Пожертвования:
Апрель:
4 042 668
руб.
Март:
7 065 826
руб.
Всего:
223 744 478
руб.

Жумадилов Тимур: На краю пропасти

Жумадилов Тимур: На краю пропасти
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Код Жизни».
28% собрано / 1899320 руб. осталось
Поделиться

Жумадилов Тимур, 7 лет, живёт в г. Саха, Якутия

Диагноз: Задержка в развитии неизвестного генеза

Холодный мартовский день, якутский город Мирный, оживленная улица. Мама пятилетнего Тимура Самира уговаривает сына спуститься с лестницы. Тимур наотрез отказывается, и прохожие уже начинают оборачиваться, а одна женщина останавливается и говорит, качая головой: «Такой большой, а капризничает, ай-ай, как не стыдно!». Тогда Тимур встает на четвереньки и начинает буквально сползать с лестницы.

Город Мирный совсем недавно был алмазной столицей России, а сегодня – просто бедный маленький городок на Крайнем Севере. В августе на знаменитой алмазной шахте кимберлитовой трубки «Мир» произошла авария. Шахту затопило, рудник «законсервировали», и алмазы больше никто не добывает. Уже полгода в городе идут массовые сокращения и закрываются предприятия. Без алмазной шахты люди городу не нужны.

А Тимур болен непонятной болезнью. Врачи сошлись на том, что у мальчика задержка психоречевого развития, аутистический синдром, гастроэнтерит и колит. Дальше в карте Тимура сплошные вопросы. В числе прочего врачи не знают, почему лестница в сознании Тимура превращается в отвесную скалу.

Он стоит на ступеньке и смотрит вниз, как в глубокую пропасть. «Тимур, иди ко мне, иди скорее, не бойся!», – кричит Тимуру мама откуда-то со дна пропасти. А он, стоя на краю скалистого обрыва, вжимается спиной в стену и закрывает глаза.

Когда Тимур решается спуститься ползком, он, в общем-то, совершает подвиг. Но понимает это только Самира. Она подхватывает сына на руки и несет по ступенькам. Прохожие отворачиваются: избаловала ребенка.

Когда все началось? Может быть, в роддоме, когда Самире не сделали вовремя кесарево, и Тимур родился задохнувшимся, с кефалогематомой и кровоизлияниями по всему лицу. Может быть, позже, когда Тимуру исполнился годик: он бегал в ходунках, потерял равновесие и упал, сильно ударившись при этом головой. Слабость, рвота…

Самира прибежала в больницу, Тимур болтался у нее на руках тряпочкой, как неживой. «Вы слишком чувствительная мама, идите домой. С ребенком все в порядке», – сказал врач. Никакого обследования не проводилось.

Может, еще когда-то, может, Самира что-то не заметила…

Она не знает, откуда начинать отсчет их с сыном бед. Но в полтора года Тимур вдруг изменился. Перестал разговаривать, откликаться на обращение – ушел в себя. Одновременно начались проблемы с желудком, открылась бронхиальная астма. Самира активно пыталась что-то сделать. Залезла в долги, набрала кредитов. Бегала с Тимуром по врачам – платным, бесплатным. Договариваясь всеми правдами и неправдами, через стюардесс передавала пробирки с кровью сына в Москву. Консультировалась с докторами онлайн. Водила Тимура к гомеопатам и на иглоукалывание. Бесполезно. Ни одного четкого ответа, чем болен сын, она не получила.

В Москве Тимур прошел самые разные обследования: от УЗИ и МРТ до генетических тестов, но явных патологий не выявили. «Нам не за что зацепиться», – пожимали плечами врачи. И Самире показалось, что она сама стоит перед пропастью – еще немного и упадет.

Чтобы хоть немного облегчить Тимуру жизнь, ему назначили безглютеновую и безказеиновую диету. Но с каждым годом небольшой список разрешенных продуктов сокращается. «Например, полгода назад он спокойно ел груши, – рассказывает Самира, – а теперь на них мгновенная реакция: диарея, боли в животе, затруднение дыхания, даже стоны на выдохе».

Недавно появились пятна на теле. Сначала немного, потом больше. Самира снова пошла с сыном по врачам. В этот раз врачи признали, что это генетика. Как лечить? Неизвестно. Ведь диагноза как не было, так и нет. Что будет, если не лечить? Это, к сожалению, примерно известно: эпилепсия, развитие и рост опухолей, полная остановка психоречевого развития.

«Я на краю, – печально говорит Самира, – стою и боюсь открыть глаза: вдруг, случится что-то плохое». Но она знает, что глаза закрывать нельзя – и в переносном смысле, и в буквальном. По профессии Самира почвовед, работает в лаборатории. Однажды она пришла домой после работы, прилегла буквально на полчасика и уснула. Проснулась от непривычной тишины: «Господи, что с Тимуром?!» Тимур сидел на кухне и доедал пачку «запретного» печенья, которая по случайности оказалась в доме. Через несколько часов он начал задыхаться и плакать от боли – обострение гастрита и астмы.

И все же, оказывается, Тимуру можно помочь. Недавно появилась новая технология для выявления генетических заболеваний. Называется она полное секвенирование экзома. Это генетическое исследование, при котором обследуются все 20000 генов человека.  С помощью него можно определить болезнь. А значит, станет понятно, как лечить Тимура. Но данное исследование не входит в перечень медицинских стандартов и не проводится в рамках программы обязательного медицинского страхования.

Помогите Самире и Тимуру. Им очень страшно, там, на краю пропасти.

Помимо разового, вы можете оформить ежемесячное пожертвование в 100 и более рублей на программу «Код жизни», которая создана для того, чтобы помочь людям с неустановленными диагнозами точно определить заболевание и получить правильное лечение.

Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
30 руб. / 21.04.2018
Aнонимно
50 руб. / 20.04.2018
Анонимно
1000 руб. / 20.04.2018
Aнонимно
1000 руб. / 20.04.2018
Яна
300 руб. / 19.04.2018
Ольга
300 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
3000 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
500 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 19.04.2018
Anton
50 руб. / 19.04.2018
Анонимно
1000 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 18.04.2018
Анна
150 руб. / 18.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 18.04.2018
nata
1000 руб. / 18.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 18.04.2018
Aнонимно
500 руб. / 18.04.2018
Ирина
1000 руб. / 18.04.2018
Aнонимно
150 руб. / 18.04.2018
Aнонимно
Полученные средства
95000 руб. / 13.04.2018
Со сбора "Код Жизни"
Внутренний перевод средств по программе Код Жизни
300 руб. / 5.04.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Данина Н.И.
500 руб. / 22.03.2018
SMS пожертвование от Лысенковой Ольги
500 руб. / 23.03.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Скворцова О.В.