Чтобы выбить лекарство для сына, больного муковисцидозом, Наталия не спала ночами. Писала жалобы, заявления, иски — и снова жалобы. Из-за проблем с выпиской рецепта на препарат лечащий педиатр отказался от ее сына Миши. Представитель фонда «Правмир» рассказывает, как организация помогла Наталии и как проводит юридические консультации для других семей с больными детьми.
Когда в семье несколько маленьких детей и один из них требует постоянного ухода, то судиться приходится по ночам. Сами заседания проходят в дневное время. Но разбираться в действиях врачей и чиновников приходится далеко за полночь. Падая сонной головой на кухонный стол, Наталия писала заявления и жалобы в прокуратуру, Министерство и комитеты здравоохранения.
Недавно один из судов Санкт-Петербурга удовлетворил иск Наталии Парыгиной, мамы троих детей — о компенсации средств на покупку дорогого лекарства. Ее младший, трехлетний Миша, болеет муковисцидозом. Теперь городской комитет здравоохранения должен возместить ее расходы на необходимое сыну швейцарское лекарство «Пульмозим» — и выплатить моральную компенсацию в 15 тыс. руб.
Но наша героиня считает такие меры недостаточными. Потому что для получения лекарства ей пришлось выбивать рецепт с полицией, а мужу — устраивать одиночные пикеты у здания Минздрава.
«Мы бьемся за ребенка. А вы — за премию?»
Швейцарский препарат «Пульмозим», который практически исчез из российских аптек, больным муковисцидозом получать все сложнее.
Госорганы его почти не закупают, врачи и чиновники настойчиво стараются перевести пациентов на отечественный дженерик «Тигеразу». Но российское лекарство не прошло испытаний на детях — и, как выясняется, подходит не всем. Некоторые пациенты, принимавшие его, жалуются на кровотечение и даже отек Квинке.
Сейчас «Пульмозим» получают пациенты, которым его назначили врачебные комиссии по жизненным показаниям, или те, у кого зарегистрировали «побочки» от дженерика. Семья Наталии Парыгиной не стала ставить опыт на своем сыне, а обратилась в поликлинику и прокуратуру для проведении врачебной комиссии. Комиссия дала заключение, что ее сыну Мише «Пульмозим» жизненно необходим. Но на руки отдавать заключение им отказались.
«Мне стали врать, что это какой-то особый документ, — рассказывает Наталия. — А у меня еще есть дети, и у одного из них плоскостопие. Город закупает для него специальную обувь. Для этого тоже проводится врачебная комиссия в поликлинике — и протоколы комиссии нам на руки всегда выдавали. А тут нет». Наталия жаловалась заведующей поликлиники, в надзорные органы и все же добилась выдачи документа. Но пришло время идти за рецептом, и тут их ждал опять отказ.
Наталия пошла на второй круг и снова стала жаловаться заведующей, в прокуратуру, в комитет здравоохранения. «Тут тоже был полный игнор — и тогда мне пришлось вызвать полицию, чтобы зафиксировать отказ выписывать рецепт», — продолжает рассказ мать Миши.
Объясняться с полицией пришлось педиатру, на которого заведующая «перекинула» ответственность. Доктор отказалась дальше вести Мишу. Отец мальчика Игорь тогда в сердцах спросил у заведующей: «Мы бьемся за ребенка. А вы — за премию?»
Семья из пяти человек живет на 80 тыс. руб.
После нескольких заявлений и прокурорских проверок рецепт родителям выписали. В аптеке их поставили на отсроченное обслуживание и сказали ждать — потому что в России «Пульмозима» на тот момент не было. Комитет здравоохранения Санкт-Петербурга покупать лекарство не торопился.
И тут семье Наталии повезло — одна из питерских аптек стала принимать предварительные заказы на швейцарское лекарство.
За месячный курс им пришлось отдать 38,5 тыс. руб. В многодетной семье в полную силу работает только Игорь. Он инженер, получает около 80 тыс. руб. Этого хватает только на регулярные траты: продукты, коммуналка, английский для старшего ребенка. Остальное копят на непредвиденные расходы: то холодильник для лекарств купить, то на случай задержки с получением препаратов.
«Мы живем по строгим нормативам, — говорит Наталия. — У каждого ребенка по паре трусов, по паре маек и по одной паре джинсов. Мы не можем купить им смартфоны, например. Сейчас врачи сказали, что Мише нужно удваивать дозировку. А значит, теперь месячный курс будет стоить 80 тыс. руб. Если нам самим придется покупать его каждый месяц, то мы просто пойдем по миру».
Наталия говорит, какая главная проблема в сроках закупок: они не прописаны в законе и регламентируются только дополнительным приказом Минздрава. Поэтому семья долго не могла получить положенный «Пульмозим». Комиссию провели только в апреле 2020-го. Рецепт выдали в мае, с апреля по июнь хватало запасов лекарства, а в июле Наталия и Игорь сами купили препарат. И только в августе им выдали лекарство по рецепту. С момента выдачи рецепта прошло четыре месяца.
Ребенка спас только трехмесячный запас, который подготовили родители заранее, до проблем с рецептом: семья понимала, что могут быть сбои с поставками.
Импортозамещение — не повод назначать новое лекарство всем
После покупки «Пульмозима» Наталия обратилась в суд: подала иск о возврате потраченных средств на лекарство, возмещении морального ущерба и признании незаконными действия или бездействия комитета здравоохранения. Суд длился восемь месяцев — с октября 2020 года до мая 2021-го — и в итоге присудил возврат денег по чеку и компенсацию морального вреда в размере 15 тыс. руб., хотя в заявлении просили 100 тыс. руб.
Наталия говорит: «Судья на заседании сказала, что импортозамещение — не повод всем поголовно назначать новое лекарство, если есть положительный эффект от того, что уже ребенок принимает».
«А конкретно для нашего сына насильно предлагать „Тигеразу“ — это значит проводить на нем опыты», — объясняет мама Миши.
Сейчас семья хочет добиться наказания ответственных за сроки и порядок получения лекарств чиновников комитета здравоохранения.
«С „Пульмозимом“ еще как-то можно выйти из положения. А если нужны будут дорогостоящие антибиотики? Заранее же неизвестно, какой конкретно подойдет, а терапию в таких случаях нужно начинать срочно. Тогда из-за отсутствия сроков закупок льготных лекарств комитет по здравоохранению будет и дальше действовать по-прежнему, то есть — не поможет», — уверена мама Миши.
Что делать, когда госорганы не помогают: отвечает юрист
Юрист фонда «Правмир» Ольга Грицай
Мы консультируем Наталию второй год — помогали добиваться врачебной комиссии и объясняли, что делать, когда ей не выдавали рецепт. Мама Миши пользовалась нашей видеоинструкцией о возвращении средств и подготовила по ней документы для суда.
Такие дела, как у Наталии, — 100-процентно выигрышные. Если семья сама купила нужное ребенку лекарство, она обязательно получит компенсацию. Надо, конечно, подтвердить, что вы обращались в нужные инстанции для получения лекарства.
Хоть родителям и приходится тратить время на переписку с комитетом здравоохранения и покупать лекарства самостоятельно, они потом все равно идут в суд за компенсацией и добиваются положенного, только при этом дополнительно вынуждены работать юристы, адвокаты, муниципальные и надзорные органы.
Фонд «Правмир» оказывает юридические услуги подопечным с социальными и медицинскими проблемами, а также стремится повысить юридическую грамотность людей. Проект реализуется при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь». Поддержите организации на платформе +1Люди, вместе мы сможем больше!
