Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за январь
7 372 089 ₽
«Он раскидывал игрушки, метался, не мог принять потерю зрения»

«Он раскидывал игрушки, метался, не мог принять потерю зрения»

«Он раскидывал игрушки, метался, не мог принять потерю зрения»
«Он раскидывал игрушки, метался, не мог принять потерю зрения»

Сбор завершен

Жильнио Святослав, 6 лет, г. Владимир
Диагноз: фокальная симптоматическая эпилепсия, последствия ОНМК (острое нарушение мозгового кровообращения) в правом полушарии головного мозга.
Собранные средства пойдут на оплату курса реабилитации, Святослав научится лучше говорить, ходить и ориентироваться в пространстве после потери зрения.
Почему не ОМС: курс реабилитации платный.
Сумма сбора: 394 537 рублей.

Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2020 году»
Обновлено
22 сентября 2020 г.

Проходил реабилитацию в РЦ «Три сестры» с 29 декабря 2019 по 19 января 2020. Благодаря курсу реабилитации Святослав научился играть и есть, сидя в коляске, и выполнять простые задания. Ему подобрали оптимальный столик для еды и занятий. Отвечает на простые вопросы кивком и по просьбе мамы научился производить звуки животных. У мальчика улучшился речевой выдох и снизилась гипертония мимической мускулатуры.

У Святослава тоже был Новый год. Первый Новый год в жизни. Из роддома в Уссурийске его выписали, кажется, вполне здоровым, а через полтора месяца, как раз 31 декабря, забрали в больницу – ребенок плакал без остановки.

В тот первый Новый год у Святослава случился инсульт. Инна спала с сыном в палате, а ночью проснулась, чтобы его покормить. Это была уже привычка – просыпаться в определенное время, чтобы покормить малыша грудью. Проснулась и увидела: Святослав лежит без движений с открытыми глазами и ни на что не реагирует. Это было так страшно, что Инна плачет и сейчас, вспоминая.

Срочно прибежал дежурный врач, забрал мальчика в реанимацию. Но… Новый год, вы же понимаете. Это сейчас мы знаем, что у Святослава случился инсульт, а тогда – девять выходных дней, никто мальчика не обследовал и особо не лечил. В Новый год болеть нельзя.

Только после праздников Святослава перевели в другую больницу, провели необходимые обследования и поставили диагноз. К тому времени кровь, образовавшаяся в результате кровоизлияния, уже запеклась, и правое полушарие мозга оказалось полностью поражено. Таким был первый Новый год Святослава – только начало долгого пути борьбы с болезнями.

В 5 месяцев у Святослава начались судороги, в больнице сделали электроэнцефалограмму и поставили диагноз эпилепсия. Месяц подбирали препараты, в конце концов помогла гормонотерапия. Инна с сыном выписались домой. Два с половиной года у Святослава не было приступов эпилепсии – самый долгий и спокойный период за всю его жизнь. Он научился сидеть, ходить, потом бегать. С задержкой, в своем ритме, но Святослав развивался, наблюдался явный прогресс. Проблемы были только с речью и с левой стороной тела. Так устроен наш организм – поражение правой стороны мозга сопровождается двигательными нарушениями и нарушениями чувствительности левой половины тела.

А потом врачи разрешили Святославу ехать на реабилитацию – эпилепсия никак не проявлялась, ЭЭГ в норме. Инна обрадовалась: вот сейчас, еще немного – и будет совсем хорошо. Но в реабилитационном центре Святославу начали проводить микротоковую терапию, и эпилепсия вернулась с новой силой.

Небольшие приступы случались по 10 раз в день, а примерно раз в месяц – очень сильные. Например, Инна со Святославом гуляют на улице, Святослав бегает, играет – уже самостоятельный, не удержишь. И вдруг падает на асфальт или на какие-нибудь камни, ограждения, бордюры – где застанет приступ. Падения были такие внезапные, что доходило до переломов.

Врачи снова пытались подобрать терапию, но без толку, а диагнозы менялись один за другим: синдром Веста, синдром Ленокса-Гасто, болезнь Мойя-Мойя… В конце концов Инна повезла сына в Швейцарию, в специализированную клинику, деньги собрали через благотворительный фонд. Но в Швейцарии ни один из диагнозов не подтвердился. «После консилиума нам сказали, что наша форма эпилепсии – фармакорезистентная, – говорит Инна, – и остановить приступы можно только хирургическим путем. Операция называется «гемисферэктомия» – полное рассечение полушарий. Если отделить правое полушарие от левого, импульсы из пораженного правого не будут переходить в левое, и Святослав начнет нормально развиваться».

И опять был Новый год – 2019-й. Третьего января Святославу сделали операцию в институте имени Бурденко. Инна рассказывает: «Врач сказал, что операция прошла успешно, уже через несколько дней нас выписали. Я понимаю: Бурденко, мест мало, большой поток… Но через две недели Святославу стало очень плохо, и начались осложнения – он перестал ходить, стоять, сидеть, держать голову, полностью пропало зрение на обоих глазах и слух с левой стороны».

Инна кинулась обратно в Бурденко, ей сказали: «мест нет, взять вас не можем». Она обратилась в Рошаля, потом в Морозовскую – врачи не понимали причины осложнений, а Святославу становилось все хуже, он умирал. Наконец их госпитализировали в Детскую клиническую больницу имени Башляевой и нашли причину: операционный шов воспалился, нитки не рассосались и начали гнить, череп также начал гнить, а стафилококк запустил воспалительный процесс.

Только в марте – спустя два месяца после операции – Святославу провели резекцию шва, чистку мягких тканей головного мозга и лечение абсцесса убойными дозами антибиотиков. Но от воспаления нарушился отток ликвора в мозге, начали нарастать гидроцефалия и внутричерепное давление. В мае Святослав перенес третью операцию – шунтирование.

Инна говорит, что после этого ее сын постепенно начал возвращаться к жизни, двигаться, реагировать на мир. И тут, когда, казалось бы, можно наконец вздохнуть с облегчением, началось самое страшное, по крайней мере, для Инны – Святослав понял, что ослеп. Она помнит тот момент, когда решила порадовать сына и включила ему знакомые мультики. Звук шел, а картинки перед глазами у мальчика больше не было – вместо нее чернота. И он закричал.

Инна описывает этот крик, как крик боли и гнева, крик непонимания. «Он раскидывал игрушки, метался, он не мог принять произошедшее». У Святослава произошел своего рода нервный срыв, он до сих пор не может прийти в себя.

Сегодня прошло примерно полгода после шунтирования, Святославу шесть лет. Чтобы справиться с последствиями операции, ему нужна реабилитация. Мальчика ждут в подмосковном реабилитационном центре. Логопед научит его «чувствовать» буквы и правильно произносить слова, физиотерапевт и эрготерапевт научат его ориентироваться в пространстве, принимать этот мир и себя в нем. Плюс он начнет увереннее ходить.

Помогите Святославу, пожалуйста. Ему очень страшно и очень нужна грамотная, профессиональная помощь. Пока он умеет только кричать от страха и непонимания, когда ему плохо.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помогли
Елена — 300 ₽
18 января, 10:38
Раиса — 150 ₽
17 января, 23:40
Ekaterina — 2 000 ₽
16 января, 17:34
Slava — 1 000 ₽
16 января, 15:36
Надежда — 1 000 ₽
16 января, 08:43
Елизавета — 150 ₽
15 января, 23:36
Наталья — 150 ₽
15 января, 17:40
С. — 200 ₽
15 января, 15:41
Дмитрий — 500 ₽
15 января, 13:59
Денис — 500 ₽
15 января, 04:26
Денис — 500 ₽
15 января, 03:03
Андрей — 150 ₽
14 января, 14:13
светлана — 500 ₽
14 января, 11:27
наталья — 200 ₽
13 января, 23:28
K — 3 000 ₽
13 января, 21:52
Ксения — 150 ₽
13 января, 15:01
OLGA — 150 ₽
13 января, 10:58
Евгений — 1 000 ₽
12 января, 11:14
Alexandra — 300 ₽
11 января, 20:06
Дмитрий — 150 ₽
11 января, 16:07
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ПАНТЕЛЕЕВ АРТЕМ БОРИСОВИЧ (Он раскидывал игрушки, метался, не мог принять потерю зрения)
1 000 ₽
16.02.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от РАЙКО ИРИНА ВИКТОРОВНА (Он раскидывал игрушки, метался, не мог принять потерю зрения)
150 ₽
14.02.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ПОГАДАЕВА ВЕРОНИКА ВАЛЕРЬЕВНА (Он раскидывал игрушки, метался, не мог принять потерю зрения)
150 ₽
14.02.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от РИЗЕН АЛЕКСЕЙ ЕВГЕНЬЕВИЧ (Он раскидывал игрушки, метался, не мог принять потерю зрения)
501 ₽
5.02.2020
Внутренний перевод средств по программе "Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм"
394 537 ₽
21.02.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от СКВОРЦОВА ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА (Он раскидывал игрушки, метался, не мог принять потерю зрения)
1 000 ₽
28.01.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от СЕМАКОВ ЮРИЙ ВЕНИАМИНОВИЧ (Он раскидывал игрушки, метался, не мог принять потерю зрения)
500 ₽
27.01.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ДАНИНА НАДЕЖДА ИВАНОВНА (Он раскидывал игрушки, метался, не мог принять потерю зрения)
300 ₽
23.01.2020
Другие сборы
Колю подбросило в воздух, и он упал прямо на капот автомобиля
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после несчастного случая.
Нужно 578 550 ₽
Кишка могла вторгнуться в кишку – Соню срочно прооперировали, но причину болезни не нашли
Чтобы Сонечке подобрали лечение, ей нужно пройти генетический тест.
Нужно 143 750 ₽
Пьяный водитель выехал на встречку – у Ани было сломано все
Анне нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 416 500 ₽
Вы помогли
Квадроцикл упал сверху и придавил
Кириллу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после падения с квадроцикла.
Повредил шейные позвонки, ударившись головой о дно пруда
Диме нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы ныряльщика.
Поскользнулся во время прыжка и попал на мель
Александру нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы ныряльщика.
Нужно «включить» левую руку
Данилу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Пока был на реабилитации, жена с маленьким ребенком упала с лестницы
Денису нужно пройти курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.