два года молодой человек пытается вернуть ногам подвижность
Ариане диагностировали эпилепсию, когда ей было всего шесть месяцев
Но бесплатного лекарства, которое хорошо купирует приступы болезни, на всех не хватает
Станислав упал с высоты прямо на арматуру
Сейчас о сыне заботится только мать-пенсионерка
Несчастный случай в скалах Свердловской области
После операции к Катерине так и не вернулась чувствительность в ногах