Пожертвования
Март:
5 463 997
руб.

«Я умру без этих уколов!»

«Я умру без этих уколов!»
В процессе
Сумма, которую необходимо собрать: 225 000 руб.
62% собрано / 83 980 руб. осталось
Поделиться

Зайкина Юлия, 30 лет, г. Москва
Диагноз: аутоиммунный полигландулярный синдром. Это очень редкая врожденная патология, при которой нарушена защитная система организма. Иммунитет борется не с инородными телами, а со вполне здоровыми клетками. В результате поражаются сразу несколько органов. Наибольший дискомфорт Юлии приносит то, что дефицит кальция провоцирует сильные судороги. Приступ может закончиться летальным исходом, если вовремя не сделать инъекцию.
Собранные средства пойдут на приобретение препарата Форстео.
Прогноз: с помощью препарата болезненные приступы будут купированы.

Юлия говорит, что ей не нужен будильник. Из-за судорог уже много лет подряд она просыпается в 5 утра. Чтобы снять приступ, девушка сразу делает инъекцию препарата, который повышает уровень кальция в крови.

“Я без этих уколов не могу обойтись, я просто умру, – рассказывает Юлия. – Организм всегда очень доходчиво показывает, что ему срочно требуется кальций. Все идет по нарастающей. Сперва немеет лицо, потом руки сводит, появляются судороги, ломит суставы, затем сдавливает грудную клетку, перехватывает дыхание, появляется удушье. Следующий этап – это когда западает язык. Тогда даже на помощь никого позвать не сможешь”.

Юля (фотограф Вячеслав Замыслов)

У Юлии аутоиммунный полигландулярный синдром, это очень редкая врожденная патология. На всю Россию всего 140 человек с таким диагнозом. При этом заболевании защитные функции организма дают сбой: иммунные клетки вместо чужеродных агентов начинают атаковать вполне здоровые ткани.

“К аутоиммунному заболеванию привыкнуть невозможно, – говорит Юлия. – Такое ощущение, что болезнь постоянно испытывает тебя, проверяет на прочность. Ведь дело не в одних лишь судорогах. Поражаются внутренние органы. Так время от времени мне приходится лечить грибок, который покрывает большие участки кожи, или же бороться с различными расстройствами пищеварительного тракта. Только одно подлечишь, как болезнь нападает с новой стороны”.

По словам Юлии, многие ее проблемы связаны с тем, что аутоиммунный полигландулярный синдром недостаточно изучен. Профильные специалисты есть в Москве, а в Чите, где она родилась, верный диагноз ей поставили только в десятилетнем возрасте.

Фотограф Вячеслав Замыслов

“У меня есть сестра-близнец, Наташа, ей диагноз аутоиммунный полигландулярный синдром поставили в семилетнем возрасте, – рассказывает Юлия. – Мне же врачи по какой-то непонятной причине ставить тот же диагноз принципиально отказывались, хотя проблемы со здоровьем у нас были схожими. Дошло до того, что в 10 лет у меня в крови резко упал уровень кальция, начались судороги, рвота, невыносимая боль в животе. По скорой меня отвезли в инфекционную больницу, закрыли в изолированной палате как особо заразного пациента. Там я впала в кому, потребовалась срочная реанимация”.

Фотограф Вячеслав Замыслов

Врачи тогда назначили Юле гормональную терапию, которая ей совершенно не подходила. Из-за гормонов девочка практически перестала расти.

“Десять лет – это как раз тот возраст, когда ребенок активно растет, развивается, – отмечает Юля. – Но гормональная терапия внесла свои коррективы. Смотрите, у меня мама метр семьдесят ростом, папа – под метр девяносто, а я же к 30 годам доросла всего лишь до 150 сантиметров”.

Для того чтобы получать квалифицированную помощь, Юля в двадцатилетнем возрасте решила переехать в столицу. Но, как выяснилось, за пределами Эндокринологического научного центра РМН ситуация не многим отличалась от Читы.

“Многие врачи, услышав о том, что у меня аутоиммунное заболевание, впадали в ступор, – вспоминает Юля. – У них не было до этого таких пациентов, они не знали, что делать. У меня, к примеру, несколько лет назад начало падать зрение, но операцию из-за моего диагноза постоянно переносили, откладывали. В результате время было упущено, оказалась поражена сетчатка. И хотя в левом глазу хрусталик успешно заменили, я им сейчас практически ничего не вижу”.

Фотограф Вячеслав Замыслов

Несмотря на проблемы со здоровьем, Юля профессионально занимается танцами. “После переезда в Москву у меня начались дикие судороги, и я тогда решила перебить эту боль болью от тренировок, – говорит Юля. – Танцами я занимаюсь до сих пор. Во время занятий мне даже иногда начинает казаться, что я вполне здорова. Мне нравится танцевать хастл, уокинг, да и такие тренировки полезны для организма, помогают быть в тонусе”.

Но Юля боится, что в скором времени она не сможет ходить не только на танцы, но и на работу. Запас дорогостоящего препарата Форстео, инъекции которого позволяют повысить уровень кальция в крови, подходит к концу. Средств на покупку нового курса у Юлии нет, она экономит оставшийся препарат, сокращает дозы и увеличивает перерывы между уколами. В результате приступы становятся особенно сильными – сводит не только ноги, руки, но даже пресс.

“Помощи от государства я не жду, – признается Юля. – Куда я только не писала: и в федеральный Минздрав, и в областной. Отовсюду приходят отписки. Советуют пользоваться другими, более дешевыми препаратами, но они же не работают! Я по сто капсул в день одного из предложенных лекарств глотала – и почти никакого эффекта”.

Накопить несколько сотен тысяч рублей на новый курс Форстео Юлия не в состоянии. Ее зарплата бухгалтера составляет всего 35 000 рублей, а выплаты по инвалидности – 4 500 рублей. При этом девушке необходимо ежемесячно тратить около 10 000 рублей на другие препараты и еще около 15 000 отдавать за аренду квартиры.

Юридическая служба Фонда сейчас помогает Юлии добиться выдачи необходимого препарата бесплатно по жизненным показаниям, но это требует времени, а инъекции нужны постоянно. Давайте поможем Юле!

Помочь
Помочь Зайкиной Юлии
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Зайкина Юлия
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
500 руб. / 21.03.2019
Степан
200 руб. / 21.03.2019
Анна
58 руб. / 20.03.2019
Олеся
500 руб. / 20.03.2019
Natalia
150 руб. / 20.03.2019
aat.ru@ya.ru
50 руб. / 20.03.2019
Александра
300 руб. / 20.03.2019
Alexander
500 руб. / 19.03.2019
Aleksandr
500 руб. / 19.03.2019
Ольга
200 руб. / 19.03.2019
Ольга
500 руб. / 18.03.2019
Vladimir
300 руб. / 18.03.2019
Alex
150 руб. / 17.03.2019
Кристина
300 руб. / 17.03.2019
ота9уо
500 руб. / 16.03.2019
Olga
2 000 руб. / 16.03.2019
Ирина
2 000 руб. / 16.03.2019
Наталья
300 руб. / 16.03.2019
Иван
500 руб. / 16.03.2019
А
300 руб. / 16.03.2019
Человек
Другие поступления средств
100 000 руб. / 15.03.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ООО ЭЛЕКТРОД.РУ
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним