Пожертвования
Декабрь:
2 822 519
руб.

Тимуру проведут генетическое исследование

Тимуру проведут генетическое исследование
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
69% собрано / 976 255 руб. осталось
Поделиться

Жумадилов Тимур, 7 лет, живёт в г. Саха, Якутия

Диагноз: Задержка в развитии неизвестного генеза

Холодный мартовский день, якутский город Мирный, оживленная улица. Мама пятилетнего Тимура Самира уговаривает сына спуститься с лестницы. Тимур наотрез отказывается, и прохожие уже начинают оборачиваться, а одна женщина останавливается и говорит, качая головой: «Такой большой, а капризничает, ай-ай, как не стыдно!». Тогда Тимур встает на четвереньки и начинает буквально сползать с лестницы.

Город Мирный совсем недавно был алмазной столицей России, а сегодня – просто бедный маленький городок на Крайнем Севере. В августе на знаменитой алмазной шахте кимберлитовой трубки «Мир» произошла авария. Шахту затопило, рудник «законсервировали», и алмазы больше никто не добывает. Уже полгода в городе идут массовые сокращения и закрываются предприятия. Без алмазной шахты люди городу не нужны.

А Тимур болен непонятной болезнью. Врачи сошлись на том, что у мальчика задержка психоречевого развития, аутистический синдром, гастроэнтерит и колит. Дальше в карте Тимура сплошные вопросы. В числе прочего врачи не знают, почему лестница в сознании Тимура превращается в отвесную скалу.

Он стоит на ступеньке и смотрит вниз, как в глубокую пропасть. «Тимур, иди ко мне, иди скорее, не бойся!», – кричит Тимуру мама откуда-то со дна пропасти. А он, стоя на краю скалистого обрыва, вжимается спиной в стену и закрывает глаза.

Когда Тимур решается спуститься ползком, он, в общем-то, совершает подвиг. Но понимает это только Самира. Она подхватывает сына на руки и несет по ступенькам. Прохожие отворачиваются: избаловала ребенка.

Когда все началось? Может быть, в роддоме, когда Самире не сделали вовремя кесарево, и Тимур родился задохнувшимся, с кефалогематомой и кровоизлияниями по всему лицу. Может быть, позже, когда Тимуру исполнился годик: он бегал в ходунках, потерял равновесие и упал, сильно ударившись при этом головой. Слабость, рвота…

Самира прибежала в больницу, Тимур болтался у нее на руках тряпочкой, как неживой. «Вы слишком чувствительная мама, идите домой. С ребенком все в порядке», – сказал врач. Никакого обследования не проводилось.

Может, еще когда-то, может, Самира что-то не заметила…

Она не знает, откуда начинать отсчет их с сыном бед. Но в полтора года Тимур вдруг изменился. Перестал разговаривать, откликаться на обращение – ушел в себя. Одновременно начались проблемы с желудком, открылась бронхиальная астма. Самира активно пыталась что-то сделать. Залезла в долги, набрала кредитов. Бегала с Тимуром по врачам – платным, бесплатным. Договариваясь всеми правдами и неправдами, через стюардесс передавала пробирки с кровью сына в Москву. Консультировалась с докторами онлайн. Водила Тимура к гомеопатам и на иглоукалывание. Бесполезно. Ни одного четкого ответа, чем болен сын, она не получила.

В Москве Тимур прошел самые разные обследования: от УЗИ и МРТ до генетических тестов, но явных патологий не выявили. «Нам не за что зацепиться», – пожимали плечами врачи. И Самире показалось, что она сама стоит перед пропастью – еще немного и упадет.

Чтобы хоть немного облегчить Тимуру жизнь, ему назначили безглютеновую и безказеиновую диету. Но с каждым годом небольшой список разрешенных продуктов сокращается. «Например, полгода назад он спокойно ел груши, – рассказывает Самира, – а теперь на них мгновенная реакция: диарея, боли в животе, затруднение дыхания, даже стоны на выдохе».

Недавно появились пятна на теле. Сначала немного, потом больше. Самира снова пошла с сыном по врачам. В этот раз врачи признали, что это генетика. Как лечить? Неизвестно. Ведь диагноза как не было, так и нет. Что будет, если не лечить? Это, к сожалению, примерно известно: эпилепсия, развитие и рост опухолей, полная остановка психоречевого развития.

«Я на краю, – печально говорит Самира, – стою и боюсь открыть глаза: вдруг, случится что-то плохое». Но она знает, что глаза закрывать нельзя – и в переносном смысле, и в буквальном. По профессии Самира почвовед, работает в лаборатории. Однажды она пришла домой после работы, прилегла буквально на полчасика и уснула. Проснулась от непривычной тишины: «Господи, что с Тимуром?!» Тимур сидел на кухне и доедал пачку «запретного» печенья, которая по случайности оказалась в доме. Через несколько часов он начал задыхаться и плакать от боли – обострение гастрита и астмы.

И все же, оказывается, Тимуру можно помочь. Недавно появилась новая технология для выявления генетических заболеваний. Называется она полное секвенирование экзома. Это генетическое исследование, при котором обследуются все 20000 генов человека.  С помощью него можно определить болезнь. А значит, станет понятно, как лечить Тимура. Но данное исследование не входит в перечень медицинских стандартов и не проводится в рамках программы обязательного медицинского страхования.

Помогите Самире и Тимуру. Им очень страшно, там, на краю пропасти.

Помимо разового, вы можете оформить ежемесячное пожертвование в 100 и более рублей на программу «Код жизни», которая создана для того, чтобы помочь людям с неустановленными диагнозами точно определить заболевание и получить правильное лечение.

Помочь
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Код жизни
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
100 руб. / 12.12.2018
Кристина
300 руб. / 12.12.2018
Мария
500 руб. / 12.12.2018
Светлана
150 руб. / 12.12.2018
Наталья
150 руб. / 12.12.2018
Татьяна
500 руб. / 11.12.2018
Штан
100 руб. / 11.12.2018
Юлия
1 000 руб. / 11.12.2018
Irina
150 руб. / 11.12.2018
Иван
1 000 руб. / 11.12.2018
Vera
300 руб. / 11.12.2018
Елена
500 руб. / 11.12.2018
Александр
500 руб. / 11.12.2018
Татьяна
150 руб. / 11.12.2018
Анна
2 000 руб. / 11.12.2018
Екатерина
100 руб. / 11.12.2018
Екатерина
500 руб. / 11.12.2018
anonimno
500 руб. / 11.12.2018
anonimno
1 000 руб. / 11.12.2018
Жанна
100 руб. / 11.12.2018
Наталья
Другие поступления средств
95 000 руб. / 13.04.2018
Внутренний перевод средств по программе Код Жизни
300 руб. / 5.04.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Данина Н.И.
500 руб. / 22.03.2018
SMS пожертвование от Лысенковой Ольги
500 руб. / 23.03.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Скворцова О.В.
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним