Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за сентябрь
9 724 910 ₽
Главная>Помощь детям с воспалительными заболеваниями кишечника>У Владика совсем нет чувства голода. Такое бывает у одного ребенка на миллион

У Владика совсем нет чувства голода. Такое бывает у одного ребенка на миллион

У Владика совсем нет чувства голода. Такое бывает у одного ребенка на миллион
У Владика совсем нет чувства голода. Такое бывает у одного ребенка на миллион

Владислав Савченко
2 года, г. Краснодар
Нужно 399 645 ₽
Диагноз
Частичная непроходимость пищевода вследствие поражения ЦНС. Лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера (повреждение белого вещества головного и спинного мозга из-за нарушений формирования миелина в центральной и периферической нервной системе), Х-сцепленный рецессивный тип наследования
На что пойдут деньги
Приобретение низкопрофильной гастростомы MIC-KEY (диаметр 12 мм, длина 1,7-2 мм), удлинителей, помпы для энтерального питания и расходных материалов к ней, лечебного питания «Нутриэн Стандарт» с пищевыми волокнами, шприцов 20 мл и 50 мл, пульсоксиметра
Прогноз
Владик будет есть, а значит, жить
Почему не ОМС
Запрос в Минздрав сделан, ответ пока не получен
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям с воспалительными заболеваниями кишечника».
собрано 2 394 100 ₽
нужно 3 648 788 ₽

Если бы можно было не есть, двухлетний Владик не ел бы. Совсем. У него нет чувства голода и интереса к пище. А последние несколько месяцев он перестал и глотать. Единственный способ накормить его – гастростома. Но и она не решает всех проблем. Любое попадание питательной смеси напрямую в желудок – даже капельно, через специальный дозатор – вызывает боль. 

Из-за нарушенного процесса пищеварения начинаются колики, изжога, рвотные позывы. Владик плачет так громко и отчаянно, что еле сдерживает слезы и его мама. Кормление превращается в настоящее мучение для обоих. Маме приходится делать новую попытку накормить сына. Чтобы жил. Хотя бы так, в паллиативном статусе.

В мозге Владика происходят необратимые процессы. В глиальных клетках вырабатывается все меньше миелина – важной составляющей белого вещества мозга. Нервные волокна без миелиновой оболочки напоминают оголенные провода. Проходимость сигналов нарушена. Мозг фактически перестает руководить процессами в организме. 

Причина «миелинового сбоя» – задвоенность гена PLP1. И получил этот ген Владик, как оказалось, от мамы. Но она – носитель, а у него в полной мере проявилось редкое наследственное заболевание. Оно бывает у одного ребенка на миллион, причем в основном у мальчиков.

Конечно, об этом стало известно не сразу. Наталья, мама Владика, медсестра по образованию. Всегда следила за своим здоровьем, знала про многие заболевания. Но про болезнь Пелицеуса-Мерцбахера (гипомиелиновую дистрофию) даже не слышала.

Фото Ирины Чурюкиной

Она вышла замуж в 30 лет. Как и все, мечтала о крепкой семье и здоровых детях. Когда узнала о беременности, поняла, что роды возможны только путем кесарева сечения – из-за «немножко перекошенного таза» (врачи называют это дисплазией тазобедренного сустава). Но так случилось, что оперировать ее врачам пришлось экстренно на сроке 38 недель. И сделать 2 наркоза.

Врачи говорили, что никаких патологий у малыша нет, а мать видела, что с ним что-то не то. Слишком был тихим. 

«В палате ночью один ребенок заплакал – все проснулись. Кроме Владика. До месяца он почти не открывал глаза. Мы даже не могли понять, какого они у него цвета. Вес набирал плохо. Из-за колик в животе диким криком кричал по 5-6 часов в день. В туалет ходил только с клизмами и свечками. А потом пошла рвота “фонтаном” – по 10-15 раз в день», – вспоминает Наталья.

Владику выписывали препараты от колик, советовали его маме менять детские смеси, но рвота не прекращалась. В 3 месяца во время обследования обнаружили патологию – стеноз привратника, сужение отверстия, ведущего из желудка в двенадцатиперстную кишку. Из-за этого часть пищи в желудке и оставалась, начиналось брожение.

Сделали операцию для устранения патологии. Но без осложнений не обошлось. Появилась вентральная грыжа. Убирали ее под наркозом. Для трехмесячного Владика наркоз был уже четвертым по счету. И это, конечно, не могло не отразиться на его состоянии. Притаившаяся страшная болезнь проснулась. 

Фото Ирины Чурюкиной

«До операции сын просил есть криком, а потом перестал. Как будто в мозге отключилось что-то, отвечающее за пищевой интерес. И голову перестал тянуть, и приседать у меня на руках. Просто лежал, улыбался, дергал ногами и руками. Ему хорошо. Ничего больше не надо», – рассказывает Наталья.

Владика пытались кормить через зонд, потом снова вернули бутылочку. Малыш сосал смесь с большой неохотой и только во время сна. Он почти не поправлялся. За первый год жизни набрал меньше 5 килограммов.

А рвота время от времени продолжалась. Частые, изматывающие приступы. После них малыш долго не мог прийти в себя. Гастроэнтерологи провели обследование – рефлюкс. Часть еды не проходит в кишечник, «забрасывается» обратно в пищевод. А генетики советовали «копать глубже». И вскоре, исследовав кровь мамы и малыша, вынесли свой «миелиновый» вердикт.

Фото Ирины Чурюкиной

«До полутора лет я еще на что-то надеялась. Мы кое-как ели, кое-как жили. Ходили на реабилитацию. Владик стал переворачиваться. Научился есть с ложечки и агукать. А потом все оборвалось. Сын перестал глотать. В один день. Мышцы ослабли. Все. И внутренних органов тоже. Теперь сын только плачет, молчит, улыбается», – говорит Наталья.

Улыбка Владика – это то, что дает силы жить его маме. Это робкая надежда на чудесное «а вдруг». Ведь если ребенок улыбается, значит какой-то процесс в мозге идет! Да, мышления у него нет. Владик не понимает обращенную речь, не откликается на свое имя и на ласковое «зайка». 

Но он точно реагирует на скорость речи, на тембр и главное – на стихи и песни, особенно с повторяющимися словами «динь-динь», «мяу-мяу». Малыш с удовольствием слушает Чуковского и хмурится, когда мама начинает ему читать стихи другого автора.

Фото Ирины Чурюкиной

«Мне страшно думать о том, что у нас впереди. Понимаю, что с нашим диагнозом головной мозг перестает работать, развития нет. Однажды может отключиться дыхание, остановится сердце. Но пока сердце сына бьется, пока он улыбается, я сделаю все возможное, чтобы хоть немножко облегчить ему жизнь, чтобы не было мучений и боли», – говорит Наталья.

Сейчас Владику очень нужна гастростома большего размера, ведь он растет. И нужна помпа для энтерального питания. И само питание. И пульсоксиметр, чтобы мама могла следить за его состоянием и контролировать дыхание. 

Конечно, все это малышу положено получать бесплатно. Как инвалиду. Но ответ на запрос в краснодарский Минздрав, отправленный еще весной, мама Владика не получила до сих пор. Отказа не было. Ее поставили в очередь и сказали ждать. Но болезнь ждать не может. И хосписной помощи в Краснодаре нет. И привезти ребенка на лечение в Москву сейчас тоже проблематично.

Владику нужна наша помощь! Прямо сейчас. Пусть он улыбается как можно дольше. 

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.

 

Помочь Владиславу Савченко
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Владиславу Савченко
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Дмитрий — 100 ₽
24 сентября, 20:03
Дмитрий — 1 000 ₽
24 сентября, 20:00
Михаил — 500 ₽
23 сентября, 20:07
T — 500 ₽
23 сентября, 18:25
Галина — 300 ₽
23 сентября, 01:02
Сэм — 3 000 ₽
22 сентября, 19:01
Светлана — 500 ₽
22 сентября, 13:04
Юлия — 300 ₽
22 сентября, 12:35
Светлана — 500 ₽
22 сентября, 09:00
Вадим — 3 000 ₽
21 сентября, 20:38
Раиса — 200 ₽
21 сентября, 18:53
Александр — 300 ₽
21 сентября, 12:26
Иван — 5 000 ₽
20 сентября, 22:24
Dfcbkbq — 150 ₽
20 сентября, 20:20
Ирина — 150 ₽
20 сентября, 18:26
Алёна — 1 000 ₽
20 сентября, 15:27
Наталья — 200 ₽
19 сентября, 01:05
Михаил — 100 ₽
18 сентября, 19:05
Алексей — 150 ₽
17 сентября, 23:52
Алексей — 150 ₽
17 сентября, 23:44
Другие сборы
Соню трясло, она была горячая, как уголек. А потом опухло колено
Оказалось, что это артрит. Но нужен еще генетический анализ
Нужно 100 000 ₽
Алексея до состояния комы избили товарищи по общежитию
Он уже прошел курс реабилитации, и надо продолжать
Нужно 420 840 ₽
Илье надо за лекарством в Москву, но кислородного баллона хватит на 5 часов
Нужен специальный аппарат, чтобы добраться до чиновников и оформить документы
Нужно 437 500 ₽
Вы помогли
ДТП забрало у Кати молодость и здоровье
Через год после аварии у Кати умерла мама, сейчас её единственный опекун - бабушка 70 лет
Неудачный прыжок в воду сделал Евгения инвалидом
Два года молодой человек пытается вернуть ногам подвижность
Ариане диагностировали эпилепсию, когда ей было всего шесть месяцев
Но бесплатного лекарства, которое хорошо купирует приступы болезни, на всех не хватает
Станислав упал с высоты прямо на арматуру
Сейчас о сыне заботится только мать-пенсионерка
Несчастный случай в скалах Свердловской области
После операции к Катерине так и не вернулась чувствительность в ногах
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов