Яна Щитникова. Лишняя жидкость давит Яне на мозг. Нужен специальный клапан

Еще несколько лет назад у Екатерины Щитниковой было все по-другому. Множество планов на жизнь, только что законченный университет, муж, очень желанная беременность. 

Теперь по ночам, когда ее малышка крепко спит, Катя все время просыпается. Ей становится страшно, что больше ничего, кроме постоянных усилий хоть немного стабилизировать состояние дочки, в ее жизни не будет.

«Я закончила наш местный универ, по специальности я химик, да. Но можно было и не учиться – поработать мне практически не удалось. Я стараюсь сохранять оптимизм и все время думаю, что все вот-вот так или иначе исправится, но пока что приходится принимать то, что я не могу оставить Яну одну ни на минуту». 

Но уже утром размышлять о печальном становится совершенно некогда. 

Катя старается не думать о своем завтрашнем дне и живет каждодневными заботами о дочери: утром идет с ней в развивающий садик на несколько часов (там ей необходимо тоже находиться рядом), на массаж, на процедуры, к врачам.

И так каждый день. Каждый день уже три с половиной года. А ведь ей самой всего двадцать с небольшим.

Яна с мамой

«Люди вокруг делятся на два лагеря. Кто-то нас подбадривает и поддерживает, а кто-то говорит: “Ну зачем тебе это, надо было ее оставить, родить другого ребенка, ты губишь свою жизнь”. Но для меня вот это вообще никак неприемлемо, это не моя история. Это мой ребенок, я ее люблю».

Малышка Яна выглядит такой крошечной, такой хрупкой. Совсем недавно она начала сидеть сама, и Катя говорит об этом с огромной гордостью. Хотя, когда слушаешь мамин рассказ, начинает казаться, что девочку преследовал какой-то злой рок.

Яна была очень желанным ребенком, беременность проходила под постоянным контролем врачей, и ничего не предвещало патологий. Но на УЗИ в 30 недель доктора вдруг увидели, как им показалось, не критическую патологию плода – небольшую гидроцефалию. Она действительно встречается у большого количества новорожденных и достаточно быстро проходит в первый год жизни.

«Врачи нас уверяли, что это легкая форма, что ребенок будет практически здоров, никаких серьезных угроз нет. И мы, конечно, не сомневались в том, что беременность нужно сохранять. Мы так ждали дочку!»

Но все-таки переживания за здоровье дочки сыграли роль. Вероятно, из-за стресса, а может, и по другой причине, девочка родилась прежде срока и при рождении весила всего 1,7 кг.

Маму с новорожденной дочкой сразу же разлучили, месяц малышка Яна лежала на «доращивании» в детском центре города Калининграда, месяц ей давали препараты, которые должны были уменьшить количество жидкости в ее головном мозге. Врачи были уверены, что ребенок быстро придет в норму.

«Я все думала: сейчас мы туда пойдем, к тем врачам, к этим, таблеточки попьем – и все наладится. Но однажды я поняла, что мой ребенок никогда не станет таким, как все, и моя жизнь никогда не станет прежней».

Увы, лекарства не помогли, и через месяц после родов доктора сказали Екатерине, что ее малышке необходима операция. Нужно ставить шунт, дренирующий мозг, и в него – клапан, который будет выпускать лишнюю жидкость, оказывающую давление на мозг ребенка.

Опять появилась надежда, что операция будет спасением, ее сделают – и девочка будет нормально развиваться. Но при установке шунта в мозг попала инфекция, у Яны начался менингит, шунт пришлось удалять. Менингит проходил очень тяжело, малышка в общей сложности за первые семь месяцев своей жизни была под наркозом 8 раз.

«Какое там могло быть развитие ребенка, когда весь первый год жизни она почти все время спала? То наркоз, то седативные препараты. Шунт нормально прижился только после седьмой операции». 

Но тот клапан, который ставят в шунт в наших больницах штатно, работает только в одном режиме. Как только внутричерепное давление начинает нарастать, клапан открывается и быстро сливает всю жидкость. Грубо говоря, мозг остается сухим. Лишняя жидкость давит на мозг, но резкий слив этой жидкости для мозга тоже шок. Почти каждый раз у Яны случается эпилептический приступ, и именно это, по мнению неврологов, останавливает развитие девочки.

В новом клапане, который врачи хотели бы поставить Яне, есть 18 режимов, и количество жидкости в мозге можно регулировать.

«Каждый день у нее несколько приступов. Я много консультировалась с эпилептологами. Противоэпилептические препараты нам не помогают, врачи говорят, поможет только переустановка клапана».

При этом Катя говорит о Яне совсем не как об источнике проблем, а с огромной нежностью и гордостью за все маленькие достижения своей дочки. 

«Я знаю, что мой ребенок вряд ли догонит в развитии других детей. Но вот она смотрит на меня и мне улыбается. А другим людям она не радуется так, как мне. Она меня обнимает. Первый слог, который она сказала: “ма”! Она для меня – не горе, а радость. Она моя доченька, самая любимая, самая красивая, я ей нужна, и она нужна мне. Но иногда я так боюсь будущего!»

С мамой

Если бы удалось снять малышке постоянную угрозу приступов, жизнь ребенка и ее юной мамы стала бы совсем другой. Яну уже взяли в специальный детский сад, но и там ей не разрешают оставаться без мамы именно из-за эпилепсии. 

Катя очень надеется, что малышка, хоть и не станет такой же, как другие дети, но сможет ходить, общаться, находиться в детском саду, играть и учиться.

Тогда и в жизни Кати что-то бы поменялось, она смогла бы хоть немного отвлекаться от забот, начать работать, выходить, общаться. 

«Иногда я думаю, что хотела бы и сама стать волонтером и помогать другим людям, у которых дети с проблемами. Я сама через все это прошла и, наверное, смогу помочь и другим. Очень надеюсь, что моей девочке станет полегче, и я тоже буду немножко свободней».

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.