Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за ноябрь
7 905 831 ₽
Нет волос, бровей, ресниц, а ножки сгибаются, как у кузнечика
Нет волос, бровей, ресниц, а ножки сгибаются, как у кузнечика
Нет волос, бровей, ресниц, а ножки сгибаются, как у кузнечика
Нет волос, бровей, ресниц, а ножки сгибаются, как у кузнечика

Задорожняя Мелания
2 года, г. Ростов-на-Дону
Нужно 122 500 ₽
Диагноз
Склерема новорожденных (заболевание, при котором происходит отек и уплотнение кожи и подкожной жировой клетчатки, обезвоживание).
На что пойдут деньги
Секвенирование экзома, хромосомный микроматричный анализ, секвенирование митохондриальной ДНК.
Прогноз
Анализы позволят скорректировать лечение Мелании.
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в ОМС и делаются только платно.
собрано 4 365 750 ₽
нужно 5 288 400 ₽

Двухлетняя Мелания вслед за старшей сестрой Софией забирается на большого плюшевого медведя, лежащего на полу, и прыгает с него на ковровую дорожку в детской.
– Здорово, да? – смеется София.
– Да! – радостно отвечает ей Мелания.
– София, подойди сюда! – Оксана заходит в детскую и берет старшую дочь за руку. – Ты уже взрослая, 6 лет! Ты же понимаешь, что вы можете неудачно прыгнуть и удариться о кровать? Осторожнее нужно! Тем более Мелания у нас болеет. Смотри, какая она маленькая, хрупкая. А кожа… Чуть заденешь – синяк или гематома. А такие сгустки крови, знаешь, как могут навредить организму?
– Человек даже может от этого умереть? – неожиданно спрашивает София.
– Может! – соглашается Оксана. – Поэтому я вам все время повторяю: берегите ножки, ручки. Надо смотреть, куда прыгаешь и куда бежишь.
Мелания, стоя в позе «руки в боки», наблюдает за происходящим. Потом вдруг многозначительно поднимает вверх указательный палец правой руки:
– Да! Да! Да!

«Мелания у нас очень забавная. Во всем копирует Софию. Сестра подберет на улице грязную палочку – и ей надо. Сестра побежала куда-то – и она за ней. Но когда Мелания видит, что я ругаю Софию, тут же начинает повторять за мной и ругаться на своем детском языке. Из-за задержки развития она говорит односложными предложениями или отдельными словами. Если я ей что-то не разрешаю, хнычет, обижается: «Ты – волк!» Будет настаивать на своем, пока с ней не согласишься: «Да, я не добрая мама, я – волк!» На этом ее аргументы заканчиваются. У нее, кстати, любимый мультфильм «Ну, погоди!». Еще Мелания любит рисовать ручкой на обоях палочки, крючочки и красками раскрашивать себе руки и ноги. Любит прыгать у папы на животе, как на батуте, любит, когда он катает ее на спине, стоя на четвереньках. Любит собирать лего, купаться в ванной с пеной, баюкать куклу и при этом повторять: «Не пач!» Куклы и другие игрушки – мишки, зайцы – для нее «ляли». Она играет с ними, будто это живые малыши, возит их в коляске. Мелания может быть свирепым воином, а может вдруг прижаться, обнять и дать понять, что любит. Частая смена настроения, капризность – это следствие перинатального поражения центральной нервной системы и той болячки, из-за которой ее могло уже не быть», – рассказывает Оксана.

Про угрозу прерывания беременности и преждевременное старение плаценты врачи говорили ей до рождения каждой из трех дочерей. Почему так происходило, Оксана не понимает до сих пор. К счастью, две старшие дочки – Александра и София – несмотря ни на что родились здоровыми, без патологий, а вот Мелания могла не задышать вообще.

Еще в утробе у нее было обвитие пуповиной, но делать кесарево врачи почему-то не стали. «Когда начались роды, мне сильно давили на живот, пытаясь вытолкнуть малышку. Мелания родилась синюшно-черная, с серьезной родовой травмой. У нее была сильная гипоксия (низкое содержание кислорода в организме) и две кефалогематомы теменных костей (кровоизлияние между костями черепа и надкостницей). Закричала она не сразу. Когда мне приложили ее к груди, я увидела большие карие глаза и длинные пальцы с красивыми, как будто специально отточенными ногтями», – вспоминает Оксана.

На четвертые после рождения сутки состояние Мелании ухудшилось: она срыгивала после кормления, у нее вздулся животик. Малышка все время плакала от боли. Она попала в реанимацию, а через несколько дней девочку перевели в ростовский научно-исследовательский институт акушерства и педиатрии, чтобы наладить работу пищеварительной системы.

«Я наблюдала за ребенком и не могла понять, почему она не набирает вес, куда пропадает жидкость из организма. Она выходила только тогда, когда Мелании ставили капельницы. Потом я заметила, что малышка начала отекать. Глаза были выпучены. Пришла с дочкой на прием к платному неврологу. Та осмотрела Меланию и говорит: «У вас не голова, а карта мира. Всю венозную сеть видно. Людей обучать можно, где и какие сосуды проходят. Кожа просто «мраморная». А отек и уплотнение кожи и жировой клетчатки – это признаки склеремы новорожденных». Я тогда не знала, что это за заболевание, и не знала, что ребенок может просто умереть от дыхательной и сердечной недостаточности», – рассказывает Оксана.

В 1,5 месяца Мелания в тяжелейшем состоянии оказалась в областной больнице. Там ей сделали биопсию (забор клеток и тканей для исследования), официально поставили диагноз «склерема новорожденных» и назначили лечение гормональным препаратом – преднизолоном.

«Ни один врач не может точно назвать причины этой болячки. Мы и сами думали, гадали: генетика это или воспалительный процесс? Внутриутробное воспаление – вряд ли. Да, у меня за 2 недели до родов был рецидив вирусного заболевания – герпеса, но у ребенка ни до рождения, ни после герпесных антител обнаружено не было. Значит, причина не в этом. Наследственность? У мамы, у меня и у сестры в разное время проявлялась экзема – с зудом, покраснением, мелкой сыпью. Двухлетнему племяннику поставили диагноз «ихтиоз». Это заболевание, при котором кожа чрезмерно сохнет и шелушится, напоминая чешую рыбы. Генетики посоветовали пройти генетические исследования. Тогда, надеюсь, мы поймем, что происходит с ребенком. На фоне гормональной терапии воспалительный процесс прошел, но дочка перестала расти и набирать вес. В два с лишним года она весит как полугодовалый ребенок – всего 7,5 кг. Рост у нее 78 см. Нет волос на голове, нет бровей, нет ресниц. Нет подкожного жирового слоя на теле, он только на руках. Есть контрактуры (стягивание) коленных суставов, из-за чего она передвигается, как кузнечик, – на согнутых коленях. Конечно, можно ножки выровнять с помощью специальных ортопедических аппаратов для разработки контрактур, но они нам пока не подходят. Слишком велики для нашей Мелании», – говорит Оксана.

Она очень надеется, что генетические анализы помогут выявить поломки в ДНК у Мелании и врачи разработают для нее новый план лечения. Тесты платные. Для семьи сумма значительная. Сейчас работает только папа Мелании, мама получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Помогите найти эффективное лечение для Мелании!

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Задорожней Мелании
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Задорожней Мелании
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 101000, г. Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Яна — 500 ₽
26 ноября, 09:38
Дмитрий — 950 ₽
26 ноября, 00:31
Юля — 500 ₽
25 ноября, 22:58
Ольга — 50 ₽
25 ноября, 22:17
Павел — 300 ₽
25 ноября, 22:17
Г — 500 ₽
25 ноября, 13:45
Елена — 150 ₽
25 ноября, 11:14
Яна — 500 ₽
25 ноября, 08:50
Надежда — 500 ₽
25 ноября, 08:46
Наталия — 150 ₽
25 ноября, 01:00
Дмитрий — 150 ₽
25 ноября, 00:26
Ольга — 100 ₽
24 ноября, 23:46
Константин М — 300 ₽
24 ноября, 23:18
Ксения — 150 ₽
24 ноября, 22:10
Ирина — 500 ₽
24 ноября, 19:38
Елизавета — 500 ₽
24 ноября, 18:24
Анастасия — 500 ₽
24 ноября, 12:44
Алла — 1 000 ₽
24 ноября, 12:34
Дмитрий — 1 000 ₽
24 ноября, 12:13
Анонимно — 50 ₽
24 ноября, 11:03
Другие сборы
Машина врезалась в место, где сидел Максим, на скорости 140 км/ч
Максиму нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 526 050 ₽
От удара оказался сдавлен спинной мозг
Надияр нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 578 550 ₽
Жидкость из головы нужно постоянно отводить, иначе пострадает мозг
Ване нужен программируемый шунт для отвода ликвора из полости черепа.
Нужно 293 062 ₽
Вы помогли
Оплата генетических исследований (октябрь 2020)
Проведение генетических исследований для уточнения диагноза и корректировки лечения.
Получил травму ныряльщика, а до этого серьезно занимался танцами
Саше нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы ныряльщика.
Потерял сознание в магазине, упал, ударился головой
Олегу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
За 9 лет появилась чувствительность в конечностях
Олесе нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Из-за инсульта парализовало правую сторону и пропала речь
Светлане нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ишемического инсульта.
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов