Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за сентябрь
9 720 370 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>«Мама, ножки болят!» Владу было тяжело ходить с раннего детства

«Мама, ножки болят!» Владу было тяжело ходить с раннего детства

«Мама, ножки болят!» Владу было тяжело ходить с раннего детства
«Мама, ножки болят!» Владу было тяжело ходить с раннего детства

Владислав Сараев
8 лет, г.Таганрог
Сбор завершен
Диагноз
Спастическая параплегия Штрюмпеля
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование на базе лаборатории «Геноаналитика», г. Ростов-на-Дону (сложная развернутая генетическая диагностика)
Прогноз
Когда диагноз Влада будет официально подтвержден, он сможет получать необходимое лечение и оформить группу инвалидности
Почему не ОМС
Генетический анализ делается только платно
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Софье Ширяевой, Милане Угреневой.
Обновлено
16 августа 2021г.

Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.

«Когда Владику пришла пора идти в школу, нам пришлось снимать квартиру прямо возле школы, потому что чуть дальше он уже не дойдет, говорит Юлия, мама Владика. Мне становится тяжело его носить на руках, он уже большой мальчик. Хотя так было с самого раннего детства: идти ему тяжело, и я его несу. Я стараюсь, чтоб он везде бывал. Мы часто ходим в парк, хотя нам очень это непросто. В кино, в гости. Я так хочу, чтоб у него была нормальная жизнь».

Владик родился 19 июня 2013 года. Сейчас мама растит его одна, при этом Юлия работает она воспитатель в детском саду. Несмотря на то, что мальчик родился в браке и родители его очень ждали, семья быстро распалась. Папа ушел, хотя продолжает общаться с сыном и уделяет ему много внимания. 

Живут Юлия и Владик на съемной квартире и в средствах очень стеснены. Это уже вторая квартира, как раз возле школы. И чтобы в ней жить, платить приходится больше, но другого выхода нет.

Влад был очень долгожданным ребенком, и по тому, как мама говорит о нем, слышно, что она его обожает. 

«Он такой добрый, рассказывает Юлия. Его все любят: и учителя в школе, и дети, несмотря на то, что он отличается от других детей из-за болезни. Не может побегать, поиграть с ними. Но у него все равно много друзей, он всегда улыбается, он радостный и общительный. Он мечтает участвовать во всех детских играх, чаще видеться с ровесниками, бегать и играть во дворе».

Но, увы, сейчас для мальчика это практически невозможно. И жизнь Юлии подчинена преодолению расстояний, которые маме здорового ребенка казались бы ерундой. 

Влад развивался, как все дети, но почему-то совсем не ползал и очень поздно пошел. Уже тогда педиатры подозревали то одно, то другое, но никто из них с уверенностью не мог поставить точный диагноз.

«Он почти не мог идти сам, как только научился ходить. Плакал и жаловался, что ножки болят, и мне приходилось брать его на руки и нести, – рассказывает мама. – Нас направляли на курсы реабилитации, но они давали только временное облегчение». 

В остальном Влад развивался нормально, пошел в первый класс, как все дети его возраста, хорошо учится, любит математику.

Влад очень любит плавать в бассейне и на море тут мальчику повезло, что в городе Таганроге, где они с мамой живут, есть Азовское море. 

«Море его расслабляет, он может двигаться без боли. Мы всегда, когда возможно, стараемся с ним плавать», – говорит Юлия. 

Владик с мамой

Мама Владика, как многие мамы подопечных фонда «Правмир», практически в одиночку ежедневно борется за здоровье своего сына. И все эти годы она пыталась выяснить, в чем же все-таки причина этой странной и непонятной даже врачам патологии.

Сначала ребенка лечили ортопеды, травматологи. Мальчику назначали массажи и ЛФК, но это не улучшило его состояния в целом. Потом стало понятно, что это заболевание неврологическое. У Влада бывают сильные головные боли, носовые кровотечения, головокружения. При обследовании были выявлены кисты в мозгу, стало понятно, что причиной состояния ребенка является поражение ЦНС, но почему оно возникло – врачам неясно. 

И вот наконец в областной больнице Ростова-на-Дону лечащий врач предположила, что это заболевание генетическое, очень редкое и требует особенного подхода. Спастическая параплегия Штрюмпеля вряд ли кто-то из немедицинских кругов слышал это название, да и многие врачи, как выяснилось, не вспомнили о существовании именно этой патологии.

К сожалению, чтобы подтвердить этот диагноз, нужно сделать платный анализ, который не входит в систему ОМС. Сумма в 47 тысяч рублей кажется не такой уж большой для тех, кто сталкивался с платной медициной, но для воспитателя детского сада эта сумма совершенно неподъемная.

Когда у Юлии и врачей на руках будет результат этого обследования и диагноз «спастическая параплегия» будет окончательно подтвержден, врачи смогут выстроить план дальнейших действий, лечения и реабилитации. 

Если же доктора и на этот раз ошибаются с диагнозом, то, как сказал маме врач-геноаналитик, все равно будут ясны причины отклонений в развитии мальчика.

«Анализ этот очень развернутый, очень подробный, там будут видны все мутации, которые могли повлиять на здоровье моего ребенка. Только этот анализ поможет нам двигаться дальше в исправлении этой непростой ситуации».

Юлия и лечащий врач Влада надеются на то, что после уточнения диагноза маленький пациент сможет получать лекарства в рамках какой-либо госпрограммы лечения редких заболеваний. 

Маме также очень важно оформить и затем продлевать сыну инвалидность – это даст ей материальную поддержку и льготы, которые поддержат ее в повседневной борьбе за улучшение состояния сына.

«Он мне говорит: “Мама! Я так хочу бегать, как все. Играть, как все. Чтоб ничего не болело, чтоб я мог сам идти и не садиться через каждые несколько шагов”. Я тоже очень надеюсь на облегчение состояния сына, ведь он растет, и очень важно начать правильное лечение до начала переходного возраста. Я очень надеюсь на то, что мой сын сможет когда-нибудь сам ходить в школу, гулять с друзьями, заниматься своими любимыми делами, и при этом у него ничего не будет постоянно болеть. Мы очень устали от постоянной боли и плохого самочувствия и очень надеемся на то, что врачи смогут найти современные способы лечения и помочь мне и моему сыну».

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

 

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Юлий — 150 ₽
25 сентября, 07:40
Анна — 500 ₽
25 сентября, 02:22
Алексей — 150 ₽
25 сентября, 01:18
123 — 500 ₽
24 сентября, 23:51
Alexey — 3 000 ₽
24 сентября, 21:03
Олег — 150 ₽
24 сентября, 20:58
Александр — 500 ₽
24 сентября, 20:09
А — 3 000 ₽
24 сентября, 19:58
Дмитрий — 1 000 ₽
24 сентября, 19:55
Юрий — 100 ₽
24 сентября, 19:52
Natalia — 300 ₽
24 сентября, 19:47
Аноним — 50 ₽
24 сентября, 17:38
Юлия — 150 ₽
24 сентября, 17:33
Oleksii — 50 ₽
24 сентября, 16:06
Мария — 5 000 ₽
24 сентября, 14:19
- — 150 ₽
24 сентября, 11:53
Дмитрий — 150 ₽
24 сентября, 11:13
Наталья — 300 ₽
24 сентября, 08:42
Алексей — 150 ₽
24 сентября, 01:39
N — 150 ₽
24 сентября, 00:12
Другие поступления средств
Перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
56 250 ₽
26.07.2021
Пожертвование на расчетный счет («Мама, ножки болят!» Владу было тяжело ходить с раннего детства) от СЕМЕНЕНКОВА МАЛИКА ВАСИЛЬЕВНА
500 ₽
30.06.2021
Другие сборы
Соню трясло, она была горячая, как уголек. А потом опухло колено
Оказалось, что это артрит. Но нужен еще генетический анализ
Нужно 100 000 ₽
Алексея до состояния комы избили товарищи по общежитию
Он уже прошел курс реабилитации, и надо продолжать
Нужно 420 840 ₽
Илье надо за лекарством в Москву, но кислородного баллона хватит на 5 часов
Нужен специальный аппарат, чтобы добраться до чиновников и оформить документы
Нужно 437 500 ₽
Вы помогли
ДТП забрало у Кати молодость и здоровье
Через год после аварии у Кати умерла мама, сейчас её единственный опекун - бабушка 70 лет
Неудачный прыжок в воду сделал Евгения инвалидом
Два года молодой человек пытается вернуть ногам подвижность
Ариане диагностировали эпилепсию, когда ей было всего шесть месяцев
Но бесплатного лекарства, которое хорошо купирует приступы болезни, на всех не хватает
Станислав упал с высоты прямо на арматуру
Сейчас о сыне заботится только мать-пенсионерка
Несчастный случай в скалах Свердловской области
После операции к Катерине так и не вернулась чувствительность в ногах
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов