Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за октябрь
19 293 574 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>«Ты мама?!» Ярослав теряет память и почти перестал есть

«Ты мама?!» Ярослав теряет память и почти перестал есть

«Ты мама?!» Ярослав теряет память и почти перестал есть
«Ты мама?!» Ярослав теряет память и почти перестал есть

Ярослав Мушенко
9 лет, Ростов-на-Дону
Нужно 91 250 ₽
Диагноз
Нарушение обмена веществ неуточненное. Киста головного мозга. Эпилептическая энцефалопатия (патологическое состояние, при котором происходит прогрессирующее нарушение функции мозга), немоторные приступы с вторичной генерализацией
На что пойдут деньги
Оплата генетических анализов: полное секвенирование экзома и хромосомный микроматричный анализ
Прогноз
Тесты помогут определить возможные генетические повреждения (мутации) в ДНК, определить план лечения и реабилитации Ярослава
Почему не ОМС
Генетические анализы делаются только платно
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Егору Черкасову, Сергею Гущину.
собрано 6 196 900 ₽
нужно 13 373 580 ₽

Девятилетний Ярослав замер в прихожей. «Замерли» и его веселые веснушки на носу и щеках. Взгляд «стеклянный» – вникуда. «Опять!» – Анна едва сдерживается, чтобы не закричать.

«Ярик! Яросла-а-ав! Ты слышишь мой голос?! Посмотри на меня! – она теребит сына за рукав куртки. – Малыш, ответь мне! Как тебя зовут? Сколько тебе лет? А я? Кто я?»

Анна засыпает ребенка вопросами, чтобы вывести из эпилептического ступора, но реакции нет. Никакой. Две минуты тишины кажутся ей вечностью. А потом чуть слышное: «Ты мама?!» – Анна вздрагивает. Уже через секунду она шепчет сыну самые ласковые слова и предлагает разуться – с прогулки пришли. И вдруг цепенеет от его ответа: «Разуться? А я думал, мы уходим…»  

Ярослав с мамой. Фото Софии Котановой

Впервые услышав странные хрипы у полуторагодовалого сына, Анна не сразу поняла, что с ним. Заглянула в детскую кроватку: малыш лежал на спине и не реагировал ни на что. Было видно, что его только что вырвало. «Подавился? – подумала она тогда. – Но почему он еле дышит?» Тут же вызвала скорую.

Врачей не было больше 20 минут. Тогда она взяла ребенка на руки и вместе с мужем рванула в ЦКБ. Врачи проверили дыхательные пути, пищевод Ярослава – все чисто. Обследовали головной мозг. На КТ обнаружили небольшую кисту в районе затылка. Предположили, что она давила на участок мозга и вызвала эпилептический приступ.

«Мне психологически тяжело было осознать и принять: у ребенка эпилепсия, с этим придется жить. Я внутренне сопротивлялась, обращалась ко многим врачам: вдруг ошибка? Потом поняла: без лечения не обойтись».

Анна видела, что сын заметно отставал в развитии от своих сверстников. Особенно речевом. До 4 лет мычал, произносил отдельные звуки и жестикулировал. Она водила его на развивающие занятия, потом на подготовительные – к школе. Надеялась, что ребенок подтянется. Отдала Ярослава в обычный класс. Правда, занимался он по облегченной программе для детей с ограниченными возможностями здоровья.

Фото Софии Котановой

В 8 лет очаги эпиактивности в головном мозге Ярослава, которые на фоне лечения долгое время никак не проявляли себя, вдруг «проснулись», подобно спавшему до поры вулкану.

«Бомбануло серьезно, – с грустью говорит Анна. – Ребенок останавливался прямо посреди улицы, смотрел перед собой или вверх, моргал глазками. Судорожно искал что-то руками. Я не сразу, но разобралась, как реагировать: подходила, обнимала, гладила. Он трогал мои руки, пальцы. Не понимал, что происходит. А когда “отходил”, не помнил про приступ». 

Кратковременная память после этого возвращалась к мальчику с трудом – после нескольких часов сна. Анна замечала, что после каждого такого приступа происходит откат в развитии: Ярослав не мог вспомнить пройденную тему урока, забывал, как складывать числа и решать простые задачи, которые раньше решал.

Становился более медлительным, долго настраивался, чтобы выполнить какое-то действие. Она старалась помочь сыну восстанавливать потерянные знания, занималась с ним дополнительно дома. Каждый день. И очень огорчалась, когда сын приходил из школы со словами «я бездельник», «лентяй», «я ничего не могу».

Ярослав с мамой. Фото Софии Котановой

Не понимая, что происходит с ребенком, почему он вдруг замирает, уставившись на школьную доску, и ничего не делает, учительница по привычке сказала ему: «Ленишься!» А в это время у Ярослава из-за хронической очаговой эпилепсии отмирали нервные клетки. Пораженные участки заменялись рубцовой тканью. Мозг переставал нормально работать. Ослабевали внимание и память, нарушались умственные процессы. 

Об этом рассказали врачи во время очередного обследования ребенка. Они предложили увеличить дозировку ранее выписанного противосудорожного препарата, а когда поняли, что с приступами он один не справляется, выписали другой – в помощь.

А Ярослав тем временем почти перестал есть. И никакие мамины уговоры, рычаги давления, вроде «не съешь – не пойдешь гулять, не дам планшет или конфетку», не действовали.

«У Ярика пошел тотальный отказ от еды. Утром и днем – вода, чай, лекарства. Вечером может поесть, но немного. Причем, попросит что-то, приготовлю, а он: “Не буду!” Мороженое пару раз лизнет – и достаточно. Заставляешь есть – до рвоты доходит. Спать стал. Днями. От бессилия».

Фото Софии Котановой

За лето Ярослав заметно вытянулся. Сейчас его рост 130 сантиметров. Но весит он по-прежнему 20 килограммов. Всего! В 9 лет. Худенький, плечи острые, грудь впалая. «У сына одни косточки, обтянутые кожей», – вздыхает Анна. А врачи все больше склоняются к тому, что эпилепсия у ребенка связана с нарушением обмена веществ. 

А это, в свою очередь, может быть симптомом серьезных патологий. Возможно, наследственных. «Посмотрите, – говорят они, – постоянные приступы у Ярослава мы убрали, но куда не сунемся – везде проблема. Почки – проблема, печень – проблема, желудок – проблема. Плюс сильные аллергические риниты».

Ярославу рекомендованы 2 генетических анализа. Если выяснится, что есть поломки в генах, ему подберут правильное лечение и реабилитацию. В этом году он будет на индивидуальном обучении, но, возможно, со временем вернется в класс заниматься вместе с другими ребятами.

Фото Софии Котановой

«Знаете, когда у сына пошло обострение болезни, он вдруг стал рисовать однотипные рисунки: запутанные дороги, высокие дома с острыми крышами. Ощущение, что он застрял в чем-то, что-то не дает ему покоя, – рассказывает Анна. – Мне бы хотелось разобраться в этом и помочь сыну».  

Давайте и мы поможем – разобраться.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

 

Помочь Ярославу Мушенко
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Ярославу Мушенко
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Ольга — 50 ₽
28 октября, 23:08
Филипп — 1 000 ₽
28 октября, 21:42
Оля — 300 ₽
28 октября, 20:12
Мария — 500 ₽
28 октября, 19:10
Анна — 100 ₽
28 октября, 18:54
Домашний — 50 ₽
28 октября, 18:23
Елена — 300 ₽
28 октября, 17:32
Алина — 150 ₽
28 октября, 16:54
Ирина — 500 ₽
28 октября, 15:44
Ирина — 300 ₽
28 октября, 13:58
Ирина — 300 ₽
28 октября, 13:57
Елена — 500 ₽
28 октября, 13:10
Валя — 900 ₽
28 октября, 11:19
Александр — 1 000 ₽
28 октября, 10:51
Вероника — 50 ₽
28 октября, 09:10
Валентин — 200 ₽
28 октября, 06:58
Валентин — 200 ₽
28 октября, 06:57
Павел — 2 000 ₽
28 октября, 00:42
Ольга — 50 ₽
28 октября, 00:34
Olga — 1 500 ₽
28 октября, 00:33
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет («Ты мама?!» Ярослав теряет память и почти перестал есть) от ВЕРА ЛЕОНИДОВНА П
300 ₽
10.10.2021
Пожертвование на расчетный счет («Ты мама?!» Ярослав теряет память и почти перестал есть) от НАТАЛЬЯ НИКОЛАЕВНА Р
500 ₽
6.10.2021
Пожертвование на расчетный счет («Ты мама?!» Ярослав теряет память и почти перестал есть) от ЮЛИЯ ВИКТОРОВНА Ж
500 ₽
6.10.2021
Другие сборы
Вику оперировали 7 часов, опухоль оказалась злокачественной
Выйти из вегетативного состояния девушке поможет реабилитация
Нужно 596 666 ₽
Лейтенант Александр оступился на лестнице и еле выжил
Шанс встать на ноги есть, нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Чемпион России по автокроссу сломал шею. Не на гонках
Максим начал реабилитацию и надо продолжать
Нужно 526 050 ₽
Вы помогли
Первый приступ эпилепсии случился у Дани в пять лет
В этом году болезнь вернулась, а прежнее лечение не помогает
Удар был таким сильным, что Егор получил перелом позвоночника
Чтобы вернуться к полноценной жизни, Егору необходим еще один курс реабилитации
У Димы скрытое расщепление позвоночника
Главная цель лечения – затормозить  деформацию спины
У Халимахон диагностировали двустороннюю ретинабластому
Если опухоль не удалить быстро, она распространится на другие части тела
У Николая был перелом шейного отдела позвоночника
После курса реабилитации Николай сможет отказаться от передвижения на коляске
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов