Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за май
3 817 977 ₽
Юля очень похудела и почти не встает

Юля очень похудела и почти не встает

Юля очень похудела и почти не встает
Юля очень похудела и почти не встает

Юлия Миронова
24 года, Тамбовская область
Сбор завершен
Диагноз
Муковисцидоз, тяжелое течение
На что пойдут деньги
На препарат "Завицефта"
Прогноз
Юля сможет дышать и жить
Почему не ОМС
Идет оформление, а препарат нужен уже сейчас
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания».
Обновлено
26 апреля 2021г.

К нашему непередаваемому прискорбию, 10 апреля Юлия умерла. Приносим соболезнования родителям и близким Юли.

Московская весна в этом году серая, холодная, небо затянуто облаками, и наблюдать за ними из окна больничной палаты – совсем тоска. Юля часами лежит на кровати и смотрит на потолок – разницы с пейзажем за окном никакой, поэтому и вставать нет смысла, да и сил на это нет. 

Она приезжает сюда раз в три месяца, на 24 дня. Доктора ей ставят капельницы, которые должны отвоевать для девушки еще несколько лет жизни. Еще год назад она любила иногда сбегать с мамой из больницы на пару часов, чтобы погулять по городу. А сейчас… 

 – Юль, может пазлы соберем, – кружится вокруг нее Ирина. – Или сходим в столовую за чаем? 

-Мам, а о чем я мечтала, когда была маленькой?, – игнорируя предложения, спрашивает у нее Юля. Ирина вздыхает, садится на край кровати дочки и вкладывает ее тонкую, ослабшую родную ладонь в свою.

 Ты мечтала о собаке, о том, что станешь учительницей, она заботливо поправляет одеяло дочке. Юля молча слушает.  Мечтала о младшей сестре, пойти к папе на работу, говорит Ирина, перебирая пальцы дочери. Ничего, все будет хорошо, мы с тобой и не такое переживали. 

Женщина вспоминает, как 24 года назад узнала, что носит девочку, как обрадовалась этому и сразу решила: назовет ее Юлей. Муж тогда улыбнулся и сказал: «Ну, мать, царский набор», – потому что у них уже рос сын. Мальчику тогда было пять лет, он любил держать руку на животе мамы, в ожидании толчков сестры и прикладывал ухо, слушая, как «она там шумит». 

Первый раз Юля заболела пневмонией в 3 месяца. Через год болезнь повторилась, а потом еще через год. «Почему вы так запускаете ребенка? – выговаривали Ире врачи. – Что вы с ней делаете?». Ирина терялась, расстраивалась, выполняла все рекомендации докторов, но ничего не помогало. 

В 4 года у Юли обнаружили коклюш и лечили от него. А в 7 лет девочку на три месяца отправили в тубдиспансер. «Нет, это не туберкулез», – пришла к выводу фтизиатр в тамбовском стационаре, изучив снимки и результаты анализов. И отправила семью в Москву на генетическое обследование. В столице Ирина и Юля впервые услышали страшное слово «муковисцидоз». На момент постановки диагноза девочке было уже 8 лет. 

Муковисцидоз – генетическое заболевание. Оно передается по наследству и пока считается неизлечимым. У больных с муковисцидозом поломан ген, отвечающий за нормальную работу желез внешней секреции. Это сказывается на дыхании и пищеварении. Средняя продолжительность жизни в России с этим заболеванием 38 лет, в Америке – 48 лет. 

Сейчас генетический анализ на муковисцидоз проводится в некоторых роддомах, во время неонатального скрининга. Он показывает, есть ли у ребенка патология, и помогает начать раннюю терапию. 

А когда мы вернулись с этим заключением в нашу мордовскую деревню Ивановку, то врачи просили меня рассказать, что это за болезнь такая, рассказывает мне Ирина. Поэтому о каком нормальном лечении тогда могла идти речь?

На момент постановки диагноза самочувствие Юли было неплохим, она продолжила посещать школу. И раз в год они с мамой стали ездить в Москву для лечения, курсами антибиотиков. 

–  В школе знали о Юлином заболевании и во многом шли нам навстречу, – говорит мама девушки. 

Юля много рисовала, увлекалась большими пазлами – их дом весь украшен собранными полотнами с тиграми, леопардами, волками (девушке нравятся сюжеты из дикой природы). А три года назад у старшего брата родилась дочка Катя, и теперь Юле не до увлечений. Она стала крестной. Маленькая непоседа нещадно эксплуатирует ее: «Давай игать!», «Давай исовать!», «На учки!», «Идем гулять!». Какие тут пазлы! Когда Юле хочется побыть одной, она берет любимого мопса Айзу и идет гулять. 

Ирина во всем поддерживает свою уже взрослую дочь, она знает, что той приходится переживать, потому что семь лет назад сама чуть не умерла. 

– Я перенесла курс химиотерапии и операцию по удалению молочных желез, – делится Ирина. – Уверена, что болезнь развилась на нервной почве. Юле тогда было 17 лет, и она от меня практически не отходила: кормила меня, ухаживала. Несмотря на свою болезнь, она моя помощница, моя душа, мой кислород.

Заболевание Юли стало сильно прогрессировать год назад, потому что в ее легких поселился опасный микроорганизм сепация. Абсолютно не опасная для здоровых людей бактерия прекрасно чувствует себя в легких больных муковисцидозом. В результате там скапливается мокрота, что приводит к дыхательной недостаточности и ухудшению состояния. 

Каждое утро по часу Юле приходится откашливать мокроту. На это уходят почти все силы девушки. Ингаляция немного помогает дышать, но с уровнем кислорода в 80% нормально это делать все равно не получается. У нее непрерывно случаются рецидивирующие обострения, температура тела доходит до 39,4. Она очень похудела и практически не встает. Из-за обострения у Юли очень угнетенное настроение.

Помочь Юле могут большие дозы сильнейшего антибиотика «Завицефта». Этот препарат – главный враг сепации. Он поднимет девушку на ноги и поможет ей вернуться к обычной жизни. Но пенсия по инвалидности у Юли всего 10 тыс. рублей, столько же у мамы, папа работает шофером в родной деревне и получает зарплату в 15 тыс. рублей. Брат помогает, но тоже получает немного. А одна упаковка «Завицефты» стоит больше 80 тыс. рублей. Для курса на 10 дней их нужно несколько, семье просто не на что купить «Завицефту». Помочь девушке пережить кризис можете только вы.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

 

Помочь программе помощи детям и взрослым с болезнями органов дыхания
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Дыши
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Анастасия — 150 ₽
11 мая, 16:40
Екатерина — 1 500 ₽
8 мая, 12:20
Алексей — 150 ₽
7 мая, 09:15
Ольга — 1 000 ₽
5 мая, 14:48
Юлия — 500 ₽
30 апреля, 13:23
Елена — 500 ₽
26 апреля, 07:51
Елена — 500 ₽
26 апреля, 07:51
Igor — 150 ₽
25 апреля, 16:06
Олег — 100 ₽
23 апреля, 14:41
Ксения — 300 ₽
22 апреля, 09:21
Nina — 100 ₽
21 апреля, 17:56
Александр — 1 000 ₽
20 апреля, 13:28
дима — 50 ₽
20 апреля, 12:20
Ольга — 150 ₽
20 апреля, 11:16
Mike — 150 ₽
20 апреля, 09:57
Ольга — 500 ₽
20 апреля, 09:12
pavel — 1 000 ₽
20 апреля, 05:27
Александр — 500 ₽
20 апреля, 01:13
Алексей — 150 ₽
19 апреля, 23:30
Раиса — 500 ₽
19 апреля, 17:17
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет (Юля очень похудела и почти не встает) от СКВОРЦОВА ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА
500 ₽
20.04.2021
Пожертвование на расчетный счет (Юля очень похудела и почти не встает) от ЛАВРЕНТЬЕВА АННА ВАЛЕРЬЕВНА
100 ₽
13.04.2021
Пожертвование на расчетный счет (Юля очень похудела и почти не встает) от ДАНИНА НАДЕЖДА ИВАНОВНА
300 ₽
9.04.2021
Пожертвование на расчетный счет (Юля очень похудела и почти не встает) от СОКОЛОВА ОЛЬГА АРКАДЬЕВНА
100 ₽
8.04.2021
Пожертвование на расчетный счет (Юля очень похудела и почти не встает) от БОГОСЛОВСКАЯ МАРИЯ НИКИТИЧНА
1 000 ₽
7.04.2021
Пожертвование на расчетный счет (Юля очень похудела и почти не встает) от СМИРНОВ АНТОН ОЛЕГОВИЧ
100 000 ₽
2.04.2021
Пожертвование на расчетный счет (Юля очень похудела и почти не встает) от АНТОНОВ ЭДУАРД ЗИАТДИНОВИЧ
5 000 ₽
1.04.2021
Перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
547 500 ₽
20.04.2021
Другие сборы
«Больше ждать нельзя, срочно на операцию!» Юле нужно починить сердце
Нужна операция, но квот на протез клапана нет
Нужно 116 250 ₽
«Вы прямо сейчас должны поехать на МРТ!» И мама чуть не потеряла сознание
Нужен курс реабилитации, чтобы снять трахеостому
Нужно 420 840 ₽
Ангелина вывернула руль в сторону обрыва и полетела вниз с горы Машук
Девушка получила тяжелейшие травмы, спасая туристов, и теперь нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Вы помогли
Диагноз «муковисцидоз» поставили лишь спустя 10 лет
Срочно нужен препарат, чтобы дышать
Псориаз начался у Юли в 6 месяцев
Нужен генетический анализ, чтобы назначить лечение и прекратить мучения ребенка
Получил травму ныряльщика и теперь живет в интернате
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться хотя бы частично
После аварии Ульяна училась ползать, а теперь даже ходит в школу
Нужен еще один курс реабилитации, чтобы продолжить восстановление
После травмы Паше всему пришлось учиться заново
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после избиения
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов