– Как же достал меня этот муковисцидоз! Надоели эти таблетки, постоянные ингаляции, уколы! – 11-летняя Катя в слезах подходит к дверям процедурного кабинета в больнице.
– Катюш, ну ты же знаешь, что плановое обследование необходимо. Сдадим кровь и будем знать, что с тобой, – пытается успокоить дочь Наталья. – Утешительный приз тебе купим.
Услышав, что ей обещан подарок, Катя немного успокаивается, вытирает слезы.
– Мам, а ты знаешь, как мне больно?! Я хочу жить, как обычный ребенок! Почему я не такая, как все? Почему именно я?
Катя
О том, что у ее еще неродившейся малышки на УЗИ почему-то не видно желчного пузыря, Наталья узнала на пятом месяце беременности. «Возьмите у меня анализы на все болезни, которые только существуют, – попросила она врачей. – Волнуюсь. У старшего сына такого не было». Но анализы никаких патологий не выявили. «Может, у ребенка просто желчный расположен так, что его пока не видно», – успокаивали врачи.
На 37-й неделе Наталья родила крохотную девочку весом чуть больше двух с половиной килограммов. На третий день у малышки вздулся животик, и ее с признаками кишечной непроходимости перевели в реанимационное отделение. Там две недели лечили антибиотиками, а когда она пошла на поправку, выписали домой.
Наталья обратила внимание на то, что стул у дочки почему-то со следами жира. Пеленки невозможно отстирать. Но подумала: «Ничего страшного, у детей все только формируется, потом наладится». Не придала значения сначала и тому, что врачи рекомендовали пересдать анализ на муковисцидоз. Она даже не представляла, насколько все может быть серьезно.
«Примерно в месяц Катя у меня в первый раз заболела. Сопли зеленые появились, а потом и кашель. Педиатр послушала и сказала: "Срочно на рентген. С легкими у нее что-то". На снимках врачи обнаружили какую-то жидкость в дыхательных путях. Думали сначала, что ребенок грудным молоком захлебнулся. Предложили сделать бронхоскопию, чтобы вывести эту жидкость. В итоге оказалось, что в бронхах гной! Катю тут же в реанимацию – на ИВЛ. Потом у нее двусторонняя пневмония началась. Она была в очень тяжелом состоянии», – вспоминает Наталья.
Врачи понимали: стул со следами жира, кишечная непроходимость, слизь в легких, гной в бронхах, недоразвитый желчный пузырь – все это симптомы тяжелого заболевания. Потовый тест подтвердил муковисцидоз. Концентрация хлорида натрия в секрете потовых желез у Кати в три раза превышала норму.
«Когда я начала искать в Интернете информацию про муковисцидоз, у меня волосы встали дыбом. Заболевание генетическое, неизлечимое. Поражены все органы, выделяющие слизь. Ребенок с муковисцидозом часто болеет пневмонией, задыхается, плохо набирает вес. Ему лучше сидеть дома, чтобы не подхватить никаких инфекций, т.е. жить под колпаком. И вообще он может в любой момент задохнуться и умереть. Мне стало так страшно! Генетический анализ, который мы вскоре сделали, подтвердил наличие одинаковых мутаций в генах у меня и мужа. Это значит, что вероятность рождения больного ребенка в нашей семье была 25%. Так вышло, что поломанные гены «сработали» у нашей дочки. А старший сын оказался только носителем гена. В то время мне было так тяжело, что не хотелось никого видеть. Не думала, что моя дочка выживет», – рассказывает Наталья.
Но Катя оказалась сильной девочкой. К счастью, ей вовремя был поставлен диагноз и прописано лечение. Врачи назначили ферментный препарат «Креон», поскольку поджелудочная железа работала плохо и пищу не переваривала, ингаляции 5 раз в день для разжижения мокроты в легких, массажи и гимнастику для выведения слизи из организма и курсы антибиотиков.
«На фоне лечения Катя росла и развивалась по возрасту. В садик я решила отдать ее только в 5 лет. Боялась вирусов, инфекций, не хотелось обострений. Когда поняла, что у дочки все стабильно, начала водить ее и в садик, и на танцы, и в музыкальную школу – на вокал. У Кати с рождения был такой звонкий голос, что у нас всех уши закладывало. В 7 лет она пошла в 1-й класс. Первые три года отличницей была. Потом и "четверки" появились. Приходится же в больницах лежать – обследоваться, "прокапываться" антибиотиками, если необходимо. Знаете, Катя в детстве очень общительная была. Всегда "Я первая, я все знаю!" А с возрастом стесняшка стала. Может, потому что понимать про свою болезнь больше стала. Придет в школьную столовую или к друзьям на день рождения – там нужно таблетки пить. Все вопросы задают, а ей это не нравится. Переживает, плачет дома. Я ей постоянно говорю: "У каждого человека свои болячки. Но жизнь продолжается. Ты что, вот сейчас ляжешь и будешь умирать? Главное, соблюдать правильный режим – тогда и с такой болезнью можно жить», – рассказывает Наталья.
Она понимает, что такое тяжелое заболевание, как муковисцидоз, к сожалению, будет прогрессировать. У Кати уже видны на снимках изменения в печени и легких, расширена грудная клетка, вздут живот, выгнулись ногти. Но дочери, конечно, об этом не говорит. Год назад врачи поставили Кате еще один неутешительный диагноз – бронхиальная астма (хроническое заболевание дыхательных путей). Приступ удушающего кашля может быть вызван березовой пыльцой, шерстью животных.
«Рассказывать Кате о том, как и что будет дальше, пугать ее, я не хочу. Пусть живет спокойно. Вырастет – сама все изучит и поймет. Катя часто думает о будущем, о том, что, возможно, станет оперной певицей, у нее будут дети. Знает, что замуж ей нужно будет выходить за того, у кого нет гена муковисцидоза. А пока нужно лечиться. В первую очередь научиться откашливать мокроту из легких. Пока это у Кати не всегда получается. Мокрота вязкая, плохо выходит. Бывает, дочка ее просто сглатывает», – говорит Наталья.
Кате нужен специальный аппарат для перкуссионной вентиляции легких. Он поможет быстрому удалению мокроты. Кате будет легче дышать. Аппарат дорогой, и по ОМС его получить невозможно. Помогите Кате.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
