Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за сентябрь
9 727 110 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Про Вику все думают, что она хочет спать. Возможно, это синдром вялого ребенка

Про Вику все думают, что она хочет спать. Возможно, это синдром вялого ребенка

Про Вику все думают, что она хочет спать. Возможно, это синдром вялого ребенка
Про Вику все думают, что она хочет спать. Возможно, это синдром вялого ребенка

Виктория Новикова
1 год, г.Новосибирск
Сбор завершен
Диагноз
Нервно-мышечная патология, дегенеративно-дистрофическое заболевание: соединительно-тканное заболевание
На что пойдут деньги
Оплата генетического анализа «полное секвенирование генома»
Прогноз
Тест поможет определить возможные генетические повреждения (мутации) в ДНК и определить план лечения Вики
Почему не ОМС
Генетические анализы делаются только платно
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Софье Ширяевой, Милане Угреневой.
Обновлено
16 августа 2021г.

Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.

Сильно я тебя люблю

Годовалая Вика ползет по полу. Обводит комнату удивленным взглядом, как будто не понимая, где она. Видит старшего брата Мишу, пытается потрогать его за ногу. Но тот быстро отходит. Он немного боится Вику. Точнее, ее криков. У 8-летнего Миши аутизм тяжелой степени.

Вика переключается на лежащую на диване мягкую игрушку. Пытается встать на ножки, но удержаться в таком положении ей удается недолго. Из-за слабости мышц. Она садится на попу, тянет руки к недостижимой игрушке и начинает кричать.

Фото Анастасии Кондратовой

Кроме протяжного звука «а», которым обычно выражает недовольство, Вика не говорит ничего. Она не всегда отзывается на свое имя. И редко улыбается. Только когда папа хватает ее под мышки и начинает кружить или щекотать. Или когда мама усаживает ее рядом, и они вместе начинают рассматривать детские карточки с рисунками и слогами. Одна из самых любимых у Вики – с мягким звуком «ль». На ней изображены мама с ребенком. А внизу фраза «лю-лю, сильно я тебя люблю». Услышав это, Вика расплывается в улыбке. Но когда ей на глаза попадаются карточки с нарисованными мышкой или зайцем, начинает громко плакать.

«Они сильно ее пугают. Не знаю, почему», – говорит папа Вики, Константин.

Некомпьютерные головоломки или Папа-папа

«Вика у нас достаточно интересная. Бывает, взгляд такой… Как будто в душу слово какое запало. И брови так вверх поднимает. Волосы кудрявые. Прямо как химзавивка. А, вот, что за цвет глаз, сами понять не можем», – Костя улыбается.

«А Миша обниматься очень любит. Мягкий такой человечек. Я ему гамак на балконе подвесил. Радуется. Книжки с ароматными картинками до дыр затер. А с Викой не играет. Уходит в другую комнату, если та плакать начинает».

Костя готов часами рассказывать про своих малышей: что любят, что не любят. От чего смеются и почему плачут. Лично беседует со всеми врачами, изучает эпикризы. Если возникают проблемы – ищет пути решения. При этом особенным папой особенных детей он себя не считает. Он просто папа. Нормальный. Который очень любит свою семью и своих детей.

Как и его жена Марина, Костя окончил Куйбышевский институт – учился на программиста. Но тогда он и представить себе не мог, что вместо компьютерных программ когда-нибудь будет ломать голову над совершенно другими задачами. Разбирать не технические ошибки и сбои, а сбои генетические. У своих детей.

Вика с папой. Фото Анастасии Кондратовой

Когда старшему сыну поставили неутешительный диагноз, пытался найти ответ на вопрос «почему так?» Но ответа не нашел.

«У пьющих людей, наркоманов рождаются здоровые дети, а у нас как-то “не зашло”. Но за своего ребенка и побороться можно. Да, есть мамы и папы, которые бросают своих детей. Обидно. Этому нет объяснения. Наверное, эти люди больше себя любят, чем своих детей», рассуждает Костя.

Они с женой долго искали специалистов прикладного анализа поведения для Миши. И нашли. Ребенок, который долго не говорил вообще, стал произносить сначала звуки, а потом и отдельные слова. Научился частично понимать обращенную речь: «пойдем кушать», «иди в туалет»; водить хороводы и пытаться что-то сделать вместе с незнакомыми детьми, к которым раньше и подойти боялся.

Фото Анастасии Кондратовой

«Перед тем, как “планировать” Вику, мы с женой советовались с врачами. Сделали Мише генетический анализ, но никаких поломок в генах не нашли. Рожать нам разрешили. Мы надеялись, что второй ребенок будет здоровым. Но с самого начала что-то пошло не так…»,  – вспоминает Костя. 

За две недели до родов его жене Марине сделали контрольное УЗИ. Обнаружили у плода обвитие пуповиной вокруг шеи и кисту в головном мозге. Но показаниями к кесареву сечению врачи это не сочли.

Малышка появилась на свет естественным путем с церебральной ишемией (недостаточное поступление в мозг кислорода из-за закупорки сосудов), врожденной пневмонией неуточненного генеза, сломанной правой ключицей и так называемыми «тюленьими лапками»: кисти рук Вики вяло свисали, что говорило о сниженном мышечном тонусе.

Вика с мамой и папой. Фото Анастасии Кондратовой

Пневмонию в первые недели жизни девочке вылечили. Как и появившуюся желтуху. Ключица срослась. За кистой врачи советовали наблюдать. Показаний к срочному оперативному лечению не давали, пока не беспокоит. Прописали массаж и уколы – для укрепления мышц и улучшения мозгового кровообращения.

Надо дальше жить!

Точный диагноз маленькой Вике, несмотря на многочисленные обследования, врачи не могут поставить до сих пор. Одни предположения, и то под вопросом: нервно-мышечная патология, синдром вялого ребенка. Даже взгляд у Вики «вяленький» – не только мышцы рук и ног.

«Она у вас спать, наверное, хочет», – то и дело говорят родителям Вики соседи. А те удивляются: ребенок только-только проснулся.

«Последнее время дочка почему-то стала редко смотреть нам в глаза. Кушает, а взгляд в потолок. Как будто откат произошел. Врачи говорят, что это может быть связано с мышечным развитием. Оно притормаживает и тянет за собой психоэмоциональное», говорит Костя.

Генетический анализ на СМА – спинальную мышечную атрофию (страшный диагноз, при котором все мышцы слабеют и со временем перестают работать вообще) – Вике сделали еще в марте. Результат, к счастью, был отрицательным.

Вика с мамой и папой. Фото Анастасии Кондратовой

Сейчас врачи советуют сдать другой генетический тест – «полное секвенирование генома». Возможно, именно он даст ответы на все вопросы и поможет определиться с планом лечения девочки.

«Несмотря на отрицательные моменты, мы с женой не думаем унывать. Надо дальше жить! Мишу мы в прошлом году отдали в ресурсный класс. Таких у нас в городе уже 10, все открыты родителями особенных детей. Причем папы активно участвуют. А с лечением Вики будем разбираться. Знаете, мы почти всегда ходим гулять вчетвером. Мише нравится. И Вике тоже. Она пока в коляске. Но, когда пойдет сама, ей будет еще интереснее. Пешочком. Вместе. Под ручку. И тогда, возможно, они с Мишей скажут осознанно “мама” и “папа”», – улыбается Костя.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Андрей — 100 ₽
25 сентября, 09:39
Юлий — 150 ₽
25 сентября, 07:40
Анна — 500 ₽
25 сентября, 02:22
Алексей — 150 ₽
25 сентября, 01:18
123 — 500 ₽
24 сентября, 23:51
Alexey — 3 000 ₽
24 сентября, 21:03
Олег — 150 ₽
24 сентября, 20:58
Александр — 500 ₽
24 сентября, 20:09
А — 3 000 ₽
24 сентября, 19:58
Дмитрий — 1 000 ₽
24 сентября, 19:55
Юрий — 100 ₽
24 сентября, 19:52
Natalia — 300 ₽
24 сентября, 19:47
Аноним — 50 ₽
24 сентября, 17:38
Юлия — 150 ₽
24 сентября, 17:33
Oleksii — 50 ₽
24 сентября, 16:06
Мария — 5 000 ₽
24 сентября, 14:19
- — 150 ₽
24 сентября, 11:53
Дмитрий — 150 ₽
24 сентября, 11:13
Наталья — 300 ₽
24 сентября, 08:42
Алексей — 150 ₽
24 сентября, 01:39
Другие поступления средств
Перевод средств по программе «Проведение генетических анализов для установки диагноза»
116 250 ₽
10.08.2021
Другие сборы
Соню трясло, она была горячая, как уголек. А потом опухло колено
Оказалось, что это артрит. Но нужен еще генетический анализ
Нужно 100 000 ₽
Алексея до состояния комы избили товарищи по общежитию
Он уже прошел курс реабилитации, и надо продолжать
Нужно 420 840 ₽
Илье надо за лекарством в Москву, но кислородного баллона хватит на 5 часов
Нужен специальный аппарат, чтобы добраться до чиновников и оформить документы
Нужно 437 500 ₽
Вы помогли
ДТП забрало у Кати молодость и здоровье
Через год после аварии у Кати умерла мама, сейчас её единственный опекун - бабушка 70 лет
Неудачный прыжок в воду сделал Евгения инвалидом
Два года молодой человек пытается вернуть ногам подвижность
Ариане диагностировали эпилепсию, когда ей было всего шесть месяцев
Но бесплатного лекарства, которое хорошо купирует приступы болезни, на всех не хватает
Станислав упал с высоты прямо на арматуру
Сейчас о сыне заботится только мать-пенсионерка
Несчастный случай в скалах Свердловской области
После операции к Катерине так и не вернулась чувствительность в ногах
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов