Опухоль удалили, но могут образоваться новые | Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за октябрь
15 081 280 ₽
Опухоль удалили, но могут образоваться новые
Опухоль удалили, но могут образоваться новые
Опухоль удалили, но могут образоваться новые
Опухоль удалили, но могут образоваться новые

Видякова Варвара
10 месяцев, г. Новосибирск
Сбор завершен
Диагноз
Нейрофиброматоз II типа под вопросом.
На что пойдут деньги
Клиническое экзомное секвенирование.
Прогноз
Исследование поможет подобрать лечение, состояние Вари улучшится.
Почему не ОМС
Генетический анализ платный.

У Виктора и Натальи простая, дружная семья. Виктор оператор производства в представительстве крупной иностранной компании, Наталья – учитель младших классов. Трое детей у них. Обычная семья. Родители целый день работают, старшие девочки учатся в школе, а вечером все собираются вместе. Ужинают, смотрят телевизор, делают уроки, обсуждают, смеются, планируют, засыпают спокойным сном, зная, что завтра будет такой же хороший день. Все, как у всех. «Никогда мы не думали, что с нами что-то плохое случится. Что мы столкнемся с такой заразой», – говорит Виктор.

Это он про болезнь младшей дочки, Вари. Ей еще нет года – маленькая, круглолицая, темноволосая, пухленькая. Со всеми этими младенческими ямочками, перетяжками, складочками и какой-то слишком большой, тяжелой болезнью. Виктор прав: совершенно непонятно, откуда эта болезнь могла взяться, так не должно было быть.

Варя родилась в сентябре, а в феврале родители заметили, что один глаз, левый, стал у Вари как-то странно выпирать. Подумали: ушиблась, мало ли. Понесли Варю к детскому врачу в поликлинику, к окулисту. Врач осмотрела Варю и сказала: «Капельки выпишу, покапайте дней 15 – и все пройдет». В общем-то, они даже начали капать, но ничего не проходило – глаз у Вари выпирал, тревога у родителей росла. «Уже через неделю мы побежали в областную больницу, – говорит Виктор, – не выдержали».

А там УЗИ, потом еще обследования: МРТ, КТ. В общем, оказалось, что у Вари опухоль на зрительном нерве. Вся привычная жизнь семьи вмиг сломалась, разбилась. Болезнь ребенка – огромный стресс для всех. Привычный уклад меняется. Работа, совместные посиделки, прогулки? Какое там. Теперь все урывками. Надо собирать документы, получать квоту, ехать в Москву, договариваться об операции. В родном Новосибирске врачи сразу посоветовали ехать с Варей в столицу: там и оборудование, и опыт, а операция сложная.

В Москву Виктор и Наталья повезли Варю в марте, в институт имени Бурденко. Но врачи операцию сразу делать не стали. «Отправили нас подрастать, – говорит Виктор, – операция слишком сложная, Варя слишком маленькая». Подрастали они до мая. В мае снова: документы, квота, Москва. Наконец операцию провели, удалив зрительный нерв вместе с опухолью. Биопсия подтвердила, что опухоль доброкачественная, но видеть левый глаз у Вари больше не будет никогда.

И еще. Во время операции хирург увидел, что опухоль на зрительном нерве не единственная. Есть и вторая, ниже, на воронке (ножке) гипофиза. Гипофиз – это мозговой придаток, расположенный на нижней поверхности головного мозга. Он вырабатывает гормоны, влияющие на рост, обмен веществ и репродуктивную функцию. И врачи сразу сказали родителям, что удалять ее нельзя, по крайней мере, очень нежелательно. «Потому что, – говорит Виктор, – это будет удар по эндокринной системе. Врач сказал, что нужно наблюдать, может, химиотерапию назначат, если опухоль пойдет в рост».

В общем, они выписались и приехали домой совершенно разбитые. Лечились, но не вылечились. А главное – нет диагноза. Совершенно непонятно, отчего у Вари появляются опухоли, совершенно непонятно, как их рост и распространение остановить. «Нам поставили предварительный диагноз: «нейрофиброматоз второго типа»», – говорит Виктор и молчит. Потому что это страшное заболевание. Потому что, не дай бог, оно подтвердится. При нейрофиброматозе образуется множество доброкачественных опухолей, локализующихся в центральной нервной системе и на периферических нервах. Несмотря на доброкачественную природу новообразований, медикаментозного лечения этой болезни не существует, более того, пациенты вынуждены подвергаться многократным хирургическим вмешательствам по удалению опухолей, что рано или поздно приводит к глухоте и слепоте.

У Виктора и Натальи есть надежда, что диагноз будет другим. Потому что, например, при нейрофиброматозе у больных на коже образуются пигментные пятна цвета кофе, а у Вари их нет. У них есть огромная надежда, что Варю можно вылечить, что «эта зараза», эта болезнь с ней не навсегда, что ее можно победить. И они ждут генетического анализа, который подтвердит или опровергнет предварительный диагноз. Они ждут, что их мир, привычный домашний мир, который сегодня лежит в осколках, восстановится. Всей семьей ждут. Помогите им: анализ стоит дорого, а жить в неведении мучительно. Помогите им узнать Варин диагноз.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 101000, г. Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
preisp — 500 ₽
28 октября, 17:47
Ольга — 500 ₽
28 октября, 07:39
- — 500 ₽
27 октября, 01:36
Jaakko — 1 000 ₽
26 октября, 15:55
Нина — 1 000 ₽
24 октября, 13:42
George — 150 ₽
23 октября, 23:51
Tatiana — 150 ₽
23 октября, 15:41
Валерия — 500 ₽
23 октября, 14:51
Мария — 150 ₽
23 октября, 10:11
Христина — 500 ₽
22 октября, 23:01
Yana — 500 ₽
22 октября, 20:58
Олеся — 300 ₽
22 октября, 16:38
Дмитрий — 3 000 ₽
21 октября, 19:46
Юлия — 150 ₽
21 октября, 18:42
ivan — 500 ₽
21 октября, 16:03
Православный Христианин — 50 ₽
21 октября, 14:49
Таня — 500 ₽
21 октября, 14:25
Anna — 300 ₽
21 октября, 11:06
Ольга — 500 ₽
21 октября, 10:05
Alexander — 150 ₽
21 октября, 08:21
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет (Опухоль удалили, но могут образоваться новые) от ЧЕМБАРОВА ЕЛЕНА ТИХОНОВНА
100 ₽
9.10.2020
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
58 750 ₽
15.10.2020
Пожертвование на расчетный счет (Опухоль удалили, но могут образоваться новые) от ЛОБАКИНА ИРИНА СЕРГЕЕВНА
1 000 ₽
20.09.2020
Другие сборы
В бесплатной реабилитации отказывают уже который год: то квот нет, то коронавирус
Валентине нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после спинального инсульта.
Нужно 311 500 ₽
Благодаря лечению Никита жив, но лекарство опять закончилось
Никите нужен дорогостоящий противоопухолевый препарат, чтобы победить рак.
Нужно 1 480 000 ₽
Шишки на теле оказались подкожными метастазами
Георгию нужно пройти МРТ всего тела.
Нужно 46 248 ₽
Вы помогли
Началось с икоты, а оказалось – опухоль
Наталье нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после удаления опухоли.
Учился в техникуме, но попал в серьезную аварию
Даниле нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Сенсоры для инсулиновой помпы не выдаются бесплатно
Стеше нужен набор расходников для инсулиновой помпы, пока идет разбирательство в суде.
После удаления опухоли перестала ходить и разговаривать
Дзерассе нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после удаления опухоли.
После трансплантации нужно всю жизнь принимать препараты
Снежане нужны лекарства после трансплантации.
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов