Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за февраль
8 466 161 ₽
«Знаешь, как мне больно? Я хочу жить, как обычный ребенок»

«Знаешь, как мне больно? Я хочу жить, как обычный ребенок»

«Знаешь, как мне больно? Я хочу жить, как обычный ребенок»
«Знаешь, как мне больно? Я хочу жить, как обычный ребенок»

Зайцева Екатерина
11 лет, г. Нижний Новгород
Сбор завершен
Диагноз
Муковисцидоз (наследственное заболевание, при котором поражены внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочная железа, потовые, слюнные, кишечные железы и т.д.), смешанная форма, тяжелое течение. Хроническая синегнойная инфекция (инфекционное заболевание, возбудитель которого – синегнойная палочка; поражает многие органы, в том числе органы дыхания).
На что пойдут деньги
Аппарат Percussionaire (аппарат для интрапульмональной перкуссионной вентиляции легких и удаления мокроты).
Прогноз
Благодаря быстрому выведению мокроты из легких самочувствие Кати улучшится.
Почему не ОМС
Аппарат не входит в список технических средств, предоставляемых в рамках индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА).

Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания».

Участвуя в данном сборе вы также помогаете Райс Алине.

– Как же достал меня этот муковисцидоз! Надоели эти таблетки, постоянные ингаляции, уколы! – 11-летняя Катя в слезах подходит к дверям процедурного кабинета в больнице.
– Катюш, ну ты же знаешь, что плановое обследование необходимо. Сдадим кровь и будем знать, что с тобой, – пытается успокоить дочь Наталья. – Утешительный приз тебе купим.
Услышав, что ей обещан подарок, Катя немного успокаивается, вытирает слезы.
– Мам, а ты знаешь, как мне больно?! Я хочу жить, как обычный ребенок! Почему я не такая, как все? Почему именно я?

Катя

О том, что у ее еще неродившейся малышки на УЗИ почему-то не видно желчного пузыря, Наталья узнала на пятом месяце беременности. «Возьмите у меня анализы на все болезни, которые только существуют, – попросила она врачей. – Волнуюсь. У старшего сына такого не было». Но анализы никаких патологий не выявили. «Может, у ребенка просто желчный расположен так, что его пока не видно», – успокаивали врачи.

На 37-й неделе Наталья родила крохотную девочку весом чуть больше двух с половиной килограммов. На третий день у малышки вздулся животик, и ее с признаками кишечной непроходимости перевели в реанимационное отделение. Там две недели лечили антибиотиками, а когда она пошла на поправку, выписали домой.

Наталья обратила внимание на то, что стул у дочки почему-то со следами жира. Пеленки невозможно отстирать. Но подумала: «Ничего страшного, у детей все только формируется, потом наладится». Не придала значения сначала и тому, что врачи рекомендовали пересдать анализ на муковисцидоз. Она даже не представляла, насколько все может быть серьезно.

«Примерно в месяц Катя у меня в первый раз заболела. Сопли зеленые появились, а потом и кашель. Педиатр послушала и сказала: "Срочно на рентген. С легкими у нее что-то". На снимках врачи обнаружили какую-то жидкость в дыхательных путях. Думали сначала, что ребенок грудным молоком захлебнулся. Предложили сделать бронхоскопию, чтобы вывести эту жидкость. В итоге оказалось, что в бронхах гной! Катю тут же в реанимацию – на ИВЛ. Потом у нее двусторонняя пневмония началась. Она была в очень тяжелом состоянии», – вспоминает Наталья.

Врачи понимали: стул со следами жира, кишечная непроходимость, слизь в легких, гной в бронхах, недоразвитый желчный пузырь – все это симптомы тяжелого заболевания. Потовый тест подтвердил муковисцидоз. Концентрация хлорида натрия в секрете потовых желез у Кати в три раза превышала норму.

«Когда я начала искать в Интернете информацию про муковисцидоз, у меня волосы встали дыбом. Заболевание генетическое, неизлечимое. Поражены все органы, выделяющие слизь. Ребенок с муковисцидозом часто болеет пневмонией, задыхается, плохо набирает вес. Ему лучше сидеть дома, чтобы не подхватить никаких инфекций, т.е. жить под колпаком. И вообще он может в любой момент задохнуться и умереть. Мне стало так страшно! Генетический анализ, который мы вскоре сделали, подтвердил наличие одинаковых мутаций в генах у меня и мужа. Это значит, что вероятность рождения больного ребенка в нашей семье была 25%. Так вышло, что поломанные гены «сработали» у нашей дочки. А старший сын оказался только носителем гена. В то время мне было так тяжело, что не хотелось никого видеть. Не думала, что моя дочка выживет», – рассказывает Наталья.

Но Катя оказалась сильной девочкой. К счастью, ей вовремя был поставлен диагноз и прописано лечение. Врачи назначили ферментный препарат «Креон», поскольку поджелудочная железа работала плохо и пищу не переваривала, ингаляции 5 раз в день для разжижения мокроты в легких, массажи и гимнастику для выведения слизи из организма и курсы антибиотиков.

«На фоне лечения Катя росла и развивалась по возрасту. В садик я решила отдать ее только в 5 лет. Боялась вирусов, инфекций, не хотелось обострений. Когда поняла, что у дочки все стабильно, начала водить ее и в садик, и на танцы, и в музыкальную школу – на вокал. У Кати с рождения был такой звонкий голос, что у нас всех уши закладывало. В 7 лет она пошла в 1-й класс. Первые три года отличницей была. Потом и "четверки" появились. Приходится же в больницах лежать – обследоваться, "прокапываться" антибиотиками, если необходимо. Знаете, Катя в детстве очень общительная была. Всегда "Я первая, я все знаю!" А с возрастом стесняшка стала. Может, потому что понимать про свою болезнь больше стала. Придет в школьную столовую или к друзьям на день рождения – там нужно таблетки пить. Все вопросы задают, а ей это не нравится. Переживает, плачет дома. Я ей постоянно говорю: "У каждого человека свои болячки. Но жизнь продолжается. Ты что, вот сейчас ляжешь и будешь умирать? Главное, соблюдать правильный режим – тогда и с такой болезнью можно жить», – рассказывает Наталья.

Она понимает, что такое тяжелое заболевание, как муковисцидоз, к сожалению, будет прогрессировать. У Кати уже видны на снимках изменения в печени и легких, расширена грудная клетка, вздут живот, выгнулись ногти. Но дочери, конечно, об этом не говорит. Год назад врачи поставили Кате еще один неутешительный диагноз – бронхиальная астма (хроническое заболевание дыхательных путей). Приступ удушающего кашля может быть вызван березовой пыльцой, шерстью животных.

«Рассказывать Кате о том, как и что будет дальше, пугать ее, я не хочу. Пусть живет спокойно. Вырастет – сама все изучит и поймет. Катя часто думает о будущем, о том, что, возможно, станет оперной певицей, у нее будут дети. Знает, что замуж ей нужно будет выходить за того, у кого нет гена муковисцидоза. А пока нужно лечиться. В первую очередь научиться откашливать мокроту из легких. Пока это у Кати не всегда получается. Мокрота вязкая, плохо выходит. Бывает, дочка ее просто сглатывает», – говорит Наталья.

Кате нужен специальный аппарат для перкуссионной вентиляции легких. Он поможет быстрому удалению мокроты. Кате будет легче дышать. Аппарат дорогой, и по ОМС его получить невозможно. Помогите Кате.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи детям и взрослым с болезнями органов дыхания
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Дыши
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Lio — 150 ₽
24 февраля, 22:45
Александр — 150 ₽
24 февраля, 21:16
Аноним — 50 ₽
24 февраля, 18:00
Наталья — 100 ₽
24 февраля, 16:44
Елизавета — 300 ₽
24 февраля, 14:37
Алексей и Светлана — 5 500 ₽
24 февраля, 11:29
Мария — 500 ₽
24 февраля, 11:26
Алла — 1 000 ₽
23 февраля, 23:38
Илья — 1 000 ₽
23 февраля, 22:44
Михаил — 150 ₽
23 февраля, 17:12
алла — 1 000 ₽
23 февраля, 13:06
Юлия — 150 ₽
22 февраля, 23:36
Алексей — 50 ₽
22 февраля, 23:30
Инесса — 500 ₽
22 февраля, 07:36
Татьяна — 1 000 ₽
22 февраля, 07:29
александр — 150 ₽
21 февраля, 19:25
Марина — 200 ₽
21 февраля, 18:59
Oleg — 5 000 ₽
21 февраля, 16:58
Konstantin — 300 ₽
21 февраля, 13:52
Инесса — 500 ₽
21 февраля, 13:15
Другие поступления средств
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
690 000 ₽
17.02.2021
Пожертвование на расчетный счет (Знаешь, как мне больно? Я хочу жить, как обычный ребенок) от ЛЕБЕДЕВА ЕЛЕНА АНАТОЛЬЕВНА
500 ₽
8.02.2021
Пожертвование на расчетный счет («Знаешь, как мне больно? Я хочу жить, как обычный ребенок») от ДАНИНА НАДЕЖДА ИВАНОВНА
300 ₽
23.01.2021
Другие сборы
Хотел семью, а получил рак крови
Александру нужно оплатить поиск и активацию донора костного мозга, чтобы ему провели ТКМ.
Нужно 312 500 ₽
Восстановятся функции тазовых органов
Даниилу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
Нужно 333 200 ₽
Арина научится стоять, удерживать голову и поворачиваться
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 420 840 ₽
Вы помогли
Оплата генетических исследований (февраль 2021)
Проведение генетических исследований для уточнения диагноза и корректировки лечения.
После химии на родине улучшений не было
Михрузе нужен курс полихимиотерапии, чтобы бороться с раком.
Боли в почках, васкулит, аритмия, ухудшение зрения после ковида
Анне нужны госпитализация и полное обследования после перенесенного ковида.
Врожденный порок развития, когда мочевой пузырь вывернут наружу
Мариэтте нужна срочная операция на мочеполовой системе.
Чтобы не было приступов, нужно продолжать лечение
Наталье нужен противосудорожный препарат.
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов