Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за май
3 801 257 ₽
У Вити отек мозга и судороги, но врачи до сих пор не могут найти причины

У Вити отек мозга и судороги, но врачи до сих пор не могут найти причины

У Вити отек мозга и судороги, но врачи до сих пор не могут найти причины
У Вити отек мозга и судороги, но врачи до сих пор не могут найти причины

Виктор Сайберт
7 месяцев, п. Красносельский Новосибирской области
Нужно 58 750 ₽
Диагноз
Эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста – младенческая эпилепсия
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование
Прогноз
Результаты исследования помогут определить природу нарушений, уточнить прогноз течения заболевания и подобрать тактику лечения
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Анне Корецкой.
собрано 3 961 050 ₽
нужно 13 373 580 ₽

Свидетельство о рождении ребенка Лиза с Сергеем получили в среду, 2-го сентября. Раньше, чем увидели сына. Малыш родился в субботу, 29 августа, и сразу попал в реанимацию, а в понедельник на скорой его уже везли в областной центр. Сына назвали Виктором, победителем. С таким именем он точно должен был выжить. Это единственное, что родители могли сделать в этот момент для своего ребенка.

 В августе Лиза пришла на прием к врачу. Первая беременность проходила легко. Врач сказала: «Все отлично. Анализы прекрасные. Остается ждать. Если роды не начнутся до 40-й недели, ляжешь в больницу, чтобы быть под присмотром врачей».

 В понедельник муж привез Лизу в роддом. У нее внутри буянил малыш, но появляться на свет не спешил. Лиза была уверена, что через неделю, в крайнем случае, через две, она выйдет на крыльцо роддома с голубым свертком в руках. Молодые родители уже знали, что родится сын.

 Ожидание родов затянулось, воды не отходили. В пятницу утром лечащий врач объявил, что пора стимулировать. «Для кесарева сечения пока нет показаний. Родишь сама». Лизе дали таблетки, после которых в течение пары часов должны были начаться роды.

 Мама Сергея, Ирина Анатольевна, рассказывает: «Лизе было очень больно. Она писала мне каждый час. Врачи ничего не говорили. Она так долго мучилась. Когда сообщения не было больше часа, я подумала, что ее увезли рожать. Но потом она стала писать снова. Врач ушел на выходные, а она осталась».

Витя с мамой

В субботу Лизе сделали операцию. После наркоза очнулась в палате. Ей сказали, что сын в реанимации. «Жив, ½ по шкале Апгар, асфиксия и мекониальная аспирация. Нет, увидеть нельзя – карантин».

Медсестра объяснила, что малыш слишком долго пробыл в животе и «захлебнулся». В понедельник сына срочно увезли в областную клинику. Лизе не дали даже на него посмотреть.

В среду Лиза и Сергей получили свидетельство о рождении и сразу поехали в Новосибирск, чтобы быть ближе к сыну. Жили у Лизиной мамы. Каждое утро они звонили в больницу узнать о состоянии Вити. Мальчик вышел из комы, но начался отек мозга, а потом пневмония. Через две недели из больницы все-таки прислали фотографию. Родители первый раз увидели сына. За кислородной маской не видно было лица. К Вите были протянуты прозрачные трубки, а в маленькой ручке торчала игла от капельницы.

Вскоре Витю перевели в обычную палату, разрешили Лизе приехать и быть рядом с ним. На осмотрах она задавала врачам вопросы, но в ответ получала дежурные фразы: «Стабилизируется. Скоро выпишем». О причинах и о последствиях тяжелого состояния никто не говорил.

Витя с папой

Когда Витя начал дышать сам, а показатели анализов пришли в норму, маму с сыном выписали. В карте указали, что требуется наблюдение у педиатра, невролога и нейрохирурга в больнице по месту жительства. В рецептах – общеукрепляющие средства. Никто не рассказал Лизе, что такое неонатальные судороги и на что следует обращать внимание.

 В октябре Сергей привез Лизу и Витю домой. Началась жизнь, о которой они мечтали. Витя с аппетитом ел, давал выспаться родителям, набирал вес. В положенные сроки начал держать голову и переворачиваться. Сергей брал сына на руки и говорил, что тот победитель, настоящий мужчина – справился с трудностями.  

Перед Новым годом Лиза заметила тревожные симптомы. Витя замирал, вздрагивал, резко моргал. Это было похоже на судороги. Когда они стали повторяться несколько раз подряд, одна за одной, Лиза испугалась и вызвала скорую. Их сразу доставили в Новосибирскую больницу.

Это действительно были судорожные приступы. После нескольких дней наблюдений врачи поставили предварительный диагноз: синдром Веста – младенческая эпилепсия. В коре головного мозга происходят вспышки, будто электрические разряды, и тело реагирует резким напряжением. Врачи удивлялись, как при такой истории болезни, судорогах в послеродовом периоде и отеке мозга Лизу и Витю выпустили домой из перинатального центра без лекарств, без рекомендаций. Лиза спрашивала, могла ли родовая травма стать причиной эпилепсии, но лечащий врач не давал точного ответа. 

«Пятьдесят на пятьдесят. Это могут быть последствия травмы, а может быть генетическое заболевание, которое проявилось ярче из-за трудных родов и осложнений».

Опять неизвестность. Месяц наблюдений, исследований, анализов – безрезультатно. Вите кололи гормональные и противосудорожные препараты, но приступы повторялись все чаще и чаще, по пять-шесть раз в день.

«Мы сделали все, что могли. Сделайте генетическое исследование в частной клинике. Может, результаты помогут понять, что с вашим ребенком. Правда, в перечень ОМС этот анализ не входит».

С этими словами маму с сыном опять выписали. Лиза каждый день дает Вите таблетки, гранулы, растворы. Записывает в дневник количество судорог. Приступы повторяются уже по десять раз в день. Лиза читает статьи про синдром Веста: «Важно как можно раньше установить диагноз и назначить лечение, иначе начинаются дегенеративные изменения».

У Лизы уже нет сил плакать. Бессилие и неизвестность заморозили ее чувства.

«Она держится. Видно, что ей больно. Я не знаю, как к ней подойти с разговором, как утешить. Она словно окаменела и на все вопросы отвечает, что все нормально»,  говорит Ирина Анатольевна.

Денег на анализ в семье нет. Сергей работает дальнобойщиком. Заказов на перевозки зимой не было. Поселок Красносельский находится слишком далеко от центра – заработать негде, свободных рабочих мест нет.

Лизе двадцать три года. Сын – ее мир. Хрупкий, нежный, теплый. Ей нельзя сдаваться. Лиза ищет информацию о болезни в интернете и собирает деньги на исследование. Если оно покажет, что причина судорог – генетическое заболевание, у Вити есть шанс восстановиться, сделать первые шаги и победить. Давайте подарим Вите этот шанс, а Лизе поможем оттаять и собраться с силами.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

 

Помочь Виктору Сайберту
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Виктору Сайберту
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Константин — 500 ₽
11 мая, 16:16
Наталья — 1 000 ₽
11 мая, 16:12
Arkadziy — 300 ₽
11 мая, 16:01
сергей — 1 000 ₽
11 мая, 15:58
Александр — 500 ₽
11 мая, 15:54
Давид — 50 ₽
11 мая, 15:42
Елена — 100 ₽
11 мая, 15:36
Владимир — 400 ₽
11 мая, 15:29
Ольга — 50 ₽
11 мая, 15:28
Максим — 1 000 ₽
11 мая, 15:23
Галина — 3 000 ₽
11 мая, 15:21
Галина — 500 ₽
11 мая, 15:20
Ольга — 150 ₽
11 мая, 15:16
Александр — 300 ₽
11 мая, 14:55
Елена — 200 ₽
11 мая, 14:44
Евгений — 500 ₽
11 мая, 14:37
Александра — 1 000 ₽
11 мая, 14:24
иван — 150 ₽
11 мая, 14:21
Елена — 500 ₽
11 мая, 13:47
Anastasia — 700 ₽
11 мая, 13:47
Другие сборы
«Вы прямо сейчас должны поехать на МРТ!» И мама чуть не потеряла сознание
Нужен курс реабилитации, чтобы снять трахеостому
Нужно 420 840 ₽
Ангелина вывернула руль в сторону обрыва и полетела вниз с горы Машук
Девушка получила тяжелейшие травмы, спасая туристов, и теперь нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Перед операцией Василису побрили налысо. Ее мама отрезала волосы и себе
Чтобы девочка смогла дышать и есть сама, нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Вы помогли
Диагноз «муковисцидоз» поставили лишь спустя 10 лет
Срочно нужен препарат, чтобы дышать
Псориаз начался у Юли в 6 месяцев
Нужен генетический анализ, чтобы назначить лечение и прекратить мучения ребенка
Получил травму ныряльщика и теперь живет в интернате
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться хотя бы частично
После аварии Ульяна училась ползать, а теперь даже ходит в школу
Нужен еще один курс реабилитации, чтобы продолжить восстановление
После травмы Паше всему пришлось учиться заново
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после избиения
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов