Пожертвования
Декабрь:
1 125 695
руб.

У Ромы симптомы тяжелого генетического заболевания, но пока непонятно какого

У Ромы симптомы тяжелого генетического заболевания, но пока непонятно какого
В процессе
83% собрано / 1 022 480 руб. осталось
Поделиться

Володин Роман, 7 лет, г. Новосибирск
Диагноз: подозрение на синдром Элерса-Данлоса (наследственное нарушение развития коллагеновых структур, характеризующееся суставной гипермобильностью, гиперупругостью кожи и выраженной хрупкостью тканей).
Собранные средства пойдут на оплату клинического экзомного секвенирования, которое позволит уточнить диагноз и подобрать лечение.
Почему не ОМС: генетический анализ платный.
Сумма сбора: 48 750 рублей.

Фотограф Анастасия Кондратова

Рома боится. Они идут с мамой по своей улице в Новосибирске, улица называется «Аэропорт», и Рома боится. Вот мимо проезжает пожарная машина. Большая, красная, с мигалками. Рома хватается за мамину руку и говорит: «Наверное, город горит, мама!». Или поднимается ветер – и Рома бледнеет: «Буря начинается!».

Они с мамой приходят в бассейн, где Рома занимается плаванием. Хорошо, если в этот день в бассейн идет старший брат Ромы, Миша, – с братом Роме не так страшно. А если Рома в бассейне оказывается один, он снова боится. Все дети плавают по специальной дорожке, а Рома держится за бортик. «Ну, чего же ты, плыви!», – говорит мама. А тот шепчет: «Страшно, мама». Руки у Ромы слабенькие, пальцы не слушаются, соскальзывают. «Не бойся, тут же стоять можно», – говорит мама. Но Ромка все равно боится.

Фотограф Анастасия Кондратова

На эту чрезмерную осторожность и быструю утомляемость мальчика можно было бы закрыть глаза – мало ли, характер такой, перерастет. Но вместе с другими симптомами складывается картина тяжелого генетического заболевания. Пока только непонятно какого. Возможно, у Ромы синдром Элерса-Данлоса.

Синдром Элерса-Данлоса может проявляться гипермобильностью суставов, необычайной растяжимостью кожи, повышенной утомляемостью, склонностью к вывихам, кровотечениям, деформацией позвоночника и грудной клетки, опущением внутренних органов, патологиями сердца, мышечной гипотонией и еще многими признаками. Например, когда Роме было два года, они всей семьей поехали в Турцию на отдых. У Ромки большая семья: мама Анна, папа Тарас, старший брат Миша, младшая сестра Милана. В Турции, конечно, они много фотографировались: вот дети на море загорелые, смешные, вот пальма огромная, вот песок и солнце, как не фотографироваться? А Анна посылала все эти фотографии бабушке, чтобы та тоже за внуков порадовалась: дети на море, пальма, песок – как не порадоваться? Но бабушка смотрела-смотрела на эти фотографии и вдруг написала: «А что это Ромка на всех фотографиях кривой?». «Как кривой?!» – испугалась Анна. Присмотрелась, стала наблюдать – и правда: одно плечо у сына опущено, а второе приподнято.

Фотограф Анастасия Кондратова

Или, например, Рома часто падает. Будто ноги заплетаются. Идет по улице, и вдруг на ровном месте нога за ногу – упал. У него плоскостопие и гипермобильность суставов.

Или мышечная гипотония. Еще когда Рома только родился, он не был похож на других младенцев – расслабленный, лежал в позе лягушонка: ножки висят, пальцы не сжаты в кулачки, не принимал позу эмбриона. И теперь у него тоже постоянно все валится из рук – ложка за обедом, мячик во время занятий в секции спортивной гимнастики, даже бортик бассейна выскальзывает из пальцев, хотя Рома вцепляется в него со всей силы от страха. Но сил удержаться не хватает.

Фотограф Анастасия Кондратова

Анна не раз возила сына к специалистам, но врачи говорят, что без генетического анализа установить точную причину всех Роминых злоключений невозможно. Синдрома Элерса-Данлоса, например, 10 типов. Даже если предположительный диагноз Роме поставили верно, какой именно у него тип – неизвестно. А значит, нельзя назначить эффективное лечение.

Помогите, пожалуйста. В многодетной семье нет денег на дорогое генетическое исследование. Но Роме оно необходимо. По крайней мере, самый большой страх в Роминой жизни – страх неизвестности – будет побежден.

Фотограф Анастасия Кондратова

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Помочь Володину Роману
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд Срочной Помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа У Ромы симптомы тяжелого генетического заболевания, но пока непонятно какого
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
50 руб. / 06.12.2019
Ольга
300 руб. / 06.12.2019
Дмитрий
500 руб. / 06.12.2019
Елена
500 руб. / 05.12.2019
Яна
100 руб. / 05.12.2019
Марина
300 руб. / 04.12.2019
tatsiana hlushakova
1 000 руб. / 04.12.2019
rik
200 руб. / 04.12.2019
Светлана
300 руб. / 04.12.2019
Александра
1 000 руб. / 03.12.2019
Анатолий
1 000 руб. / 03.12.2019
Elena
300 руб. / 02.12.2019
Юлия
300 руб. / 02.12.2019
Эрнест
300 руб. / 02.12.2019
Геннадий
200 руб. / 01.12.2019
Татьяна
1 000 руб. / 30.11.2019
Александр
150 руб. / 29.11.2019
Брыкина
300 руб. / 29.11.2019
Геннадий
500 руб. / 28.11.2019
Вика
200 руб. / 28.11.2019
с
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним